Im April 2023 veranstaltete der Mukoviszidose e.V. ein Auszeit-Wochenende für Mütter mit CF-Kindern in Mülheim an der Ruhr. Elf Mütter mit Kindern in ganz unterschiedlichen Altersgruppen nahmen daran teil. Dominique und Corinna haben uns ihre Eindrücke von dem Wochenende geschildert, vielen Dank dafür. Das nächste Mütter-Auszeit-Wochenende findet vom 17.-19. November…
Der Mukoviszidose e.V. zertifiziert Mukoviszidose-Einrichtungen in ganz Deutschland. Mit dem Zertifizierungsverfahren muko.zert möchte der Verein einen Beitrag zur Qualitätssicherung der Versorgung für Menschen mit Mukoviszidose leisten. Doch was genau bedeutet diese Zertifizierung eigentlich? Und wie läuft der Zertifizierungsprozess ab? Was können Mukoviszidose-Betroffene von einem zertifizierten Zentrum erwarten? Diese und weiter…
Ankes Sohn ist acht Jahre alt, und er hat Mukoviszidose. Seit seiner Geburt hat sie immer mal wieder die Beratungsangebote des Mukoviszidose e.V. in Anspruch genommen und sich dadurch gut begleitet gefühlt. Im Frühjahr 2022 kam ihr die Idee: „Ich möchte auch etwas für den Verein tun.“ Und so hat…
Drei Mal hat der Mukoviszidose e.V. bereits die unermüdlichen Hilfseinsätze des Mainzer Vereins Atemspende für Menschen mit Mukoviszidose im ukrainischen Kriegsgebiet unterstützt. Mit insgesamt 30.000 Euro haben wir Kauf und Transport von lebenswichtigen Medikamenten und Sauerstoffgeräten für die Betroffenen finanziert. Im Interview gibt uns das Team des Atemspende e.V. einen…
Der Mukoviszidose e.V. vermittelt Menschen mit Mukoviszidose und ihren nahen Angehörigen, die Rat benötigen oder einen Ausweg aus psychischen Belastungen und Krisen rund um die Erkrankung suchen, psychologische Beratung per Videosprechstunde. Die beiden Psychologinnen Johanna Gardecki und Cäcilia Siemens unterstützen den Mukoviszidose e.V. im Rahmen des Projektes und berichten im…
Sonja Palluch-Ziemann ist Sozialpädagogin und seit sechs Jahren am Christiane Herzog CF-Zentrum Frankfurt/Main (CHCZ) für die sozialrechtliche Beratung von Mukoviszidose-Betroffenen und deren Angehörigen zuständig. Im Interview erzählt sie unter anderem davon, was sie an ihrer Arbeit schätzt und wie sie Kraft aus persönlichen Begegnungen schöpft. Liebe Frau Palluch-Ziemann, Sie verstärken…
Heute kann mein Sohn selbst Tipps geben und durch seine positive Ausstrahlung ein Vorbild sein
Leitlinien: Damit es eine gute CF-Behandlung gibt…
„Würdest Du Deine Krankheiten behalten, wenn Du wählen könntest?“ - Eine ehrliche Reflexion
Verstopfte Nase und wiederkehrende Polypen
„Das Leben ist ein Geschenk – und wir dürfen es jeden Tag neu auspacken“