Älterwerden mit CF – ein Erfahrungsbericht

Die Lebenserwartung für Neugeborene mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) in Deutschland liegt zurzeit bei rund 53 Jahren. Maren Currle hat CF und ist 56 Jahre alt. Als sie geboren wurde, starben viele Betroffene noch im Kindesalter. Wie es für sie ist, ein – für Menschen mit Mukoviszidose – so hohes Alter zu erreichen, hat sie in diesem Blogbeitrag zusammengefasst.

Bewegung und frische Luft - das war für Maren schon immer wichtig.
Bewegung und frische Luft – das war für Maren schon immer wichtig.

Mir wurde die Frage gestellt: „Was hast du getan, um so alt zu werden?“

Ehrlich gesagt: nichts!

Denn kein Mensch kann seinem Leben eine „Elle“ hinzufügen. (Die Bibel) Aber sicherlich gibt es beeinflussende Aspekte zu dieser Frage.

Nun kurz zu mir! Ich heiße Maren Currle, bin 1965 geboren. Da ich Mukoviszidose habe, bin ich nun tatsächlich in die Jahre gekommen. Deshalb wohl auch die Frage an mich!

Dafür muss ich etwas weiter ausholen.

Unbeschwerte Kindheit

Geboren in Hamburg als drittes Kind von insgesamt sieben Kindern. Drei von sieben kamen mit Mukoviszidose zur Welt, eine davon bin ich! Obwohl wir das Krankheitsbild als Familie sehr gut kannten (eine befreundete Familie hatte zwei CF-Kinder) fiel es niemanden auf, da unsere Gen-Mutation eine untergeordnete Darmbeteiligung lieferte (bis heute muss ich keine Verdauungsenzyme einnehmen!).

Eigentlich hätten wir durch Kinderärzte schon diagnostiziert werden müssen, denn Mittelohrentzündung, Bronchitiden und Lungenentzündung hatten wir häufiger. Aber so etwas geht auch ein bisschen in einer Großfamilie unter, wird nicht so „ernst“ genommen, gehört zu einer großen Kinderschar dazu.

Wir wurden also erst spät diagnostiziert! Mein Bruder und meine Schwester wechselten beruflich in eine andere Stadt, hatten so andere Ärzte vor sich, die „der Sache“ mal auf den Grund gingen. Über eine Genanalyse kam dann die Diagnose. Ich war inzwischen 20 Jahre alt!

Durch die späte Diagnose hatten wir eine sehr unbeschwerte Kindheit! Ohne Therapien, ohne „Keimängste“, ohne ängstliche Sorgen der Eltern in der Erziehung. Wir tranken aus Regentonnen, Pfützen, badeten in Seen, gruben im Wald Höhlen, spielten im Matsch und tranken alle aus den gleichen Saftflaschen und Gläsern, rauchten als Teenies. Also ganz „normal“ alles.

Bewegung bis zum Abwinken

Seitdem ich zurückdenken kann, hatte ich an einem große Freude: Bewegung! Vereinsleben gab es bei uns nicht, dafür fand Sport auf der Straße statt, zusammen mit an die 20 Nachbarkindern. Völkerball, Länderkriegen (darf man heute bestimmt nicht mehr spielen :-)), Rollschuhfahren, Fahrradfahren, Rodeln, Schlittschuhfahren, später Waldläufe, Squash, Skifahren, Schwimmen. Eigentlich war ich immer in Bewegung!

Nach der Diagnosestellung hat sich erstmal nicht so viel verändert. Sport vielleicht nun mit noch mehr Überzeugung. Außerdem ging ich regelmäßig zu einem CF-Spezialisten, lernte Autogene Drainage bei einer Physiotherapeutin. Bekam einen Pari-Boy, später den Pari-Master. Mit Inhalieren konnte ich mich nicht anfreunden. Stattdessen arbeitete ich lieber über Jahre als Krankenschwester auf einer Intensivstation! Meinen Beruf habe ich geliebt.

Immer viel in der Natur unterwegs
Immer viel in der Natur unterwegs

Familie mit Mann und drei Kinder

Heirat, Umzug nach Stuttgart, andere CF-Ambulanz, Schwangerschaft, zeigten mir, ich sollte mehr für meine Lunge tun! Also nicht nur Sport, sondern vielleicht mal inhalieren, wöchentliche Physiotherapie und eine Reha beantragen! Meine Familie hat mich immer unterstützt, was die Krankheit betrifft, aber auch wahnsinnig motiviert. Auf meine ängstliche Frage an meinen behandelnden CF-Arzt vor vielen Jahren, ob ich wohl erlebe, dass meine Kinder erwachsen werden, hat er gesagt: „Wenn nichts Ungewöhnliches passiert, werden Sie alle Kinder aus dem Haus gehen sehen.“ Nun sind sie 27,25, und 22 Jahre alt und ich habe es fast geschafft!

Reha, ein Traum!

Seit der ersten Reha 1995 in der Satteldüne, bin ich dieses Jahr zum 12. Mal dort gewesen. Diese Rehas brachten viele Durchbrüche. Schulungen zu Krankheit und Therapie, der Austausch mit anderen „Mukos“, die motivierende und sehr kompetente Physio- sowie Sporttherapie halfen, Therapien in den Alltag zu integrieren. Denn, mittlerweile, Mutter von drei Kindern, Haushalt und Berufstätigkeit, dazu den „Halbtagsjob“ Mukoviszidose, muss unter einen Hut zu bringen sein.

Mündigkeit

Irgendwann ist man, wenn man so in die Jahre kommt, manches durchhat, Austausch mit anderen CF-lern sucht, ja auch zwei CF-Geschwister in anderen CF-Ambulanzen hat, Schulungen in Rehas und auch zu guten Ärzten geht, die einen ernst nehmen und auf mündige Patienten setzen, in der Lage, sich, seine Krankheit und  auch die Therapie gut einzuschätzen und abzuwägen. So habe ich oft, Therapien abgelehnt (rate jetzt aber nicht dazu, es nachzumachen!). Gerade was die Einnahme von Antibiotika betrifft, hatte ich immer freie Hand. Auch z.B. IV-Therapien, da ich gar keinen Pseudomonas habe, da durfte ich Nein sagen. Damit bin ich sehr gut gefahren und habe immer Verständnis meiner Ärzte erlebt. Dafür bin ich echt dankbar!

Therapieaufwand wie ein Ganztagesjob!

Maren schreibt über das Älter werden mit CF
Maren schreibt über das Älter werden mit CF

Meine Therapien habe ich den Gegebenheiten angepasst. Denn trotz regelmäßigem Sport, Physiotherapie hat sich meine Lungenfunktion kontinuierlich über die Jahre verschlechtert. Es kamen typische CF-Komplikationen, wie ABPA[1] und NTM[2] dazu. Auch die normalen Alterungserscheinungen machen vor CF-lern nicht halt. Mittlerweile bin ich multimorbid[3]!

So ist aus meinem Halbtagsjob Mukoviszidose fast ein Ganztagesjob geworden. Vier bis fünf Stunden Therapie am Tag ist die Regel, bestehend aus Inhalieren, Mobilisation-Übungen und viel Sport. Der Pari-Master ist mein „Freund“ geworden, ebenso das Pep-System, der Flutter und das Cornet Plus. Sie sind täglich im Einsatz.

Das alles bedarf eines hohen Maßes an Disziplin. Und ich bin so dankbar, dass mir die Disziplin, alles an Therapie abzuarbeiten, leichtfällt. Auch zum Sport muss ich mich nicht „quälen“. Sport habe ich meinen „Lungenfähigkeiten“ angepasst. Statt zu joggen, gehe ich walken, Radfahren mit E, also E-Bike fahren, und zusätzlich gehe ich zweimal die Woche ins Fitnessstudio, was sich positiv auf mein Wohlbefinden auswirkt!

Rente

2014 habe ich meine Erwerbsminderungsrente beantragt. Mehr auf das Drängen der Ärzte und Mitarbeiter der Satteldüne. Ich habe leidenschaftlich gerne als Pflegepädagogin in einer Berufsschule gearbeitet. Zurückblickend muss ich einfach sagen, es war die richtige Entscheidung, denn nach der Berentung (sofort bewilligt und unbefristet) ging es gesundheitlich wieder etwas aufwärts. Ich hatte einfach wieder Zeit! Auch meine Dozententätigkeit auf 450,-Euro-Basis habe ich vor zwei Jahren beendet. Hätte ich es bloß früher gemacht! Immer wollte ich mithalten können, aber mit der Krankheit geht es irgendwann nicht mehr. Sich das einzugestehen ist definitiv befreiend und keine „Bankrotterklärung“!

Hygiene

Da ich so spät diagnostiziert wurde, habe ich natürlich „brutale Fehler“ gemacht! Für die bin ich froh. Händedesinfektion – nie, Sagrotaneinsatz beim Putzen – nie, Schwimmen in Süßwasser – immer. Alte Mineralwasserflaschen leertrinken, aus Regentonnen trinken, sogar aus Pfützen – ohne mit der Wimper zu zucken. Das ließe sich fortsetzen. Wo ich heute penibel bin: Inhaletten vaporisieren, immer und nach jeder Benutzung!

Hoffnung und Glauben

Jetzt denken manche vielleicht, puh, die Arme, die dreht sich ja nur um die Therapie und damit um ihre Krankheit und dann nicht mal Kaftrio in Aussicht (keine passende Mutation)! Nee, ganz und gar nicht! Ich lebe total gerne, fühle mich auch gar nicht krank. Finde, ich habe eigentlich ein ganz normales Leben mit Beruf, Kindern und Familie bis hierhin gelebt. Ok, bissle früher mit Arbeiten aufgehört, irgendwie etwas viel inhaliert im Leben, aber das gehört auch dazu und Sport ist für mich keine Last, sondern Lust! Also verknüpfe ich Spaß mit Therapie. Zwei Fliegen mit einer Klatsche! War schön immer gerne mein Motto!

Zu guter Letzt, meine Freude, Zuversicht und meine Hoffnung hängen stark mit meinem Glauben an Jesus Christus zusammen und den vielen Versprechen, die in der Bibel stehen. Die wende ich ganz praktisch auf mein Leben an! Das lässt mich froh und gelassen sein!

Freude und Gelassenheit, das wünsche ich Euch auch!

Maren Currle (56, CF)


[1] allergische bronchopulmonale Aspergillose: Bei der ABPA reagiert das Immunsystem des Patienten auf den Pilz Aspergillus „allergisch“, d.h. es produziert Substanzen, die eine überschießende Entzündung der Lunge verursachen. Dadurch verengen sich die Atemwege und die Atmung kann bedrohlich eingeschränkt sein.

[2] Nicht-tuberkulöse Mykobakterien

[3] Von vielen Krankheiten gleichzeitig betroffen.

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