Mit unserem Kinderbuch möchten wir über Mukoviszidose informieren und wichtige Spenden sammeln Als unser Sohn/Enkelsohn Vincent die Diagnose Mukoviszidose bekam, erhielten wir viel Trost und Hilfe, sowohl über den regionalen Mukoviszidose-Verein in Dresden als auch über den Bundesverband in Bonn, z.B. bei den jährlichen Tagungen und über die regelmäßigen Infozeitungen.…
Seit 2014 unterstützt Familie Mander Mukoviszidose-Forschungsprojekte mit ihrer Engels-Produktion. Sie basteln die Himmelsboten aus Holz, Metall, Papier, Beton und aus verschiedensten anderen Materialien. Anfang 2019 haben sie ihr Spendenziel von 10.000 Euro erreicht. Bei der Aktion „Engel helfen forschen“ stehen kleine und große Engel ganz im Mittelpunkt. Familie Mander stellt…
Die Vielfalt der Schutzengelläufe zugunsten des Mukoviszidose e.V. ist groß. Es gibt Veranstaltungen, bei denen jeder mitlaufen kann, Schulen organisieren Läufe für ihre Schüler, Sportler starten bei Runs und rufen zu Spenden auf. 2018 haben deutschlandweit über 20 Aktionen stattgefunden. Sie liefen über den Strand von Amrum, durch die Innenstädte…
Heute möchten wir Euch einen ganz besonderen Partner des Mukoviszidose e.V. vorstellen. Einen Partner, der uns bereits fast unsere halbe Vereinsgeschichte hindurch begleitet. Einen Partner, der mit viel Freude und Bewegung Jahr für Jahr Tausende von Menschen über Mukoviszidose informiert und Spenden sammelt. Bereits über 320.000 Euro erwandert Alles…
Die Nichte von Sabine Teichmann hat Mukoviszidose. Um selber helfen zu können, startete die Frau aus Almke auf unserer Website eine Online-Spendenaktion für Menschen mit Mukoviszidose und lud ihre Familie, Freunde und Bekannte ein, diese mit einer kleinen Spende ab 5 Euro zu unterstützten. Für alle Unterstützer gab es dabei…
Mukoviszidose-Patienten (CF[1]-ler) lassen sich immer häufiger einen Port legen. Ein Port erleichtert Patienten und Ärzten die Durchführung von intravenösen (i.v.)-Therapien mit Antibiotika, die nicht selten mehrmals pro Jahr notwendig sind. Viele CF-ler haben aber Hemmungen, diesen Schritt zu gehen. So war es auch bei unserer Gastautorin Alex. Mittlerweile trägt sie…