Thomas Malenke wurde auf der 52. Jahrestagung für seine Verdienste in der Selbsthilfearbeit mit der Ehrenurkunde des Mukoviszidose e.V. ausgezeichnet. Muko.blog sprach mit ihm über persönliche Begegnungen, Teamarbeit in der Selbsthilfe und die Macht des Handelns.

Muko.blog: Lieber Thomas, Du bist auf unserer letzten Jahrestagung für Deine Verdienste geehrt worden. Was bedeutet die Ehrung für Dich?

TM: Zunächst einmal habe ich mich riesig gefreut, da dadurch auch die Wertschätzung unseres Vereins für die Selbsthilfearbeit bei Erwachsenen deutlich wird. Die Grußworte von Frau von Fallois (Christiane Herzog Stiftung) und Herrn Dr. Mühlschwein, einem Pionier der Selbsthilfearbeit, zur Ehrung waren für mich ein besonderer Moment. Zudem fand ich es schön, nun eine Urkunde zu bekommen, die auch „prominente“ Vorgänger bekommen haben wie Christiane Herzog (Ehefrau des von 1994 bis 1999 amtierenden Bundespräsidenten Roman Herzog und Gründerin der Christiane Herzog Stiftung), Udo Grün (Mukoland) und Jean Chevallier (Physiotherapeut und Erfinder der Autogenen Drainage). Dies ist Ansporn für mich, weiterzumachen.

Muko.blog: Fast drei Jahrzehnte Engagement für junge Erwachsene und Ihre Familien. Was ist Dir da besonders in Erinnerung geblieben?

TM: In Erinnerung geblieben sind mir vor allem persönliche Begegnungen. So etwa mit Frau Herzog, die durch ihre Tatkraft und ihr Herz viel für „ihre Mukos“ erwirkt hat. Eine Unterhaltung mit einer über 45-jährigen CF-lerin darüber, ob Enzyme dick machen und man deshalb Bauchschmerzen in Kauf nehmen sollte. Der Anruf eines Arbeitskollegen, dessen Kind mit CF diagnostiziert wurde und die vielen Gespräche darüber, wie eine entspannt-pragmatische Haltung zu Hygienefragen gelingen kann. Der Austausch mit einem sauerstoffpflichtigen CF-ler (Mitte 20) darüber, wie man zwischen Selbstdisziplin und Lebensfreude die richtige Balance findet.

Muko.blog: Es gibt ja viele Bereiche im Verein, in denen man sich engagieren kann, zum Beispiel beim Spenden sammeln, in der Forschung sowie in der regionalen Selbsthilfe. Warum bist Du in der Selbsthilfearbeit „gelandet“ und geblieben?

TM: Als Betroffener lag dies irgendwie nah. 1986, mit 20 Jahren, hatte ich eine schwere Lungenentzündung und nahm sieben Kilo ab – das war für mich der Weckruf, mit Inhalieren zu beginnen, mir eine Ambulanz zu suchen und Kontakt mit anderen Betroffenen aufzunehmen. So lernte ich mit Stephan (Kruip, Anm. d. Redaktion) den ersten CF-Erwachsenen kennen, später Andreas Kersting und Gabi Meyer. Ich spürte irgendwie, dass man mit solch einer schweren chronischen Erkrankung nicht alleine zurechtkommen kann.

Muko.blog: Und daraus entwickelte sich dann Dein Engagement?

TM: Ja, fast automatisch. Das Engagement von Frau Herzog hat mich geprägt. Ihre effektive, pragmatische und soziale Art hat mich tief beeindruckt. Mich hat es schon immer motiviert, etwas zu tun – man fühlt sich dann nicht so machtlos. Außerdem bin ich so erzogen worden, unvermeidliches stoisch zu akzeptieren und im Übrigen zu handeln. Anderen zu helfen, so wie mir geholfen wurde, ist für mich selbstverständlich. Es ist ja ein Geben und Nehmen. Nicht zuletzt, ist mein Engagement auch Ausdruck meiner Dankbarkeit dafür, dass meine gesundheitliche Verfassung nun schon viele Jahre stabil ist.

Muko.blog: Und was hast Du konkret getan?

TM: Zunächst einmal muss ich sagen, dass für mich jegliches Engagement Teamarbeit ist. Gemeinsam mit anderen habe ich Freizeiten organisiert, bei der Zeitschrift Klopfzeichen mitgemacht, einer der Vorgängerzeitschriften der muko.info (Mitgliederzeitschrift des Mukoviszidose e.V.) sowie diverse Buchprojekte angestoßen.

Muko.blog: Verglichen mit Deiner Jugend in den Achtziger Jahren, haben sich die Themen und Sichtweisen junger Erwachsener bezüglich CF oder deren Therapieverhalten geändert?

TM: Auf jeden Fall. Das Thema Hygiene nimmt eine überragende, meines Erachtens viel zu starke Rolle ein. Die Basics „Ohne Schleim kein Keim“, Physiotherapie, Ernährung sowie Antibiotika sind völlig in den Hintergrund gerückt, obwohl sie für ein Leben mit CF elementar sind. Da viele CF-ler auch keinen Austausch mit anderen haben, sind sie oft auch schlechter informiert als früher und tun sich im Alltag schwerer. Ansonsten ist die neue Generation egoistischer – das hat positive wie negative Seiten. Auch eine gewisse Unbekümmertheit bei der Studien- und Berufswahl stelle ich fest. Wer Abitur hat, fängt wie alle jungen Menschen an zu studieren und denkt nicht an die Zukunft. Dies kommt meist erst dann, wenn mit Mitte/Ende 20 die ersten richtigen Probleme auftauchen. Manchen wird dann auch bewusst, dass sie, wenn es gut läuft, ihre Eltern überleben und dann ohne deren finanzielle Hilfen leben müssen. Ich rate daher oft dazu, nach dem Abitur erst Bundesfreiwilligendienst und dann eine solide Berufsausbildung zu machen und ein bis zwei Jahre in dem Beruf zu arbeiten. Ein Studium kann man sich dann immer noch überlegen.

Muko.blog: Man erlebt Dich als einen sehr sprachgewandten Menschen. Du hast beispielsweise, um auf eines Deiner Buchprojekte zu sprechen zu kommen, mit einer leider bereits verstorbenen Betroffenen einen Poesie-Band mit Mukoviszidose-Gedichten veröffentlicht. Was bedeutet Sprache für Dich? Verliert die Krankheit, indem man über sie spricht oder sie in Sprache verarbeitet, ihren Schrecken?

TM: Sicher. Vor allem verliert die Krankheit jedoch ihren Schrecken, indem man etwas tut. Es ist wie bei einem großen Schatten. Wenn man sich ihm nähert, stellt man fest, dass der Schatten von einer ganz gewöhnlichen Katze geworfen wird und nicht von einem Drachen. Das macht das Leben leichter.

Muko.blog: Was bewegt Dich heute?

TM: Da wäre einerseits die Frage, wie wir mit der Hygieneangst umgehen und verhindern, dass sich CF-ler deshalb immer mehr isolieren oder sich nur in virtuelle Welten begeben. Denn ob man als Einzelgänger dauerhaft mit der CF zurechtkommt, wage ich zu bezweifeln. Um es mit dem passenden Filmtitel zu sagen: „Angst essen Seele auf“. Es geht doch um Lebensfreude, Mut zur Zukunft und Durchhalten. Daher finde ich es klasse, dass wir als Verein pragmatisch und verantwortungsvoll agieren und Begegnungsmöglichkeiten fördern. Wenn wir uns gegenseitig unterstützen und austauschen, wird das Leben leichter. Das ist Selbsthilfe pur!

Genauso wichtig bleibt für mich weiterhin die Verbesserung der Erwachsenenversorgung. Dank der Ärzte und anderen Behandler, dem Engagement vieler Einzelner und unseres Vereins hat sich da viel getan. Es bleibt aber eine Herausforderung, regional unterschiedliche Betreuung anzugleichen – auf dem hohen Niveau, wie wir es von den Kinderambulanzen kennen. Dass dies wohnortnah mit vernünftiger Personalausstattung erfolgt, ist essentiell. Die höchste Qualität nützt dem Einzelnen nicht, wenn sie nicht in seiner Nähe erreichbar ist. Daher haben wir diese Themen als Arbeitsgemeinschaft Erwachsene mit CF (AGECF) zu unserem Schwerpunkt gemacht. Ich bin da sehr optimistisch.

Muko.blog: Was machst Du, wenn Du Dich nicht engagierst?

TM: Ich mache Urlaub an der Nordsee mit meiner Freundin – nein im Ernst: Gerne gehe ich zum Fußball – Borussia Mönchengladbach ist seit Kindheit mein Verein. Daneben interessiere ich mich auch für römische Geschichte (Asterix und Obelix ;-)) und dann bedeutet mir der christliche (katholische) Glauben viel.

Muko.blog: Hast Du einen besonderen Wunsch an unsere Leser?

TM: Dass sie, wenn sie CF haben, selbstbestimmt, fröhlich und mutig 75 werden, also richtig alt. Ich wünsche mir auch, dass Sie, wenn sie keine CF haben, uns Betroffene weiterhin unterstützen. Glück auf!

Muko.blog: Vielen Dank für dieses Gespräch.

Das Interview führte Marc Taistra vom Mukoviszidose e.V.