Besondere Zeiten erfordern besondere Maßnahmen

Unser Interventionsprogramm muko.fit richtet sich an Mukoviszidose-Betroffene, die einen krisenhaften Krankheitsverlauf haben und sich in sehr komplexen Problemlagen befinden. Für diese Gruppe war und ist die Corona-Pandemie eine große Herausforderung. Sven Hoffmann, Interventionskraft im Programm muko.fit beim Mukoviszidose e.V., berichtet, wie im Programm auf diese Situation reagiert wurde.

Das vergangene Jahr war durch zwei besondere Themen gekennzeichnet. Das eine betraf, bzw. betrifft, nach wie vor alle Menschen in Deutschland und weltweit: Die Corona-Pandemie beeinflusst unser Leben. Dies hatte 2021 für Mukoviszidose-Betroffene in besonderer Weise eine Bedeutung.

Sven Hoffmann, Interventionskraft im Projekt muko.fit des Mukoviszidose e.V.
Sven Hoffmann, Interventionskraft im Projekt muko.fit des Mukoviszidose e.V.

Als psychosoziale Interventionskraft im Rahmen des Programms muko.fit, das sich an Betroffene richtet, die einen krisenhaften Krankheitsverlauf haben und sich in sehr komplexen Problemlagen befinden, habe ich bundesweit Kontakt zu Teilnehmern des Programms. Ich konnte feststellen, dass CF-Betroffene noch einmal mehr als andere mit besonderer Vorsicht auf das Virus reagierten. Fragen wie „Was macht Corona mit CF-Betroffenen?“, „Wie kann ich mich schützen?“, „Bin ich durch meine CF noch anfälliger für eine Covid-19 Infektion?“ nahmen einen großen Raum im Denken und Handeln der Betroffenen ein.

Das Problematische daran war, dass die Angst vor einer COVID-Infektion verbunden war mit einem sozialen Rückzug aus allen Bereichen des Lebens. Dies ging so weit, dass das Haus, bzw. die Wohnung, nicht mehr verlassen wurde und notwendige Lebensmittel geliefert oder von der Familie oder Freunden vor die Tür gestellt wurden.

Im besten Fall als „ungünstig“ zu bezeichnen war der Umstand, dass dieser Rückzug auch notwendige Therapien und Ambulanzbesuche betraf. Aus Angst vor einer Infektion wurden Physiotherapie-Termine und die regelhaften Besuche in der Ambulanz nicht wahrgenommen. Allein die Fahrten dorthin wurden als problematisch angesehen. Bei den regelmäßigen Ambulanzbesuchen war es und ist es seitens der Betroffenen generell immer eine Frage des Abwägens der Risiken, wobei von meiner Seite aus immer auf die Wichtigkeit von Ambulanzbesuchen hingewiesen wird.

Virtuelle Alternativen zum Wegfall der Physiotherapie aufgezeigt

Meine Aufgabe bestand darin, diesen Betroffenen in langen Telefonaten Möglichkeiten zu erörtern, wie sie aus diesem Zustand der Unterversorgung herauskommen können. Hinweise auf Online-Angebote unseres Vereins wurden dankbar angenommen. Dies betraf auch das virtuelle Sportangebot des Mukoviszidose e.V., einer Videokonferenz mit angeleitetem Sportprogramm für Zuhause, oder die Vermittlung von Online-Physiotherapieangeboten.

Einige Teilnehmer verfügen jedoch nicht über die technischen Geräte, um die vorgeschlagenen Angebote wahrzunehmen. Hier mussten andere Lösungen gefunden werden, z.B. Beratungen zu Möglichkeiten der Mobilisation zu Hause. Neben der Ermittlung von Lösungen, so mein Eindruck, waren die Gespräche und das darin entgegengebrachte Verständnis für die Situation oftmals schon hilfreich.

Hilfe beim Weg durch den Antragsdschungel

Eine weitere Schwierigkeit, die durch die Pandemie zu beobachten ist, ist der Umstand, dass öffentliche Verwaltungen wesentlich länger für die Bearbeitung von Anträgen brauchen. Hinzu kommt, dass Anträge oftmals nur noch online zu stellen sind und keine persönlichen Termine in den Verwaltungen stattfinden, wobei auch hier natürlich das Problem ist, dass persönliche Termine aus Gründen des Infektionsschutzes wiederum grundsätzlich für einige Betroffene nicht in Frage kommen.

Als Sozialarbeiter bin ich mit sozialrechtlichen Fragestellungen meiner Klientel beschäftigt. Dies betrifft Antragstellungen nach dem Schwerbehindertengesetz, Anträge auf Leistungen der Pflegeversicherung, aber auch Anträge auf einen Wohnberechtigungsschein u. v. m. Da gerade unsere muko.fit-Klienten oftmals in Fragen der Verwaltung nicht bewandert sind, konnte ich allein durch den Hinweis, an wen bestimmte Anträge zu richten sind und durch die Hilfe beim Ausfüllen der Online-Antragsformulare eine entscheidende Stütze sein.

Die zweite große Veränderung für Mukoviszidose-Betroffene betraf die Einführung von Kaftrio als Modulator-Therapie, mit der zurecht sehr große Hoffnungen verbunden sind.

Dies betrifft nicht nur die Verbesserung der Gesundheit, sondern auch die Hoffnung auf die Möglichkeit, die umfassenden und zeitaufwendigen täglichen Therapien reduzieren zu können. Aber auch hier ist, trotz aller Vorteile, die Situation nicht unkompliziert. Abgesehen von den Betroffenen, die aufgrund ihrer Mutation nicht von dem Medikament profitieren können, gibt es auch bei denen, bei denen Kaftrio zur Anwendung kommt, Ängste, die einer Bearbeitung bedürfen. Einige berichteten In Gesprächen von Gedanken, die sich um die Bedeutung dieser Therapie für das zukünftige Leben drehen. „Verliere ich meine Erwerbsminderungsrente?“; „Wird mein Lebenskonzept, in dem ich mich seit Jahren eingerichtet habe, über den Haufen geworfen?“; „Was passiert, wenn die positive Wirkung vielleicht nicht dauerhaft anhält?“ sind nur einige Gedanken, die Betroffene in psychosozialen Beratungsgesprächen äußerten.  

Geänderten Lebensperspektiven durch neue Unterstützungsangebote begegnet 

Dass die durch das Medikament wesentlich gebesserte gesundheitliche Situation auch Auswirkungen auf das soziale Leben hat, zeigt sich an folgendem Beispiel. Eine Teilnehmerin am Programm muko.fit sagte mir im Telefonat, dass sie überlege, sich von ihrem Ehemann zu trennen. Hintergrund war, dass das, was sie in einem Partner als Kranke suche und von ihm brauche, nicht das ist, was sie als Frau sucht, die jetzt „voll leben“ könne. Ich denke, an diesem Beispiel wird deutlich, dass es auch nach der Einführung von Kaftrio weiterhin großen Beratungs-und Unterstützungsbedarf für Menschen mit Mukoviszidose gibt, sowohl im sozialrechtlichen als auch im psychosozialen und psychologischen Bereich.

Die durch Kaftrio veränderten Umstände sowie Ängste im Zusammenhang mit den pandemiebedingten Belastungen haben den Mukoviszidose e.V. veranlasst, ein niedrigschwelliges psychologisches Gesprächsangebot zu entwickeln.

Sven Hoffmann

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