Über Glück und Herausforderung

Mutter zu werden trotz einer Mukoviszidose-Erkrankung ist heute möglich und keine Ausnahmeerscheinung mehr. Das Mutterglück bringt aber auch Herausforderungen mit sich – für gesunde Frauen und für Mamas mit Mukoviszidose erst Recht. Von diesen Herausforderungen und ihrem Alltag berichtet in unserem Blog eine Mutter mit Mukoviszidose.

Mutter mit Mukoviszidose: Glück und Herausforderungen gehen Hand in Hand

Mutter zu sein ist etwas Wunderbares. Daran besteht kein Zweifel. Mittlerweile gibt es schätzungsweise 100 bis 150 Mukoviszidose-Betroffene, die trotz der Erkrankung ein oder mehrere Kinder zur Welt gebracht haben (1). Ich bin eine davon und schätze mich sehr glücklich. Als mein Sohn zur Welt kam, war ich 36 Jahre alt, hatte einen FeV1-Wert von 55% (vor Eintreten der Schwangerschaft 66%), war berufstätig, machte täglich konsequent zwei Mal eine Stunde meine Inhalations- und Atemtherapie sowie mindestens 45 Minuten Sport, steckte körperliche Belastungen wie ein durchschnittlicher Gesunder oder besser weg und hatte mein Leben und die Krankheit im Griff. Das ist Vergangenheit. Heute bin ich 40, arbeite in Teilzeit circa 15 Stunden pro Woche, mache konsequent zwei Mal täglich eine bis eineinhalb Stunden meine Inhalations- und Atemtherapie, Sport treibe ich zwecks Zeitmangels kaum noch, mein FeV1-Wert schwankt zwischen 53% und erbärmlichen 38% hin- und her, ich fühle mich körperlich weitaus weniger belastbar als früher. Zur Beruhigung: Erstens bin ich eine alte Mutter und da fällt einem so manches schwerer. Zweitens legen einen derartigen gesundheitlichen Absturz wie ich die meisten CF-Mütter nicht hin. Eine gesundheitliche Einbuße verneinten über 65 Prozent der befragten Frauen in einer Studie zu Mutterschaft mit CF (2).

Mit dem Kind kam das Chaos

Mit dem Kind vor vier Jahren kamen nicht nur Glück, sondern auch Chaos und viele Herausforderungen, die mich bis heute begleiten – vier Jahr nach der Geburt meines Sohnes. Fast alle Herausforderungen waren mir vor Schwangerschaft und Geburt sehr wohl bewusst. Ich hatte mir Pläne und Strategien zu deren Bewältigung zurechtgelegt. Doch in der Realität trafen mich die Herausforderungen mit viel größerer Härte und Wucht, als ich mir das je auszumalen gewagt hatte. Meine Pläne und mein Organisationstalent halfen und helfen zwar, aber nicht mit dem Erfolg für Gesundheit und Alltag, den ich von früher kannte.

Ein Kind hat Bedürfnisse und zwar ungeplant, spontan, dringend und kann diese nur mit Hilfe der Eltern befriedigen. Stellt sich ein Bedürfnis beim Kind ein, wird dessen Befriedigung vom anwesenden Elternteil eingefordert und zwar sofort – egal, ob man momentan inhaliert, sich nachts im Tiefschlaf befindet oder gerade der i.v.-Zugang am Arm höllisch schmerzt. Das Leben einer Mutter ist zu großen Teilen nicht mehr selbstbestimmt, sondern fremdbestimmt vom Kind. Das Kind steht meist an erster Stelle. Ich liebe es, trage Verantwortung. Seitdem ich ein Kind habe, fühlt sich mein Leben chaotisch an – in allen Dimensionen. Ich habe das Gefühl, immer hinterher zu hinken und meinen Ansprüchen nicht mehr gerecht zu werden. Einen strukturierten Tagesplan konsequent, zuverlässig, nacheinander abzuarbeiten wie früher, alles zu schaffen, was ich mir vorgenommen hatte, gelingt mir nur noch selten. Selbst wenn ich mich zu mehr Disziplin und Planung zwinge, kommt irgendetwas dazwischen. Es bleibt immer spannend.

Das Kind bringt mich aus dem Konzept – Beispiele

Mein Sohn wirft meine Pläne über den Haufen. Einige beispielhafte Situationen: Ich gehe abends frühzeitig zu Bett. Am nächsten Morgen möchte ich früher aufstehen als üblich, um endlich einmal wieder meine Therapie durchziehen zu können, bevor mein Sohn aufwacht. Hier gibt es mehrere Möglichkeiten, warum mein Vorhaben scheitern wird:
1. Mein Kleiner schläft schrecklich schlecht, so dass ich meinen Nachtschlaf mehrmals unterbrechen muss, um ihn zu beruhigen. Am nächsten Morgen bin ich zu müde, um bereits um 5:30 Uhr aufzustehen.
2. Der Kleine kriecht nachts in unser Bett und weckt mich durch sein Herumwälzen, Tritte und Schläge auf, so dass ich furchtbar schlecht schlafe. Und wieder bin ich morgens zu müde, um früher aufzustehen.
3. Mein Sohn wacht urplötzlich morgens auch um 5:30 Uhr auf. Dann muss ich meine Therapie unterbrechen, weil er Hunger bekommt, ein Toilettengang ansteht oder ihm einfach langweilig ist und er auf mir herumturnt. Natürlich ist das nicht immer so, aber es kommt immer wieder zu solchen oder ähnlichen Situationen, die mich aus dem Konzept bringen. Meine i.v. neigt sich dem Ende zu, mein Sohn bringt einen Infekt aus dem Kindergarten mit. Ich muss abends noch Therapie machen, mein Sohn hat Einschlafprobleme, weswegen ich meine Therapie dauernd unterbrechen muss. Ich möchte Kinderbetreuung mit Sport verbinden und schlage meinem Sohn vor, er könne Fahrrad fahren, während ich neben ihm jogge. Er streikt und brüllt. Bis er sich beruhigt hat, ist es Zeit Abendessen zu kochen. Konnte ich früher meinen Tag frei nach meinen Bedürfnissen planen, richtet sich dieser heute nach meinem Kind. Ein Kind bestimmt das Leben der Eltern maßgeblich. Das ist normal und auch gut so.

Zehn Herausforderungen der Mutterschaft mit Mukoviszidose

Notwendigkeit für CF-Mamas: Zeit für sich und die Therapie finden im Kreislauf füttern, schlafen, wickeln…

Für den Alltag einer Mama mit Mukoviszidose ergeben sich aus meiner Erfahrung folgende Herausforderungen. Manche betreffen nur wenige Monate, andere dauern möglicherweise Jahre an:

1. Therapie: Inhalation, Atemtherapie, Sport
Regelmäßig und vor allem ungestört seine Therapie zu machen, ist mit Kind sehr schwierig. Meine Inhalations- und Atemtherapie bekomme ich irgendwie immer hin. Das schaffen die meisten Mamas mit Mukoviszidose wie eine Studie zu Mutterschaft mit CF zeigt. Aber mein Sport-Programm leidet sehr, seitdem ich ein Kind habe. In der bereits erwähnten Mütterstudie stimmten 42% der befragten Muko-Mamas folgender Aussage zu: „Ich mache aus Zeitgründen regelmäßig Abstriche bei meinem Therapieprogramm“, wobei die Abstriche vorzugsweise Physiotherapie und Sport betreffen (3).

2. Schlafmangel
Unter Schlafmangel leiden Mütter nicht nur die ersten Monate nach der Geburt, sondern einige Jahre. In den ersten drei Monaten ist der Schlafmangel am stärksten ausgeprägt, da das Neugeborene noch keinen Tag-Nacht-Rhythmus hat und circa alle 2 bis 5 Stunden trinken muss. Bei mir waren es alle 3 Stunden. Der Plan Fläschchen zu geben, anstatt zu stillen, damit nicht immer ich nachts aufstehen muss, ging nicht auf. Mein Mann war beruflich viel unterwegs, wachte nicht auf, wenn das Kind weinte, hatte am nächsten Tag einen wichtigen beruflichen Termin. Damit blieben die meisten Nachtschichten trotz Flasche an mir hängen. Auch ab dem vierten Monat schlafen Kinder nicht durch, sondern wachen mehrmals nachts auf, weinen, brauchen kurz Aufmerksamkeit. Als Mutter verbringt man die Nächte in Hab-Acht-Stellung – ständig mit einem Ohr beim Kind. Das ist nicht besonders erholsam. Manche Kinder schlafen bereits rund um den ersten Geburtstag durch, manche aber auch erst mit zwei oder drei Jahren. Viele Kinder beginnen irgendwann, nachts in das elterliche Bett zu wandern. Auch in diesem Fall ist an einen erholsamen Schlaf nicht zu denken, denn die Kleinen schlagen wild um sich, wälzen sich hin und her und beanspruchen einen großen Teil des Bettes für sich – so meine Erfahrung und die aller meiner Freunde mit Kindern. Mit Kind schläft man jahrelang nicht mehr regelmäßig und richtig durch. Genügend Schlaf und erholsamer Schlaf, sind aber wichtige Voraussetzung für die Kraft, die man für den Alltag braucht. Schlaf ist außerdem essentiell für ein funktionsfähiges Immunsystem, das man als Mutter mit Mukoviszidose spätestens ab dem Kita- oder Kindergartenalter des Kindes dringend benötigt.

3. Gewicht halten
Gewicht, einer der Dauerbrenner bei CF-lern, wird als Mutter zur verschärften Herausforderung. Nach der Geburt meines Sohnes war ich so mit der Kindspflege beschäftigt, dass mir die Zeit zum Kochen und Essen fehlte. Um auf meine Kalorien zu kommen, trank ich kein Wasser, sondern fast ausschließlich Säfte und hochkalorische Zusatz-Drinks. Stillt eine Mutter sogar, muss ein sehr erhöhter Kalorienbedarf abgedeckt werden. Das Thema Gewicht, mit dem ich vor dem Kind nie ein Problem hatte, ist auch heute noch nicht vom Tisch. Es ist für mich eine Herausforderung, dass ich im straff getakteten Zeitplan zwischen Arbeit und Abholzeit im Kindergarten daran denke, meinem Körper ein Mittagsmahl zuzuführen.

4. Buckelige Haltung
Diese Herausforderung ist zeitlich auf die ersten ein bis zwei Jahre beschränkt. Als Mutter eines Säuglings und Kleinkindes nimmt man häufig eine tendenziell buckelige Haltung ein: beim Stillen und Fläschchen geben, einfach nur beim Tragen und Wiegen des Säuglings, beim Wickeln und Anziehen des Kindes, wenn das Kind Laufen lernt, beim Kinderwagen und Buggy schieben. Da viele CF-ler sowieso dazu neigen, einen Rundrücken zu machen, können sich das Haltungsproblem und die daraus resultierenden Beschwerden, wie Rückenschmerzen, Verspannungen, mangelnde Belüftung mancher Lungenareale in dieser Zeit verschärfen.

5. Infekte und Immunsystem
Infekte sind in den ersten Jahren meiner Meinung nach neben Therapie und Schlafmangel das größte Problem. Infekte eines Kleinkindes sind nicht mit denen von Kollegen vergleichbar, die im Übereifer rotzend und hustend in die Arbeit kommen. Infekte aus Betreuungseinrichtungen sind heftig und hauen selbst gesunde Eltern um. Der Grund dafür ist, dass Kinder oft mehrere unterschiedliche Viren gleichzeitig in sich tragen. Das macht sie außergewöhnlich ansteckend – auch für Erwachsene und durch den engen Körperkontakt ganz besonders für ihre Eltern. Das gilt gerade dann, wenn Mama und Papa auch noch gestresst sind oder wenig schlafen (4). Und Schlaf bekommt man bekanntlich nicht immer ausreichend ab als Mutter. Mein Sohn ging ab einem Alter von 15 Monaten halbtags in eine Einrichtung, in der insgesamt nur acht Kinder betreut wurden. Ich hatte absichtlich eine kleine Einrichtung ausgewählt, um das Infekt-Risiko möglichst gering zu halten. Mein Plan hatte leider keinen durchschlagenden Erfolg. Bereits in der zweiten Woche brachte mein Sohn den ersten Infekt nach Hause und war ab dann fast durchgehend krank. Ein Infekt löste den nächsten ab. Zuhause wurde er gesund, besuchte ein paar Tage die Einrichtung und schon wieder lief die Nase. Mein Sohn ist keine Ausnahme. Laut dem Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte sind bei Säuglingen und Kleinkindern acht bis 12 Infekte pro Jahr normal (5)! War mein Sohn krank, erkrankte ich ebenso mit allen Folgen für eine CF-lerin: Mehr Sekret, weniger Belastbarkeit, mehr Therapieaufwand, statt einmal pro Woche ging ich zwei Mal zur Physiotherapeutin und die Anzahl meiner i.v.-Therapien pro Jahr schnellte von einmal jährlich auf vier i.v.-Therapien im Jahr nach oben. Im ersten Kita-Jahr unseres Sohnes hatte auch mein Mann so viele Infekte wie nie zuvor. Im zweiten Kita-Jahr wurde es dezent besser. Als mein Sohn in den Kindergarten wechselte, begann die Infekt-Welle von neuem, zwar nicht so drastisch, aber die Infekte waren da.

6. Eingeschränkte Leistungsfähigkeit
Früher habe ich es nie so empfunden, dass mich meine Krankheit in der Leistungsfähigkeit einschränkt. Seitdem ich Mutter bin schon. Ich habe das Gefühl, dass es für mich anstrengender und schwieriger ist als für eine gesunde Mutter, Kind, Beruf und Haushalt zu schaffen. Die Pflege meines kranken Körpers nimmt schon so viel Zeit in Anspruch – Therapie, Arzt- und Physiotherapie-Termine, Apothekenbesuche etc. –, dass ich bei anderen Dingen – meist dem Haushalt – Abstriche machen muss. Hinzu kommt, dass ich tatsächlich körperlich abgebaut habe. Ich bin nicht mehr so fit, wie ich es einmal war und gerade jetzt wäre ich es so gerne. Daher betrübt mich der Umstand zuweilen, dass ich mit meinem Sohn nicht ausdauernd Fangen spielen, ihn nicht lange auf den Schultern tragen kann oder ähnliches. Andererseits machen das andere, gesunde Mütter vielleicht auch nicht, weil sie zu dick sind oder einfach bewegungsfaul.

7. Klischeehaftes Rollenverständnis
Meiner Meinung nach ist in unserer Gesellschaft immer noch ein veraltetes Rollenverständnis verhaftet: Der Vater geht in die Arbeit, die Mutter ist für das Kind zuständig – und das ebenso, wenn auch sie berufstätig ist. Das ist ein Problem. Die eigene Erfahrung und Gespräche mit Freundinnen zeigen mir, dass Mütter mehr Verantwortung und Aufgaben für das Kind übernehmen als Väter, obwohl auch die Mütter arbeiten gehen. Viele gesunde Mütter empfinden es so, dass der Partner sie in Sachen Kind zu wenig unterstützt. Beispielsweise gaben in einer Umfrage des Magazins „Eltern“ nur ein Drittel der Mütter an, dass sich Väter im Alltag gleichermaßen wie die Mütter um die Kinder kümmern und erziehen (6). Die „Working Mom Studie“ des rheingold Institutes ergab sogar, dass sich jede dritte Mutter trotz Partner alleinerziehend fühlt (7). Mamas mit Mukoviszidose geht es ähnlich. Beispielsweise erwähnte ein Drittel der CF-Mütter ihre Partner überhaupt nicht, wenn es um praktische Unterstützung im Alltag mit dem Kind ging. Die meisten CF-Mütter nannten ihre leiblichen Eltern fast genauso oft wie ihre Partner als Unterstützer im Alltag mit Kind (8). Wo lebt das Kind im Falle des frühzeitigen Todes der Mutter? Auf diese Frage antworteten die meisten Mütter mit Mukoviszidose, schon einmal darüber nachgedacht zu haben, das Kind bei den eigenen Eltern, also den Großeltern des Kindes, aufwachsen zu lassen. Warum antworten hier nicht die meisten, dass das Kind beim Vater leben sollte, frage ich mich. Trauen sie es ihren Partnern nicht zu, sich adäquat um das Kind zu kümmern? Nur für 5% der CF-Mütter und 11% der Väter ist es keine Option, dass das Kind bei den Großeltern aufwächst (9). Gleichzeitig sind Mütter mit Mukoviszidose der Meinung, dass von Partnern einer Frau mit Mukoviszidose im Falle einer Familiengründung mehr verlangt wird, als es dem noch immer gängigen Bild von Vätern entspricht (10).

8. Ungewolltes Outing
Es gibt CF-ler, die offen mit ihrer Erkrankung umgehen und jedem davon erzählen. Andere sind zurückhaltender. Ich gehöre zu den zurückhaltenden und „oute“ mich nur vor ausgewählten Personen. Mit Kind ist diese Zurückhaltung nicht mehr so einfach. Zunächst einmal gibt es da das Betreuungspersonal des Kindes: Tagesmütter, Kindergärtner, Erzieher, Lehrer… Wem sollte oder muss ich erzählen, dass ich Mukoviszidose habe? Bisher habe ich irgendwann beiläufig erwähnt, dass ich seit dem Kindesalter Probleme mit der Lunge habe und im Zuge dessen darum gebeten: Sollte ein Atemwegsinfekt in der Einrichtung kursieren, mögen sie mich bitte darüber informieren. In diesem Fall könne ich meinen Sohn zuhause lassen, um das Ansteckungsrisiko für mich zu senken. Mit diesen Halbwahrheiten und der Diskretion kann es aber spätestens dann vorbei sein, wenn das Kind sprechen gelernt hat. Denn Kinder erzählen viel und ungefiltert alles jedem. Da erfährt schon mal der Metzger, dass mein Sohn die Fernsehsendung Yakari schauen durfte, während ich inhaliert habe. Ups! Wie reagiert man da? Noch schlimmer: Was werden die Kindergärtnerinnen denken, sollte mein Sohn erzählen, dass Mama sich immer Spritzen gibt?! Da könnte man ja auch auf falsche Gedanken kommen. Meine Diabeteserkrankung muss ich wohl oder übel auch irgendwann erwähnen. Schluck.

9. Psychische Belastung beim Kind
„Müssen alle Mamas inhalieren?“ Diese Frage meines Sohnes, die er mir im zarten Alter von nicht ganz drei Jahren stellte, traf mich ins Mark. Spätestens seitdem treibt mich das Thema um, ob und wie stark meine tödliche Krankheit meinen Sohn psychisch belasten könnte. Ganz ohne Auswirkungen wird es nicht bleiben. Mein Sohn ist zum Beispiel immer etwas aufgewühlt, wenn ich i.v.-Therapie mache. Studien zeigen aber, dass bei Kindern von CF-lern nur dann psychische Auffälligkeiten auftreten, wenn der kranke Elternteil klinisch bedeutsam zu Ängsten und Depressionen neigt (11). Das finde ich beruhigend.

10. Prioritäten richtig setzen
Steht eine gesunde Mutter unter Doppelbelastung – der Vereinbarung von Kind und Beruf – haben Mütter mit Mukoviszidose eine Dreifachbelastung zu tragen: nämlich die Herausforderung, Krankheit, Kind und Beruf unter einen Hut zu kriegen. Warum gebe ich nicht einfach meinen Beruf auf und entledige mich dieser Belastung? Das habe ich mich schon oft gefragt. Warum setze ich die Priorität nicht ausschließlich auf Gesundheit und Kind? Es fällt mir schwer, Prioritäten rational richtig zu setzen. Vielleicht, weil ich immer noch mithalten will? Weil mir mein Beruf Spaß macht? Weil ich mich normal und wie ein Gesunder fühle, wenn ich arbeite? Weil ich sicher sein möchte, mich und mein Kind auch selbst ernähren zu können? Weil ich mit der Entscheidung für die Frührente offiziell zeigen würde, dass ich krank und nicht ausreichend leistungsfähig bin? Prioritäten richtig zu setzen, ist für CF-ler wichtiger. Für Mütter mit CF wird die richtige Priorisierung noch bedeutsamer und gleichzeitig schwieriger, weil mehr Faktoren als früher das eigene Leben beeinflussen: Das Kind und all die Unberechenbarkeit, die damit einhergeht. Die Partnerschaft, die sich mit einem Kind stark verändert. Bedürfnisse des Partners und eigene Bedürfnisse, die man nicht auf ewig zurückstellen möchte. Irgendwann das zwangsläufige Voranschreiten der Krankheit. In dieser Konstellation fiel und fällt es mir manchmal schwer, Prioritäten richtig zu setzen. Leider bleibt das nicht immer ohne Folgen für meine Gesundheit.

Lesetipp für CF-lerinnen mit Mutterwunsch: „Die Mütterstudie“.

Trotz der vielen Herausforderungen überwiegt die Freude über das Kind und die Tatsache, eine Familie gegründet zu haben. Ich bin glücklich und erfreue mich jeden Tag an meinem Sohn. Natürlich fühle ich mich manchmal gestresst und manchmal nicht. Meinen gesunden Freundinnen mit Kind geht es genauso. Mütter mit Mukoviszidose erleben den Stress, der mit der Elternschaft verbunden ist, nicht anders oder stärker als gesunde Mütter (12). Der größte Stressor in meinem Leben ist meine Krankheit. Es stresst mich, dass ich in den vergangenen vier Jahren gesundheitlich deutlich mehr abgebaut habe, als ich erwartet hatte. Und ich bin erstaunt, dass in Sachen Familiengründung alles extremer war, als ich es erwartet hatte: Der Schlafmangel, die Organisation des Alltags, teilweise der Mangel an Unterstützung durch meinen Partner, die Häufigkeit und Stärke der Infekte. Deswegen schreibe ich diesen Beitrag. Ich möchte andere Frauen mit CF, die einen Kinderwunsch hegen, ein bisschen auf das Abenteuer Familiengründung vorbereiten.

1 Ullrich, Gerald (2015): Schwangerschaft und Mutterschaft bei Frauen mit Mukoviszidose. Ergebnisse einer Befragung zu Erfahrungen und Belastungen aus Sicht der Betroffenen, Schwerin. S. 9
2 Ullrich, Gerald (2015): Schwangerschaft und Mutterschaft bei Frauen mit Mukoviszidose. Ergebnisse einer Befragung zu Erfahrungen und Belastungen aus Sicht der Betroffenen, Schwerin. S. 127
3 Ullrich, Gerald (2015): Erfahrungen aus erster Hand. Mütter mit CF berichten über ihren Alltag, Schwerin. S. 42
4 www.focus.de/gesundheit/ratgeber/erkaeltung/vorbeugung/erkaeltungsrisiko-kind-warum-der-nachwuchs-so-ansteckend-ist_id_3644480.html, abgerufen am 06.09.2017
5 www.kinderaerzte-im-netz.de/news-archiv/meldung/article/wie-viele-infekte-sind-normal/; abgerufen am 30.08.2017
6 www.eltern.de/mutterverstand/umfrage/, abgerufen am 30.08.2017
7 www.presseportal.de/pm/13483/3622154; abgerufen am 30.08.2017
8 Ullrich, Gerald (2015): Erfahrungen aus erster Hand. Mütter mit CF berichten über ihren Alltag, Schwerin. S. 83
9 Ullrich, Gerald (2015): Erfahrungen aus erster Hand. Mütter mit CF berichten über ihren Alltag, Schwerin. S. 105
10 Ullrich, Gerald (2015): Erfahrungen aus erster Hand. Mütter mit CF berichten über ihren Alltag, Schwerin. S. 148
11 Ullrich, Gerald (2015): Erfahrungen aus erster Hand. Mütter mit CF berichten über ihren Alltag, Schwerin. S. 122
12 Ullrich, Gerald (2015): Schwangerschaft und Mutterschaft bei Frauen mit Mukoviszidose. Ergebnisse einer Befragung zu Erfahrungen und Belastungen aus Sicht der Betroffenen, Schwerin. S. 130

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