Was es bei der Reinigung von Inhaletten und Co. zu beachten gilt – die Leserbriefe zu unserem muko.info-Schwerpunkt „Inhalationshygiene“

Zum Schwerpunktthema unserer letzten Ausgabe 2019 haben wir viele Leserbriefe erhalten, wovon wir hier einige mit unseren Blog-Lesern teilen möchten. In Ergänzung zu den gegebenen Tipps und Abläufen ist es uns wichtig darauf hinzuweisen, dass bei der Reinigung von Inhalationszubehör vorrangig die Gebrauchsanweisungen und Empfehlungen der Hersteller der verwendeten Geräte…

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Miteinander, füreinander – macht mit!

muko.connect ist die erste Soziale Plattform für Mukoviszidose-Betroffene und deren Angehörige im deutschsprachigen Raum. Herausgegeben vom Mukoviszidose e.V. und gefördert im Rahmen der Selbsthilfeförderung der Kaufmännischen Krankenkasse, ist die App nun im iTunes Store und bei Google Play erhältlich. Im kurzen Tutorial zeigen wir Euch Schritt für Schritt, wie Ihr…

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Von der Antragsstellung bis zur Zeit danach – Unsere Leserbriefe zum Schwerpunktthema Rehabilitation der muko.info 3/19

Leuchtturm in den Duenen

Die regelmäßige Teilnahme an einer Rehabilitationsmaßnahme ist eine wichtige Säule im Therapiealltag von Mukoviszidose-Betroffenen. Neben der Stabilisierung des Gesundheitszustands und der dadurch gesicherten Teilhabe am sozialen und beruflichen Leben steht hier vor allem der persönliche Erfahrungsaustausch im Vordergrund. Unsere Leser lassen Euch an ihren Reha-Erfahrungen teilhaben. Mehr Informationen rund um…

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Helfen ist so einfach: Kollekten für das Haus Schutzengel sammeln

Ein Zuhause auf Zeit für Mukoviszidose-Betroffene und ihre Angehörigen - das Haus Schutzengel in Hannover

Seit elf Jahren setzt sich Herman S. dafür ein, dass die Kollekte seines Wohnstifts am Westerberg in Osnabrück zugunsten der finanziellen Unterstützung des Haus Schutzengel in Hannover weitergereicht wird. Die vom Mukoviszidose e.V. betriebene Herberge besteht seit 2008 und bietet seitdem Mukoviszidose-Betroffenen und ihren Angehörigen bei einem längeren Krankenhausaufenthalt in…

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„Das ist eine ziemlich positive Horizonterweiterung“

David ist einer von zwölf Mukoviszidose-Betroffenen, die als Patientenforscher am Patient Science-Projekt mitwirken, das das Fraunhofer Institut für System- und Innovationsforschung (ISI) zusammen mit dem Mukoviszidose e.V. und zwei weiteren Projektpartnern durchführt. Gemeinsam mit Berufsforschern erheben die Patientenforscher die zentralen Alltagsprobleme im Leben von Mukoviszidose-Betroffenen und ihren Angehörigen und untersuchen…

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Liebe ohne Distanz – Partnerschaft mit CF

Morgen startet der Film „Drei Schritte zu Dir“ in den deutschen Kinos. Er erzählt die Liebesgeschichte der CF-betroffenen Jugendlichen Will und Stella, die sich im Krankenhaus kennenlernen, sich aber aufgrund strenger Hygienerichtlinien nicht näherkommen dürfen, da Wills Lunge vom multiresistenten Keim Burkholderia cepacia befallen ist. Der Film ist eine gute…

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