Vater mit Mukoviszidose: Interview mit Markus Hänni

Markus hat Mukoviszidose - und ist Vater zweier Töchter.

98 Prozent der Männer mit Mukoviszidose sind unfruchtbar. Markus Hänni hat Mukoviszidose. Und trotzdem ist er Papa zweier Kinder – dank künstlicher Befruchtung. Wie ist es, mit CF Vater zu werden und Vater zu sein? Warum wollte er Vater werden? Gibt es Herausforderungen? Wie kommt er seiner Vaterrolle nach? Wir…

Weiterlesen

„Ich wusste nicht weiter – und dann hat der Mukoviszidose e.V. mir geholfen“

Daniel Kurz arbeitet als Animateur und Zauberer auf privaten Feiern.

Daniel Kurz hat Mukoviszidose. Aufgrund seiner Erkrankung und der Corona-Krise sind dem Kleinunternehmer in der Zeit des „Lockdowns“ seine Einnahmen weggebrochen. In dieser Krisensituation unterstützte ihn der Mukoviszidose e.V. mit seinem Corona-Fonds, damit der 32-Jährige in der schwierigen Zeit über die Runden kommen konnte. Eine scheinbar ausweglose Situation Im März…

Weiterlesen

„Ich möchte die Mukoviszidose-Forschung durch Teilnahme am HIT-CF-Projekt unterstützen“

Annika Ternes ist eine der deutschen Teilnehmerinnen am HIT-CF-Projekt.

Für CF-Patienten mit seltenen Mutationen, für die es bislang keine Zulassung von CFTR-Modulatoren gibt, fördert die EU das Projekt HIT-CF, in dem anhand von Organoiden getestet wird, ob bestimmte neue CFTR-Modulatoren individuell wirken. Auf dieser Grundlage könnte dann eine Zulassung für den einzelnen Patienten erfolgen. Der Mukoviszidose e.V. hat deutschen…

Weiterlesen

Mental-emotionale Herausforderungen bei Mukoviszidose… und mein Umgang mit ihnen

Denise hat sich mit mental-emotionalen Herausforderungen bei Mukoviszidose auseinandergesetzt

Ein Gastbeitrag von Denise Yahrling Eine unheilbare Erkrankung wie Mukoviszidose kann mit Depressionen und Angstzuständen einhergehen. Unsere Gastautorin Denise Yahrling (selbst von der Krankheit betroffen) beschreibt in diesem Blogbeitrag, wie sie selbst gelernt hat, mit den mental-emotionalen Herausforderungen der Erkrankung, umzugehen. Mukoviszidose ist eine Erkrankung, die auf vielen Ebenen herausfordernd…

Weiterlesen

Für die Forschung: Gemeinsame Kilometer auf getrennten Wegen

Berit und ihre Familie bedanken sich bei allen Teilnehmern ihres Schutzengellaufes.

Schutzengelläufe zugunsten des Mukoviszidose e.V. gibt es viele – und das ist großartig. Doch das Coronavirus erfordert ein Umdisponieren – so auch beim ersten Schutzengellauf von Berit aus Quickborn. Unter dem Motto „Getrennte Wege – gemeinsame Kilometer“ initiierte die dreifache Mutter am 22. und 23. August 2020 ihren eigenen Lauf…

Weiterlesen

„Ich wünsche mir mehr Luft zum Leben“ – Interview mit Tatjana, die aufgrund ihrer Mutation Kaftrio nicht nehmen kann

Tatjana kann Kaftrio wegen ihrer Mutation nicht nehmen.

Die neue Dreifachkombination Kaftrio ist zurzeit in aller Munde. Viele Mukoviszidose-Betroffene erwarten sich viel davon für ihre Gesundheit. Was dabei oft vergessen wird: Leider werden nicht alle Erkrankten das neue Medikament nehmen können. Derzeit ist es nur für etwa 60 Prozent der CF-Betroffenen in Deutschland zugelassen. Und auch in Zukunft…

Weiterlesen