Seltene Erkrankungen fallen schneller durchs Raster

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Für Seltene Erkrankungen wie Mukoviszidose ist es umso wichtiger, sich politisch Gehör zu verschaffen. Der Mukoviszidose e.V. ist daher gesundheitspolitisch auf regionaler wie bundesweiter Ebene aktiv. Als Erfolg konnten wir unter anderem Anfang 2021 erreichen, dass Menschen mit Mukoviszidose in der Impfverordnung zur COVID-19-Impfung in die Gruppe 2 zur Impfung mit „hoher Priorität“ eingeordnet wurden. Im Interview gibt Euch Katharina Heuing vom Mukoviszidose e.V. Einblicke in die diversen Themenfelder ihrer gesundheitspolitischen Arbeit.

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Ich merke bei all unserem Tun, was wir als Gruppe bewirken können

Tanja Dorner kam durch die Organisation eines Spendenevents in Kontakt mit einer regionalen Selbsthilfegruppe des Mukoviszidose e.V. Seit über zwölf Jahren ist sie nun dabei. Hier erzählt sie, wie viel Kraft und Inspiration sie aus den gemeinsamen Treffen und Aktionen mit anderen Eltern zieht und welche Hilfe sie dabei vom Mukoviszidose e.V. erfährt.

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Mehr Energie und Belastbarkeit, bei gleichbleibender, stabiler Lungenfunktion — Eure Leserbriefe zu unserem muko.info Schwerpunktthema „Mein Leben mit CFTR-Modulatoren“.

Zu unserem Thema der Ausgabe 3/2021 haben wir eine Vielzahl an Einsendungen erhalten. Dabei fielen Eure Erfahrungen, abgesehen von einigen beobachteten Nebenwirkungen oder nicht geeigneter Genmutationen, überwiegend positiv aus. Gute Wirkung im Zusammenspiel mit Sport erzielt Ich bin Muko-Patient und nehme Kaftrio seit September 2020. Was sich seitdem spürbar verbessert…

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Traumjob oder Sicherheit – oder doch lieber beides? Eure Leserbriefe zu unserem muko.info-Schwerpunktthema „CF und Beruf“

Berufliche Vorlieben sind so verschieden wie wir Menschen. Auch der Weg zur persönlichen „Berufung“ verläuft nicht bei jedem ohne Umwege. Doch lässt sich aus Euren Beiträgen klar herauslesen, dass Ihr, wenn Ihr Euch für etwas begeistert, Wege findet, um Therapie- und Arbeitsalltag miteinander in Einklang zu bringen. Durch achtsamen Umgang…

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Aktiv im Alltag – die Leserbriefe zu unserem muko.info- Schwerpunktthema „Sport bei Mukoviszidose“

Wir als Eltern, mit beiden Kindern, waren schon immer sehr sportlich und viel in der Natur unterwegs. Von dem Zeitpunkt der CF-Diagnose unseres Sohnes an, waren wir nur noch draußen. Wir hatten Glück, denn mit unserer Freude, draußen zu sein und uns gerne sportlich zu bewegen, steckten wir die Kinder an.

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