Dr. med. Alexandra Hebestreit und Dr. med. Florian Segerer arbeiten als Kinderärzte und Kinderpneumologen am Christiane Herzog-Zentrum für Mukoviszidose Unterfranken, einer Einrichtung der Kinderklinik des Universitätsklinikums Würzburg. Hier werden etwa 130 Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Mukoviszidose durch ein interdisziplinäres Behandlungsteam bestehend aus Ärzten, einer Diätassistentin, Physiotherapeutinnen, einer Sozialpädagogin, einer Kinderkrankenschwester sowie einer medizinischen Fachangestellten betreut. Im Interview sprechen die beiden Fachärzte und darüber, wie sie die kontinuierliche Arbeit mit Mukoviszidose-Betroffenen empfinden und warum Teamarbeit dabei so wichtig ist.

Wie arbeiten Sie mit Mukoviszidose-Betroffenen zusammen?

Dr. Florian Segerer: Als Kinderarzt betreue ich Mukoviszidose-Patienten, die bei uns ambulant und stationär behandelt werden. Die Zusammenarbeit setzt sich jedoch auch häufig außerhalb der Ambulanz auf telefonischem Weg fort. Ich kümmere mich vorrangig um medizinische Probleme, widme mich aber als Teil des großen Behandlerteams auch sozialmedizinischen Fragen. Bei der Behandlung von Patienten mit Mukoviszidose ist es wichtig, Spezialisten verschiedener Disziplinen mit an Bord zu haben, denn nur so kann die umfassende Unterstützung der Mukoviszidose-Patienten gewährleistet werden. Die Behandlung dieses komplexen Krankheitsbildes setzt also zwingend Teamwork voraus.

Dr. Alexandra Hebestreit: Ich bin Kinderärztin und Kinderpneumologin an der Universitätskinderklinik in Würzburg. Mit der großen Unterstützung von Frau Christiane Herzog, ihrer Stiftung und vielen Menschen in der Region habe ich unsere Mukoviszidose-Ambulanz vor 20 Jahren aufgebaut und arbeite jetzt in Teilzeit als Ärztin in der CF-Ambulanz (CF = Cystische Fibrose, eine weitere Bezeichnung für Mukoviszidose). Ich kenne viele unserer Patienten schon sehr lange und weiß um die Bedeutung einer gemeinsamen Verantwortung von Behandlern, Patienten und Angehörigen für die optimale Betreuung der Betroffenen.

Warum haben Sie sich dafür entschieden, mit Mukoviszidose-Patienten zu arbeiten?

Dr. Alexandra Hebestreit: Das war eine sehr bewusste Entscheidung, da ich kranken Menschen nicht nur kurzfristig helfen, sondern mich langfristig bei einer komplexen Erkrankung um Betroffene und ihre Familien kümmern wollte. Mein Ziel war auch, Forschung im Bereich Mukoviszidose zu betreiben. Dieses Ziel habe ich dann mehrere Jahre parallel zur Patientenbetreuung verfolgt. Da ich mittlerweile Familie habe, fehlt mir derzeit die Zeit für ausführliche Forschungsarbeit, sodass mein Schwerpunkt aktuell die klinische Arbeit als Ärztin in der Ambulanz ist.

Dr. Florian Segerer: Auch ich habe mich bewusst entschieden, mit CF-Patienten zu arbeiten. Verschiedene Aspekte waren dabei ausschlaggebend für mich: Zum einen leisten wir eine wichtige Arbeit, mit der wir viel Gutes bewirken können. Darüber hinaus schätze ich die Kontinuität der Zusammenarbeit mit den Patienten über einen längeren Zeitraum. Denn so kann ich, entgegen des normalen Klinikalltags, bei dem ein Kommen und Gehen vieler Erkrankter normal ist, meine Patienten kennen lernen und über einen längeren Zeitraum vom Kindesalter bis zum Eintritt ins Berufsleben begleiten.

Was empfinden Sie dabei als bereichernd und was als herausfordernd?

Dr. Alexandra Hebestreit: Ich finde es schön, Patienten über Jahre hinweg zu betreuen und dadurch einen sehr engen Kontakt zu ihnen und ihren Familien aufzubauen. Durch diesen engen Austausch lerne ich die Familienstruktur der Betroffenen kennen und bin dadurch auch in der Lage, die Betroffenen psychosozial zu stützen. Schwierig finde ich das Wissen darüber, dass sich der Gesundheitszustand meiner Patienten mit zunehmendem Alter verschlechtert, ungeachtet meiner Bemühungen oder der der Betroffenen. So kommt es vor, dass ein Patient stirbt, den ich über zwanzig Jahre behandelt habe. Dies fühlt sich für mich so an, als wenn ich einen Freund oder eine Freundin verliere.

Dr. Florian Segerer: Ich empfinde meine Arbeitssituation, die es mir ermöglicht, für einen langen Zeitraum an der Seite meiner Patienten zu stehen, um ihnen helfen zu können, als sehr bereichernd. Gleichzeitig sehe ich natürlich täglich, wie viel Lebensqualität und Lebenszeit die Krankheit meinen Patienten nimmt. Eine große Herausforderung besteht darin, die Behandlung von Mukoviszidose weiter zu verbessern, um in Zukunft allen Betroffenen ein lebenswertes Leben mit der Krankheit zu ermöglichen.

Was finden Sie gut am Mukoviszidose e.V.?

Dr. Florian Segerer: Ich schätze es sehr, dass sich der Mukoviszidose e.V. in einem besonderen Maße dafür engagiert, die Versorgung der Betroffenen zu verbessern, wissenschaftliche Fragestellungen zu lösen und den Patienten bei sozialen Aspekten mit Rat und Tat zur Seite steht. So wird zum Beispiel der Zugang zu einer Sozialarbeiterin, die die wichtige psychosoziale Beratung von Mukoviszidose-Patienten innerhalb unseres Ambulanz-Teams gewährleistet, durch den Verein unterstützt.

Dr. Alexandra Hebestreit: Ich finde gut, dass sich der Verein um die Belange der Patienten kümmert und es für jedes Thema und jeden Arbeitsbereich einen festen Ansprechpartner gibt. Ich selbst engagiere mich schon seit vielen Jahren im Vorstand des Arbeitskreises Sport. Das Besondere am Mukoviszidose e.V. ist meiner Meinung nach, dass dies der einzige Verein ist, in dem Patienten und deren Angehörige sowie Behandler aller Fachbereiche, die an der Behandlung von Mukoviszidose beteiligt sind, an einem Strang ziehen, um der Krankheit die Stirn zu bieten.

Um seine vielfältigen Projekte für Betroffene und ihre Angehörigen umsetzen zu können, ist der  Mukoviszidose e.V. auf Spenden angewiesen. Für Ihre Unterstützung sind wir Ihnen dankbar!

Ihre Dr. Alexandra Hebestreit und Ihr Dr. Florian Segerer