„Ich laufe, um Menschen zu erreichen“ – Interview mit Reiner Heske, der mit einer neuen Lunge beim Köln-Marathon startete

Als Reiner Heske vier Jahre alt war, wurde bei ihm Mukoviszidose diagnostiziert. 2013 bekam er eine Spenderlunge. Im Oktober ist Reiner Heske nun beim Köln-Marathon an den Start gegangen. Wir haben mit ihm über seine Transplantation und seine Erfahrungen beim Marathon gesprochen.

Du hast 2013 eine neue Lunge bekommen. Wie ging es Dir vor der Transplantation?

Mein Mukoviszidose-Verlauf war eigentlich relativ harmlos. Meine Kindheit war normal und ich habe mich nur relativ wenig mit der Krankheit beschäftigt.

2011 ist bei mir eine Zyste an der Bauchspeicheldrüse festgestellt worden, die im Mai 2012 entfernt wurde. Die Operation hat etliche Komplikationen mit sich gebracht, unter anderem war zwei Tage nach der OP der Gallengang undicht, woraufhin ich noch einmal operiert werden musste. Und danach kam der Darm nicht mehr in Gang, typisch CF-mäßig lag ich danach fünf Wochen auf der Intensivstation mit Darmverschluss. Von 56 Kilogramm bin ich auf 46 Kilogramm abgemagert. Das war so der einzige Punkt in meinem Leben, an dem mein Lebenswille so ziemlich weg war. Nach einer erneuten Operation ging es dann aber aufwärts. Da hat sich meine Lungenfunktion auch wieder berappelt, sehr gut sogar.

Was ist dann passiert?

Im Herbst/Winter 2012 bekam ich noch zwei richtig fette Lungenentzündungen. Ich hatte vorher auch nur noch eine Lungenfunktion von 35% und meine Sauerstoffsättigung war sehr stark beeinträchtigt. Von den zwei Lungenentzündungen habe ich mich nicht mehr erholt und benötigte danach immer 6-Liter-Sauerstoff. Das hatte dann keine Lebensqualität mehr. Ich konnte ohne Sauerstoff nicht mal mehr duschen gehen. Und sobald ich den Sauerstoff aus der Nase nahm, wurden direkt die Finger blau. Das war schon ziemlich heftig. Im Juni 2013 bin ich dann für die Transplantation gelistet worden. 

Wie lange hat es bis zur Transplantation gedauert?

Das ging relativ schnell. Nach dem Aufklärungsgespräch, das relativ ernüchternd war, habe ich irgendwann in der Klinik angerufen, um meine Adresse zu ändern. Am Telefon haben die mir gesagt, dass ich seit zwei Tagen gelistet wäre. Und wie es Gott wollte, klingelte am nächsten Morgen um 7 Uhr schon das Telefon: „Wir haben eine Lunge für Sie!“ Das war allerdings ein Fehlalarm: Ichhatte mich von meiner Familie schon verabschiedet, aber dann war das Organ wohl nicht gut genug. Ich habe aber nur noch 14 Tage gewartet, dann kam der erlösende Anruf. Ich hatte ja mit mehr als einem Jahr Wartezeit gerechnet.

Hast Du vor der Transplantation schon Sport getrieben?

Ich habe das früher mal versucht, so halbherzig. Ich bin dann losgelaufen und habe immer sofort Kopfschmerzen bekommen. Das ist für mich heute ein Zeichen dafür, dass meine Sauerstoffsättigung schon damals nicht so gut war. Daher war das für mich immer abschreckend, weil ich wusste, es tut mir nicht gut.

2000 habe ich mit dem Walken angefangen. Damals habe ich Sauerstoff für nachts bekommen und da war mir dann klar, dass ich was tun muss, um meine Gesundheit wenigstens auf dem Level zu halten.

Und nach der Transplantation? Was hat sich verändert?

Direkt nach der OP – da hat man ja noch ein paar Tage Sauerstoff – hatte ich immer noch Angst, den Sauerstoffschlauch aus der Nase zu ziehen, was dann eigentlich völlig unbegründet war. Ich habe immer auf meinen Monitor geschaut und konnte gar nicht glauben, dass die Sättigung jetzt bei 100 % stand mit Sauerstoff und immer noch bei über 90, wenn ich den Schlauch rausgenommen habe. Aber der Schlauch war auch so ein Sicherheitsgefühl. Drei Tage nach der OP habe ich mich aber schon aufs Ergometer gesetzt – mit den Wunddrainagekanistern saß ich dann auf dem Ergometer und habe gestrampelt. Ich habe halt einfach versucht, mich direkt zu bewegen.

Sport steht ja auch auf dem Therapieplan nach der Transplantation, also habe ich schon in der Reha mit dem Walken weitergemacht. Ich bin mit den ‚Gesunden‘, also denen, die andere ‚Wehwehchen‘ hatten, im Park um die Wette gewalkt. Das waren vielleicht 100 oder 150 Meter die Runde, aber für mich war das ein totales Highlight. Eben ohne den Sauerstoffschlauch in der Nase zu haben.

Reiner Heske läuft mit selbstgestaltetem Organspende-Shirt.

Reiner Heske läuft mit selbstgestaltetem Organspende-Shirt.

Wie bist Du dann zum Laufen gekommen?

Das kam eigentlich dadurch, dass ich ja schon gleich wieder mit dem Walken angefangen habe. Ich gucke ja auch beim Sport ganz gerne auf die Uhr und dann habe ich mich beim Walken so gesteigert, dass ich kurz vorm Laufen war. Im Januar 2014 habe ich tatsächlich mit dem Laufen angefangen. Erst in Intervallen, ich war ja nie in meinem Leben gelaufen, weil mich die Luft und die Hustenattacken gestoppt haben. Im April habe ich mich aber schon für meinen ersten 10-Kilometer-Lauf an der Aggertalsperre angemeldet. Den bin ich in 56 Minuten gelaufen. Das war schon ein Highlight.

Beim Laufen trägst Du ein selbst gestaltetes Organspende-T-Shirt. Was möchtest Du damit erreichen?

Ich bin von Anfang an gelaufen, um Menschen zu erreichen. Damit die Krankheit Mukoviszidose bekannter wird, aber auch, damit die Menschen sich mit dem Thema Organspende auseinandersetzen. Und so bin ich eigentlich vom ersten Lauf an mit dem orangenen T-Shirt, meinem Organspende-T-Shirt gelaufen. Und ich habe Leute zusammengetrommelt: Beim Lauf an der Aggertalsperre waren wir 30 Leute, die mit Organspende-T-Shirts gelaufen sind.

Wie kamst Du auf die Idee, einen Marathon zu laufen?

Am Anfang hatte ich das noch gar nicht im Kopf. Für mich war es das Größte, überhaupt laufen zu können. Aber dann habe ich gemerkt, dass es alles so einfach ging. Ich bin im Schnitt dann 1.200 Kilometer im Jahr gelaufen, in der Woche immer so 30 Kilometer. Und dann guckt man auch mal weiter und die Leute fragen: „Läufst Du da mit?“ und so hat sich das langsam entwickelt mit dem Marathon. Ich bin erst zwei Halbmarathons gelaufen, den ersten im April 2015 in Bonn. 2016 wollte ich dann in Bonn meinen ersten Marathon laufen, aber durch das ganze Training war mein Immunsystem geschwächt und ich hatte eine Virus-Infektion. Von der habe ich zwar nicht so viel gemerkt, aber ich bin dann nur einen Halbmarathon gelaufen.

Reiner Heske 48, läuft mit Spenderlunge beim Köln Marathon 2017

Reiner Heske 48, läuft mit Spenderlunge beim Köln-Marathon 2017

Am 1. Oktober 2017 bist Du den Marathon in Köln gelaufen. Wie hast Du Dich während des Laufs gefühlt?

Ich hatte keine Zeit im Kopf. Das war ganz gut. Das Gefühl, auf der Startlinie zu stehen, das kannte ich ja schon vom Halbmarathon, das war jetzt nicht mehr so besonders. Aber diese Distanz, da hatte ich schon Respekt vor, denn 42 Kilometer war ich ja vorher noch nie gelaufen. Das längste waren 30 Kilometer. Und jeder, der schon einmal einen Marathon gelaufen ist, der sagt Dir, ab Kilometer 30 kommt der Mann mit dem Hammer.

Wir sind dann gemütlich losgelaufen und von der Luft her war es völlig unangestrengt. Meine Achillessehne habe ich aber relativ schnell gemerkt, da hatte ich schon vorher Probleme mit. Was habe ich während des Marathons gedacht? Ich habe gedacht: „Ich bin hier unter 16.000 gesunden Menschen mit ner Spenderlunge dabei!“. Das war schon grandios. Ich habe den Lauf dann in 4 Stunden, 11 Minuten und 23 Sekunden geschafft. Ich wäre mit 4 Stunden und 30 oder 45 Minuten völlig zufrieden gewesen. Ab Kilometer 30 fingen die Füße schon an, wehzutun und, wenn mein Kumpel Micha nicht dabeigewesen wäre, hätte ich ab Kilometer 32 schon Gehintervalle eingelegt, weil die Beine einfach platt waren. Von der Luft her war alles gut, aber die letzten zwei Kilometer bin ich mehr oder weniger gehumpelt. Das sieht man auch auf den Zielfotos, erhobenen Hauptes gehe ich da nicht mehr. Aber ich habe es geschafft!

Wie ging es Dir nach dem Lauf?

Wir hatten leider noch einen weiten Weg bis zum Auto und das war hart. Da habe ich mir gesagt: „Jetzt bist Du einen Marathon gelaufen und das brauchst Du nie wieder“. Das war schon eine echte Quälerei und das hielt auch noch ein-zwei Tage an. Ich kam die Treppe gar nicht runter. Der Marathon war Sonntag und Mittwoch hätte ich dann aber schon wieder laufen können. Und als die Schmerzen weg waren, war ich mir gar nicht mehr so sicher, ob das wirklich der letzte Marathon war. Und vorgestern habe ich mich für den nächsten Köln-Marathon angemeldet.

Gibt es etwas, das Du anderen Mukoviszidose-Betroffenen gerne mit auf den Weg geben würdest?

Ich möchte auf jeden Fall anderen Mut machen mit meiner Geschichte, nicht nur Mukoviszidose-Betroffenen, sondern allen Menschen, die krank sind. Es muss sich natürlich jeder selbst entscheiden, ob er den Weg zur Transplantation gehen möchte, das ist ja auch ein ganz sensibles Thema, aber ich habe es nicht bereut und bin um jeden Tag froh, den ich lebe. Ich lebe ja wie ein Gesunder jetzt, ich nehme morgens noch ein paar Tabletten, habe ein paar Vorsichtsmaßnahmen einzuhalten, was Essen und die Hygiene betrifft, aber ansonsten ist es wie bei einem Gesunden. Dass ich das erleben darf, ist das Größte überhaupt.

Außerdem möchte ich auf jeden Fall alle CF-ler dazu ermutigen, Sport zu treiben, am besten natürlich, solange die Lunge noch gut funktioniert. Aber auch wenn die Lunge schon geschädigt ist, kann Sport die Lebenserwartung steigern und zudem noch die ein oder andere i.v.-Therapie einsparen. Als Motivation gibt es z.B. bei Facebook eine tolle Gruppe, die Fit mit CF heißt.

Mit Reiner Heske sprach Juliane Tiedt.

Mukoviszidose-Spendenlauf in Oberberg

Reiner Heske hat im September 2017 den ersten Mukoviszidose-Spendenlauf im Oberbergischen organisiert. Bei dem Lauf gingen 258 Läufer über die Distanzen 5, 10 und 21 Kilometer auf die Strecke und erliefen mehr als 5.000 Euro, die von Sponsoren gestiftet wurden. Auch 2018 wird wieder ein Spendenlauf im Oberbergischen stattfinden.

Ein Kommentar

  1. Christian Straub

    Viele Menschen denken nicht an eine Organspende,erst wenn sie erkranken. Ich bin der Meinung das jeder Mensch ab seiner Geburt ein Organspender sein soll,wer kein Organspender sein will kann sich dagegen aussprechen. So gibt es mehr Organspenden und dem Einkauf von Organspenden in Entwicklungsländer wird ein Riegel vorgeschoben.

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