Erfahrungsberichte, Interviews, Vorstellung besonderer Menschen mit CF, Einblicke in das Leben mit der Krankheit – das alles findet Ihr in der Kategorie Persönliches.
Tanja Dorner kam durch die Organisation eines Spendenevents in Kontakt mit einer regionalen Selbsthilfegruppe des Mukoviszidose e.V. Seit über zwölf Jahren ist sie nun dabei. Hier erzählt sie, wie viel Kraft und Inspiration sie aus den gemeinsamen Treffen und Aktionen mit anderen Eltern zieht und welche Hilfe sie dabei vom Mukoviszidose e.V. erfährt.
Die Lebenserwartung für Neugeborene mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) in Deutschland liegt zurzeit bei rund 53 Jahren. Maren Currle hat CF und ist 56 Jahre alt. Als sie geboren wurde, starben viele Betroffene noch im Kindesalter. Wie es für sie ist, ein – für Menschen mit Mukoviszidose – so hohes…
Kristin Wätzig fühlte sich, nachdem bei ihrem Sohn Vincent Mukoviszidose diagnostiziert wurde, ziemlich allein. Hilfe fand sie beim Mukoviszidose e.V. und in der Selbsthilfe. Hier erzählt sie von ihren Erfahrungen mit der Diagnose, dem Alltag mit Mukoviszidose und der ersten Jahrestagung des Mukoviszidose e.V., an der die Familie teilnahm. Nach…
Ein Jahr ist es her, dass in Deutschland ein neues Medikament zur Behandlung von Mukoviszidose zugelassen wurde, das vielen Betroffenen neue Hoffnung schenkt, zeigte es doch in Studien eine hohe Wirksamkeit bei der Behandlung der CF: Carola Landerer war eine der ersten, die Kaftrio in Deutschland – schon über das…
Der CFTR-Modulator Kaftrio, der seit August 2020 auch in Deutschland zugelassen ist, verändert die Mukoviszidose-Behandlung. Denn sehr vielen Betroffenen kann damit wirklich gut geholfen werden, ihre Lungenfunktion steigt, ihre Lebensqualität steigt. Für viele ist dadurch viel mehr möglich als vor der Behandlung. Leider gibt es auch Patienten wie Britta. Die…
Wie ist das eigentlich mit CF zu studieren? Und welche Herausforderungen gibt es, wenn man nach dem Studium für eine Promotion an der Uni bleibt? Welche Vor- und Nachteile bietet eine Unikarriere für CF-Patient*innen? Ein Blogbeitrag von Dorothee Marx (CF-Patientin). Ich arbeite als Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Englischen Seminar der Universität…