„Das Schreiben hilft mir, besser mit der Diagnose umzugehen“ – Interview mit Steffie vom Blog „Mein Leben als Mukine“

Steffie hat erst als Erwachsene erfahren, dass sie Mukoviszidose hat. Daraufhin hat sie den Blog „Mein Leben als Mukine“ gestartet, um über die Erkrankung zu informieren. Wir haben sie nach ihrer Motivation gefragt. Du hast im Oktober 2014 Deinen Blog „Mein Leben als Mukine“ gestartet. Wie ist es dazu gekommen?…

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Wie ich zu einem Paar neuer Laufschuhe und zurück zum Laufen kam!

Dr. Doris Dieninghoff betreut Mukoviszidose-Patienten in Köln. Für unseren Blog hat sie uns geschrieben, wie sie durch den Mukoviszidose e.V. wieder mit dem Laufen angefangen hat. Als Fachärztin für Allgemeinmedizin betreue ich nun bereits im zehnten Jahr mit viel Freude erwachsene Mukoviszidose-Patienten. Aufgrund des hohen Arbeitsaufkommens und der großen Entfernung…

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Der Alltag mit Mukoviszidose im Blog – Interview mit Insa und Miriam vom Blog „Mukomania“

Miriam und Insa betreiben gemeinsam den Blog „Mukomania“, auf dem sie Infos und Skurrilitäten rund um das Leben mit Mukoviszidose teilen. Wir haben die beiden gefragt, woher sie ihre Motivation bekommen. Liebe Miriam, liebe Insa, Ihr habt 2012 mit dem Bloggen angefangen. Wie kam es zu „Mukomania“? Insa: Das war…

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„Man kann auch ohne Hund leben, aber es lohnt sich nicht“ (Heinz Rühmann) – Haustiere und Mukoviszidose Teil 4

In einem sehr persönlichen Beitrag für unsere Blogserie „Haustiere und Mukoviszidose“ hat uns Sandra Brückmann geschrieben, wie ihre Hunde ihr Leben bereichert und ihr über viele gesundheitliche Tiefpunkte hinweggeholfen haben. Ich bin Sandra und wurde am 6.September 1986, also vor 30 Jahren, geboren. Schon bei meiner Geburt stand fest, dass…

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Eine sinnvolle Herausforderung – Interview mit Anne Goldbeck, Patientenvertreterin im CF-CTN

Das wissenschaftliche Gremium des deutschen Studiennetzwerks „CF-CTN Germany“ bewertet klinische Studien mit neuen Arzneimitteln, die in Deutschland durchgeführt werden sollen. Dabei werden die Experten von engagierten Ehrenamtlern unterstützt. Muko.blog sprach mit der Patientenvertreterin Anne Goldbeck. Frau Goldbeck, Sie sind seit Anfang dieses Jahres Patientenvertreterin innerhalb des Bewertungsgremiums des deutschen Studiennetzwerks…

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