Meine persönliche CF-Geschichte: Mukoviszidose und der eigene Leistungsanspruch – Ein Balanceakt

Denise am Schreibtisch mit Laptop

Im Mukoviszidose Monat Mai möchten wir Mukoviszidose bekannter machen und zeigen, wie das Leben mit der Krankheit wirklich ist. Im Rahmen unserer Aktion „Erzähl Deine CF-Geschichte“ erzählt daher heute Denise von ihrem Leben. Ihr Schwerpunkt: der Balanceakt zwischen dem eigenen Leistungsanspruch und der CF. Kennst du diese innere Stimme? Diese…

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„Immer, wenn wir dachten, es geht nicht mehr, hat Joschua uns gezeigt, dass es doch geht.“

Joschua

Stefanies und Renés Sohn Joschua kam mit einem verdrehten Darm zur Welt. Es folgten Operationen und viele Krankenhausaufenthalte. Leider war auch die Leber des kleinen Jungen stark geschädigt, so dass Joschua schon im Alter von fünf Monaten eine Lebertransplantation benötigte. Sein Vater spendete ihm einen Teil seiner Leber. Ein solch…

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„Wir waren sofort verliebt“ – Erfahrungen von Pflegeeltern eines Kindes mit Mukoviszidose

In diesem Blogbeitrag möchten wir Euch Kerstin und Alexander vorstellen. Die beiden haben im April 2021 ein Pflegekind mit Mukoviszidose aufgenommen. Das kleine Mädchen war mit Darmverschluss auf die Welt gekommen und hat ihre ersten Lebenswochen in der Klinik verbringen müssen. Im Interview erzählen die Pflegeeltern von ihren Erfahrungen und…

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„Nach rekordverdächtigen 21 Tagen war ich nach meiner Lungentransplantation wieder auf den Beinen“

Niklas lebt seit zehn Jahren mit einer neuen Lunge - und ist froh, dass es ihm heute so gut geht. Foto: Daniel Greillich.

Niklas ist 25 Jahre und hat Mukoviszidose. Vor zehn Jahren hat er eine Lunge transplantiert bekommen, einen Tag nach seinem 15. Geburtstag. Wie er seine Erkrankung und das Warten auf das Organ damals erlebt hat und wie es ihm heute geht, erzählt er im Interview. Niklas, Du bist schon sehr…

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Kaum bekannt: Einblick in das Leben als CF-Betroffener in Kolumbien

Juan kommt aus Kolumbien und hat CF.

Juan ist Physiker, kommt aus Kolumbien und hat Mukoviszidose. Im Rahmen eines Stipendiums kommt er im Dezember 2021 nach Deutschland, um hier einen Master zu machen. Wir haben mit ihm über seine Krankengeschichte, die CF-Versorgung in Kolumbien und seine Hoffnungen für seinen Aufenthalt in Deutschland gesprochen. Wann hast Du herausgefunden,…

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