Was macht das Leben mit Mukoviszidose aus? Welche Themen beschäftigen Menschen mit CF in ihrem Leben? Auf unserem Blog gibt es viele spannende Erfahrungsberichte zu diesem Thema.
Die Lebenserwartung für Neugeborene mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) in Deutschland liegt zurzeit bei rund 53 Jahren. Maren Currle hat CF und ist 56 Jahre alt. Als sie geboren wurde, starben viele Betroffene noch im Kindesalter. Wie es für sie ist, ein – für Menschen mit Mukoviszidose – so hohes…
Im Juli haben wir auf unserer Facebook- und Instagram-Seite danach gefragt, welche Bücher über Mukoviszidose oder von Menschen mit CF Ihr empfehlen könnt. Wir freuen uns, dass Ihr uns so viele Bücher genannt habt. In diesem Blogbeitrag haben wir Eure Empfehlungen zusammengetragen. Viel Spaß beim Stöbern! Romane Die Mukoviszidose hat…
Zu unserem Thema der Ausgabe 3/2021 haben wir eine Vielzahl an Einsendungen erhalten. Dabei fielen Eure Erfahrungen, abgesehen von einigen beobachteten Nebenwirkungen oder nicht geeigneter Genmutationen, überwiegend positiv aus. Gute Wirkung im Zusammenspiel mit Sport erzielt Ich bin Muko-Patient und nehme Kaftrio seit September 2020. Was sich seitdem spürbar verbessert…
Wie ist das eigentlich mit CF zu studieren? Und welche Herausforderungen gibt es, wenn man nach dem Studium für eine Promotion an der Uni bleibt? Welche Vor- und Nachteile bietet eine Unikarriere für CF-Patient*innen? Ein Blogbeitrag von Dorothee Marx (CF-Patientin). Ich arbeite als Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Englischen Seminar der Universität…
Lachen und Weinen gehören im Leben eng zusammen. Wie nah sie beieinanderliegen, zeigt unser heutiger Blogbeitrag eindrücklich. Günter hat uns Auszüge aus seinen persönlichen Aufzeichnungen zukommen lassen. Es geht darin um seinen Sohn Johannes, der Mukoviszidose hatte und 2013 im Alter von 48 Jahren verstarb. Wir sind Günter sehr dankbar,…
98 Prozent der Männer mit Mukoviszidose sind unfruchtbar. Markus Hänni hat Mukoviszidose. Und trotzdem ist er Papa zweier Kinder – dank künstlicher Befruchtung. Wie ist es, mit CF Vater zu werden und Vater zu sein? Warum wollte er Vater werden? Gibt es Herausforderungen? Wie kommt er seiner Vaterrolle nach? Wir…