Von der Antragsstellung bis zur Zeit danach – Unsere Leserbriefe zum Schwerpunktthema Rehabilitation der muko.info 3/19

Leuchtturm in den Duenen

Die regelmäßige Teilnahme an einer Rehabilitationsmaßnahme ist eine wichtige Säule im Therapiealltag von Mukoviszidose-Betroffenen. Neben der Stabilisierung des Gesundheitszustands und der dadurch gesicherten Teilhabe am sozialen und beruflichen Leben steht hier vor allem der persönliche Erfahrungsaustausch im Vordergrund. Unsere Leser lassen Euch an ihren Reha-Erfahrungen teilhaben. Mehr Informationen rund um…

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Helfen ist so einfach: Kollekten für das Haus Schutzengel sammeln

Ein Zuhause auf Zeit für Mukoviszidose-Betroffene und ihre Angehörigen - das Haus Schutzengel in Hannover

Seit elf Jahren setzt sich Herman S. dafür ein, dass die Kollekte seines Wohnstifts am Westerberg in Osnabrück zugunsten der finanziellen Unterstützung des Haus Schutzengel in Hannover weitergereicht wird. Die vom Mukoviszidose e.V. betriebene Herberge besteht seit 2008 und bietet seitdem Mukoviszidose-Betroffenen und ihren Angehörigen bei einem längeren Krankenhausaufenthalt in…

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„Das ist eine ziemlich positive Horizonterweiterung“

David ist einer von zwölf Mukoviszidose-Betroffenen, die als Patientenforscher am Patient Science-Projekt mitwirken, das das Fraunhofer Institut für System- und Innovationsforschung (ISI) zusammen mit dem Mukoviszidose e.V. und zwei weiteren Projektpartnern durchführt. Gemeinsam mit Berufsforschern erheben die Patientenforscher die zentralen Alltagsprobleme im Leben von Mukoviszidose-Betroffenen und ihren Angehörigen und untersuchen…

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Liebe ohne Distanz – Partnerschaft mit CF

Morgen startet der Film „Drei Schritte zu Dir“ in den deutschen Kinos. Er erzählt die Liebesgeschichte der CF-betroffenen Jugendlichen Will und Stella, die sich im Krankenhaus kennenlernen, sich aber aufgrund strenger Hygienerichtlinien nicht näherkommen dürfen, da Wills Lunge vom multiresistenten Keim Burkholderia cepacia befallen ist. Der Film ist eine gute…

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Tipps für Eltern mit Mukoviszidose: Diese 10 Dinge sollten CF-ler in der Kinderbetreuung lieber ihren gesunden Partnern überlassen

Mittlerweile gibt es einige CF-ler, die trotz ihrer Mukoviszidose Mutter oder Vater werden konnten. Doch wie in fast allen Bereichen eines Lebens mit Mukoviszidose müssen CF-ler auch die Elternschaft mit ihrer Therapie und Gesundheit in Einklang bringen. Dazu gehört leider auch, manche Dinge der Kinderpflege komplett oder zum Großteil dem…

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Gefühlt gesund?

Marie und ihr Papa beim Inhalieren

In unserem Leserbriefaufruf zur muko.info 1/19 haben wir unsere Leser über ihre Erfahrungen mit einer späten CF-Diagnose befragt. So haben sie uns geantwortet. Marie und Mukoviszidose – Warum sich schon jetzt den Kopf zerbrechen? Unsere Tochter wurde im Mai 2016 geboren und im Februar 2017 mit Mukoviszidose diagnostiziert. Da hatte…

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