Was macht das Leben mit Mukoviszidose aus? Welche Themen beschäftigen Menschen mit CF in ihrem Leben? Auf unserem Blog gibt es viele spannende Erfahrungsberichte zu diesem Thema.
Durch neue Medikamente werden inzwischen immer mehr Menschen mit Mukoviszidose Eltern. Anders war das, als Maren, Jahrgang 1965, einen Kinderwunsch hatte. Ihre Ärzte rieten ihr von einer Schwangerschaft ab. Trotzdem bekam die CF-Betroffene drei Kinder – und hat dies nie bereut. In diesem Gastbeitrag erzählt sie von ihren Erfahrungen als…
Michael hat CF und ist 2022 Vater eines Sohnes geworden. Mit Mukoviszidose ist das nicht selbstverständlich, da ein Großteil der Männer mit CF unfruchtbar ist. Daher ist es meist nur mit einer Kinderwunschbehandlung möglich, Vater zu werden. In diesem Blogbeitrag berichten Michael und seine Frau Anne über ihren Weg zum…
Die neuen CFTR-Modulatoren wie Kaftrio können heute sehr vielen Menschen mit Mukoviszidose helfen. Aber es gibt auch viele Betroffene, die aufgrund ihrer Mutation oder aufgrund von Nebenwirkungen nicht von den neuen Medikamenten profitieren können. Eine von ihnen ist Jennifer. Sie hat uns im Interview geschildert, wie es ihr damit geht.…
Stefanies und Renés Sohn Joschua kam mit einem verdrehten Darm zur Welt. Es folgten Operationen und viele Krankenhausaufenthalte. Leider war auch die Leber des kleinen Jungen stark geschädigt, so dass Joschua schon im Alter von fünf Monaten eine Lebertransplantation benötigte. Sein Vater spendete ihm einen Teil seiner Leber. Ein solch…
Vor ein paar Wochen starteten wir auf Instagram eine Umfrage. Wir wollten wissen, ob Menschen mit Mukoviszidose ihren Arbeitgeber über ihre Krankheit informieren und welche Erfahrungen sie damit gemacht haben. Bei uns hat sich daraufhin auch Jochen gemeldet, der in diesem Blogbeitrag schildert, wie er in seinem Berufsleben mit der…
Wer eine chronische Krankheit wie Mukoviszidose hat, überlegt sich vielleicht, ob er dem Arbeitgeber davon erzählen möchte oder nicht. Vielleicht hat der oder diejenige Angst, direkt „in eine Ecke geschoben zu werden“. In diesem Blogbeitrag erzählen Menschen mit Mukoviszidose, wie sie mit dieser Situation umgegangen sind. Franziska: keine leichte Entscheidung…