„Wir sind alle verdammt mutig“ – Interview mit Carina vom Blog „damnbrave“

Die Psychologie-Studentin Carina berichtet auf ihrem Blog „damnbrave“ über ihr Leben mit Mukoviszidose. Auch auf Instagram gewährt sie Einblicke in den Alltag mit der Erkrankung. Wir haben mit ihr über ihren Blog, die Reaktionen darauf und darüber, wie sie sich selbst immer wieder motiviert, gesprochen. Wie bist Du darauf gekommen,…

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Helfen ist so einfach: Kollekten für das Haus Schutzengel sammeln

Ein Zuhause auf Zeit für Mukoviszidose-Betroffene und ihre Angehörigen - das Haus Schutzengel in Hannover

Seit elf Jahren setzt sich Herman S. dafür ein, dass die Kollekte seines Wohnstifts am Westerberg in Osnabrück zugunsten der finanziellen Unterstützung des Haus Schutzengel in Hannover weitergereicht wird. Die vom Mukoviszidose e.V. betriebene Herberge besteht seit 2008 und bietet seitdem Mukoviszidose-Betroffenen und ihren Angehörigen bei einem längeren Krankenhausaufenthalt in…

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„Das ist eine ziemlich positive Horizonterweiterung“

David ist einer von zwölf Mukoviszidose-Betroffenen, die als Patientenforscher am Patient Science-Projekt mitwirken, das das Fraunhofer Institut für System- und Innovationsforschung (ISI) zusammen mit dem Mukoviszidose e.V. und zwei weiteren Projektpartnern durchführt. Gemeinsam mit Berufsforschern erheben die Patientenforscher die zentralen Alltagsprobleme im Leben von Mukoviszidose-Betroffenen und ihren Angehörigen und untersuchen…

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Liebe ohne Distanz – Partnerschaft mit CF

Morgen startet der Film „Drei Schritte zu Dir“ in den deutschen Kinos. Er erzählt die Liebesgeschichte der CF-betroffenen Jugendlichen Will und Stella, die sich im Krankenhaus kennenlernen, sich aber aufgrund strenger Hygienerichtlinien nicht näherkommen dürfen, da Wills Lunge vom multiresistenten Keim Burkholderia cepacia befallen ist. Der Film ist eine gute…

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