Wo sind denn Deine Flügel? Die Geschichte des Mukoviszidose-Flügels

Viele Mukoviszidose-Betroffene haben sich den Flügel auf ihren Körper tätowieren lassen. Andere schlafen in Flügelbettwäsche, tragen den Flügel als Halskette oder als Anstecker. Was viele nicht wissen: Der Flügel ist seit über 13 Jahren ein festes Symbol des Mukoviszidose e.V. Im heutigen Blogbeitrag möchten wir Euch die Geschichte hinter dem…

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„Mit meinem Buch möchte ich dazu beitragen, dass Mukoviszidose vielleicht irgendwann einmal geheilt wird“ – Interview mit der Autorin Christine Rey

Christine Rey hat Mukoviszidose, ihre Schwester ist daran gestorben. Jetzt hat sie ein Buch geschrieben, eine Kurzgeschichte, in der auch ihre Krankheit eine große Rolle spielt. Der Erlös des Buches geht an den Mukoviszidose e.V., denn die Autorin möchte Menschen mit Mukoviszidose unterstützen. Im Interview mit muko.blog erzählt sie, wie…

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Ein offenes Ohr – Interview mit Helga Nolte, Leiterin von Haus Schutzengel in Hannover

Seit 2008 betreibt der Mukoviszidose e.V. das Haus Schutzengel in Hannover. Hier finden Betroffene und Angehörige eine finanzierbare Unterkunft in der Nähe der Medizinischen Hochschule Hannover. Zum 10-jährigen Bestehen haben wir Helga Nolte, die Leiterin von Haus Schutzengel, getroffen und sie gefragt, was für sie das Haus Schutzengel ist. Was…

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„Ich laufe, um Menschen zu erreichen“ – Interview mit Reiner Heske, der mit einer neuen Lunge beim Köln-Marathon startete

Als Reiner Heske vier Jahre alt war, wurde bei ihm Mukoviszidose diagnostiziert. 2013 bekam er eine Spenderlunge. Im Oktober ist Reiner Heske nun beim Köln-Marathon an den Start gegangen. Wir haben mit ihm über seine Transplantation und seine Erfahrungen beim Marathon gesprochen. Du hast 2013 eine neue Lunge bekommen. Wie…

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Ein weiter Weg: wie die neue Website des Mukoviszidose e.V. entstanden ist

Screenshot von der neuen Startseite

Seit dem 19. Oktober 2017 ist unsere neue Internetseite online. Wir wollten die Gelegenheit nutzen, Euch mal einen Blick hinter die Kulissen zu gewähren. Im folgenden Blogbeitrag haben wir daher beschrieben, wie die neue Seite entstanden ist, was alles getan werden musste und was an der Seite eigentlich neu ist.…

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Meine Freundin und die Krankheit

Mukoviszidose betrifft nicht nur den Erkrankten selbst, sondern immer auch sein Umfeld – zum Beispiel die Freunde. Diesem Umstand möchten wir heute Aufmerksamkeit schenken und auf einen Beitrag des Blogs allesinklein.com verweisen, der sich genau damit befasst: Meine Freundin und die Krankheit. Leben mit Mukoviszidose – geschildert aus der Perspektive einer…

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