Bücher über Mukoviszidose – was Ihr uns vorgeschlagen habt

Im Juli haben wir auf unserer Facebook- und Instagram-Seite danach gefragt, welche Bücher über Mukoviszidose oder von Menschen mit CF Ihr empfehlen könnt. Wir freuen uns, dass Ihr uns so viele Bücher genannt habt. In diesem Blogbeitrag haben wir Eure Empfehlungen zusammengetragen. Viel Spaß beim Stöbern!

Romane

Die Mukoviszidose hat viele Romane inspiriert. Hier die Auswahl unserer Follower:

Drei Schritte zu dir – Rachael Lippincott, Mikki Daughtry, Tobias Iaconis

Von diesem Buch oder zumindest vom gleichnamigen Film haben sicherlich die meisten von Euch schon gehört. Zum Inhalt: Stella und Will haben beide Mukoviszidose und treffen sich im Krankenhaus. Stella wartet auf eine neue Lunge, Will kämpft gegen einen problematischen Keim. Sie müssen sich voneinander fernhalten. Aber je mehr Zeit die beiden miteinander verbringen, desto mehr fühlt sich der vorgeschriebene Sicherheitsabstand zwischen ihnen wie eine Strafe an. Wäre ein bisschen mehr Nähe wirklich so tödlich – vor allem, wenn sie verhindert, dass ihre Herzen brechen?

Der salzige Kuss – Gerda van Erkel

Zum Inhalt: Das Sanatorium am Meer ist für kurze Zeit das Zuhause von Kobe und Nienke. Hier lernt Kobe, sein Übergewicht zu bekämpfen – und Nienke bereitet sich auf den Tod vor, denn sie ist unheilbar krank. Doch die Liebe, die die beiden zum ersten Mal miteinander erleben, lässt ihnen das Leben unendlich wertvoll und reich erscheinen. Ein besonderes Buch über den Wert des Glücks und die Kraft der Liebe.

Ein Song bleibt für immer – Alice Peterson

Dies hier ist ein Roman nach einer wahren Geschichte. Zum Inhalt: Es ist Liebe auf den ersten Blick zwischen Alice und Tom. Alice ist nicht nur wunderschön, sondern eine mitreißende Persönlichkeit. Aber ihr Leben ist unvorhersehbar und kompliziert, denn sie leidet unter einer unheilbaren Erbkrankheit. Gerade darum kämpft Alice für ihren Traum, Sängerin zu werden. Tom liebt sie von ganzem Herzen, doch kann er die Vorstellung ertragen, dass er sie in wenigen Jahren verlieren wird? Und plötzlich gibt es die Chance auf eine Lungen-Transplantation und ein Leben ohne Krankheit. Nach der Lebensgeschichte von Alice Martineau.

Solange wir atmen – Jennifer Waschke

Zum Inhalt: Gesund sein – das ist alles, was sich die 15-jährige Mukoviszidose-Patientin Jamie wünscht. Ein Wunsch, der sie dazu bringt, ihre täglichen Therapien zu vernachlässigen, um sich normal zu fühlen.

Als sie auf den Langzeitpatienten Jannik triff, spürt sie zunächst nur Ablehnung. Er verkörpert alles, wovor sie sich fürchtet, denn er ist so krank, dass an Normalität nicht mehr zu denken ist. Doch ausgerechnet er ist für sie da, als herauskommt, dass Jamie ihre Therapien schwänzt. Ausgerechnet Jannik schafft es, zu ihr durchzudringen. Dabei gewinnt er immer mehr Jamies Herz … bis es zu einem Kuss kommt, der schwere Folgen hat.

Erfahrungsberichte von Betroffenen

Ein paar Buchvorschläge zum Thema Mukoviszidose
Ein paar Buchvorschläge zum Thema Mukoviszidose

Einige Mukoviszidose-Betroffene schreiben ihre Erfahrungen auf, um so anderen Mut zu machen oder um über die Krankheit aufzuklären.

Eigentlich müsste ich längst tot sein – Markus Hänni

Zum Inhalt: Markus Hänni hat Mukoviszidose – eine genetisch bedingte Stoffwechselkrankheit. Die durchschnittliche Lebenserwartung liegt bei 30 Jahren. Jetzt ist er 29. Markus Hänni müsste eigentlich längst tot sein. Er könnte jederzeit ersticken.

Wie lebt man ein Leben im Angesicht des Todes? Markus Hänni kennt die Antwort. Seit seiner Kindheit haben ihm die Ärzte sein nahes Ende vor Augen gemalt. Bis er es nicht mehr aushielt und sich das Leben nehmen wollte. Doch wie durch ein Wunder scheiterte der Selbstmordversuch. Das änderte seine Sicht des Lebens grundlegend. Seither begreift er jeden Tag als Geschenk. Sein Buch macht Mut. Und die Lebensweisheit, die er im Angesicht des Todes entfaltet, hat große Tiefe.

Das Leben passiert für dich – Denise Yahrling

Zum Inhalt: Eine junge Frau auf ihrer Reise zu sich selbst: Denise ist an der chronischen Krankheit Mukoviszidose erkrankt, von welcher sie sich jedoch nicht unterkriegen lässt. Ganz im Gegenteil, denn sie lebt ihr Leben in vollen Zügen. Anfang zwanzig entdeckt sie ihre Leidenschaft für das Reisen, schultert ihren Rucksack und bricht alleine auf, um die Welt zu entdecken. Noch viele Trips dieser Art werden folgen und diese Reisen, die Menschen, die sie währenddessen kennenlernt und die Dinge, die sie sieht, werden Denise nachhaltig verändern. Mit poetischer Stimme, zwischen Leichtigkeit und ernsten Tönen, nimmt uns Denise mit durch die Höhen und Tiefen ihres Lebens und zeigt, dass ihre Erkrankung zwar hart ist, sie aber auch stark und mutig gemacht hat.

Mein Herz, mein Kompass – Denise Yahrling

Zum Inhalt: Denise glaubt die Erfüllung im Außen gefunden zu haben, von der sie geträumt hat. Dennoch toben in ihr stets innere Kämpfe: Gefühle, Sorgen und Ängste, die insbesondere mit ihrer chronischen Krankheit, Mukoviszidose, in Zusammenhang zu stehen scheinen, übermannen sie immer wieder. Um sich dem zu stellen, trifft sie eine folgenreiche Entscheidung: Sie wird allein nach Kolumbien reisen, um zehn Tage bei einem Vipassana-Retreat in Stille meditierend den Blick nach innen zu wenden. Obwohl sie nicht weiß, was sie erwartet, folgt sie ihrem Herzen und nimmt somit die bisher größte Herausforderung ihres Lebens an.

One Tiny Fault – Abigail Halstead

Zum Inhalt: Die seltene Erbkrankheit Mukoviszidose nimmt das Leben der Betroffenen vollständig ein – bis sie sie langsam in einem jungen Alter tötet. Ich wurde mit dieser schrecklichen Krankheit geboren, habe es aber geschafft, trotzdem ein normales Leben zu führen. Oder zumindest so normal wie es eben sein kann mit drei Kleinkindern, einem Hund, der immer abhauen möchte, einem seit kurzem selbstständigen Ehemann und den täglichen 45 Tabletten, vier Inhalationen und zwei Physiotherapiesitzungen. „One tiny fault“ ist die Geschichte meines Lebens von der Diagnose bis heute. Darin erkläre ich, was Mukoviszidose ist und wie sie das Leben derer beeinflusst, die CF haben. Das Buch ist bislang nur auf Englisch verfügbar.

Dem Himmel ganz nah – Peggy Krebs

Zum Inhalt: Dieses Buch erzählt die Geschichte einer Lungentransplantation. Es stellt keine reine Krankengeschichte dar, sondern vermittelt auch den Umgang mit der eigenen Stärke, den eigenen Ängsten, dem Überschuss an Gefühlen während einer solchen Situation. Es ist einfach ‚ein Stück Leben‘.

Beschrieben wird die Zeit von der Entscheidung für diesen schweren Eingriff, über die Vorbereitungen, die erfolgte Transplantation, bis hin zum ersten Geburtstag des neuen Lebens.

Emotionsgeladen und spannend beschreibt die Autorin ihre Erlebnisse im Umgang mit der eigenen körperlichen Schwäche. Auch die vielen, zwangsläufigen Konflikte mit den sie umgebenden Menschen lassen diesen Kampf ums Überleben bildlich werden.

Unheilbar gesund – Christian Dobler

Zum Inhalt: Christian Dobler teilt in diesem Buch mit, wie er gelernt hat, die unheilbare Krankheit Cystische Fibrose (auch Mukoviszidose genannt)  als Geschenk anzunehmen.

Obwohl ihm als Kind eine Lebenserwartung von maximal zwanzig Jahren prognostiziert wurde und er zwei Geschwister an dieselbe Krankheit verlor, ist er heute doppelt so alt und glücklicher denn je. In diesem Buch erzählt er, wie dies möglich ist, wie er alternative Wege gefunden und beschritten hat. Er möchte damit anderen Mut machen und sie inspirieren, das Leben besonders auch gesundheitlich wieder in die eigenen Hände zu nehmen, bewusster und somit gesünder und glücklicher zu werden.

Ich bin d’Steffi – Steffi Gmür

Zum Inhalt: Steffi Gmür wurde mit Cystischer Fibrose geboren. Dank einer Spender-Lunge erhält Steffi im Alter von zwölf Jahren die Chance auf ein zweites Leben. Ihre tief bewegenden Erlebnisse vertraut sie ihrem Tagebuch an. Ihre Botschaft an die Menschen: «Ich bin krank, und trotzdem ist mein Leben lebenswert!» Denn Steffi sprüht trotz ihrer schweren Krankheit vor Lebensfreude. Ihre Familie, Freundinnen und ihr Freund sind eine wichtige Stütze für das Mädchen, das dieselben Träume und Hoffnungen hat wie wir alle.

Kinderbücher

Tino Mukolino – Ursula Meisinger, Milly Orthen, Markus Grolik

Zum Inhalt: Das Bilderbuch Tino Mukolino erzählt von Tino, dem 8-jährigen Jungen, der mit Mukoviszidose geboren wurde. Von klein auf hat Tino gelernt, wie er am besten mit den Herausforderungen dieser Krankheit umgeht. Kleinen und großen Lesern bringt er seinen Alltag mit Familie, Schule, Freunden und dem strengen Chorleiter Herrn Piepenström nahe. Als er die Kioskbesitzer Herrn und Frau Löffelberger kennenlernt, erfüllt sich für ihn ein großer Traum.

Weitere Bücher, die nur noch antiquarisch zu haben sind:

Ein paar Bücher wurden uns vorgeschlagen, die man leider nicht mehr so im Handel kaufen kann und die nur noch antiquarisch zu haben sind. Wir wollten sie Euch aber nicht vorenthalten.

  • Schenkt mir ein Wunder – Jacquie Gordon
  • Aufatmen – Laura Rothenberg
  • Anna macht mit – Renate Seelig; Katrin Arnold
  • Von Drachen, Freundschaft und Ferien – Kathrin Könecke, Dr. Holger Köster, Thomas Malenke

Gibt es Bücher, die Euch inspiriert oder unterhalten haben, die hier auf der Liste fehlen? Schreibt sie uns gerne in die Kommentare, dann können wir den Blogbeitrag immer weiter ergänzen.

Hinweis: Wir haben nicht alle dieser Bücher selbst gelesen und können daher auch nicht für den Inhalt bürgen, wir haben hiermit lediglich die Empfehlungen unserer Followerinnen und Follower zusammengetragen.


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