Das Leben ist schön… …und mitunter auch ganz schön anstrengend! Seit 46 Jahren leben wir glücklich vereint: Die Mukoviszidose und ich. Zu unserer trauten Zweisamkeit gesellte sich vor zehn Jahren mein lieber Mann dazu. Seitdem durchleben wir ein „trio infernale“. Es wird nie langweilig – es bleibt bunt. Im Alter…
Thomas Malenke wurde auf der 52. Jahrestagung für seine Verdienste in der Selbsthilfearbeit mit der Ehrenurkunde des Mukoviszidose e.V. ausgezeichnet. Muko.blog sprach mit ihm über persönliche Begegnungen, Teamarbeit in der Selbsthilfe und die Macht des Handelns. Muko.blog: Lieber Thomas, Du bist auf unserer letzten Jahrestagung für Deine Verdienste geehrt worden.…
Janin Kamps (25) hat Mukoviszidose und ist seit ein paar Jahren in Rente, da sie aufgrund ihrer gesundheitlichen Situation nicht mehr arbeiten kann. 2016 wurde sie in das Programm muko.fit des Mukoviszidose e.V. aufgenommen. Seitdem erhält sie regelmäßig telefonische Unterstützung von den psychosozialen und sportwissenschaftlichen Fachkräften des Mukoviszidose e.V. Im…
Mukoviszidose-Patienten (CF[1]-ler) lassen sich immer häufiger einen Port legen. Ein Port erleichtert Patienten und Ärzten die Durchführung von intravenösen (i.v.)-Therapien mit Antibiotika, die nicht selten mehrmals pro Jahr notwendig sind. Viele CF-ler haben aber Hemmungen, diesen Schritt zu gehen. So war es auch bei unserer Gastautorin Alex. Mittlerweile trägt sie…
Viele Mukoviszidose-Betroffene haben sich den Flügel auf ihren Körper tätowieren lassen. Andere schlafen in Flügelbettwäsche, tragen den Flügel als Halskette oder als Anstecker. Was viele nicht wissen: Der Flügel ist seit über 13 Jahren ein festes Symbol des Mukoviszidose e.V. Im heutigen Blogbeitrag möchten wir Euch die Geschichte hinter dem…
Christine Rey hat Mukoviszidose, ihre Schwester ist daran gestorben. Jetzt hat sie ein Buch geschrieben, eine Kurzgeschichte, in der auch ihre Krankheit eine große Rolle spielt. Der Erlös des Buches geht an den Mukoviszidose e.V., denn die Autorin möchte Menschen mit Mukoviszidose unterstützen. Im Interview mit muko.blog erzählt sie, wie…