Meine CF-Geschichte: Als Sporttherapeut Menschen mit Mukoviszidose helfen

Sportlich: Florian Junge arbeitet mit jungen CF-Patienten.

Florian Junge ist Sportwissenschaftler und arbeitet mit jungen Mukoviszidose-Patienten. Für unsere Aktion „Erzähl deine CF-Geschichte“ im Mukoviszidose Monat Mai erzählt er uns im Interview, was das Besondere an seiner Arbeit ist und wie er dazu gekommen ist. Was ist Ihr Berufsfeld und wie genau arbeiten Sie mit Menschen mit Mukoviszidose?…

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Mehr Energie und Belastbarkeit, bei gleichbleibender, stabiler Lungenfunktion — Eure Leserbriefe zu unserem muko.info Schwerpunktthema „Mein Leben mit CFTR-Modulatoren“.

Zu unserem Thema der Ausgabe 3/2021 haben wir eine Vielzahl an Einsendungen erhalten. Dabei fielen Eure Erfahrungen, abgesehen von einigen beobachteten Nebenwirkungen oder nicht geeigneter Genmutationen, überwiegend positiv aus. Gute Wirkung im Zusammenspiel mit Sport erzielt Ich bin Muko-Patient und nehme Kaftrio seit September 2020. Was sich seitdem spürbar verbessert…

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Ein Jahr Kaftrio – Carola erzählt von ihren Erfahrungen

Carola nimmt Kaftrio seit mehr als einem Jahr.

Ein Jahr ist es her, dass in Deutschland ein neues Medikament zur Behandlung von Mukoviszidose zugelassen wurde, das vielen Betroffenen neue Hoffnung schenkt, zeigte es doch in Studien eine hohe Wirksamkeit bei der Behandlung der CF: Carola Landerer war eine der ersten, die Kaftrio in Deutschland – schon über das…

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„Absetzen ist keine Option für mich“ – Britta berichtet von ihren Erfahrungen mit Kaftrio

Britta hat ihre Erfahrungen mit Kaftrio geschildert.

Der CFTR-Modulator Kaftrio, der seit August 2020 auch in Deutschland zugelassen ist, verändert die Mukoviszidose-Behandlung. Denn sehr vielen Betroffenen kann damit wirklich gut geholfen werden, ihre Lungenfunktion steigt, ihre Lebensqualität steigt. Für viele ist dadurch viel mehr möglich als vor der Behandlung. Leider gibt es auch Patienten wie Britta. Die…

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Paradigmenwechsel in der CF-Ernährungstherapie: individualisierte Ernährungspläne und die Qualität der Nahrung rücken in den Fokus

Zwei CF-Ernährungsberaterinnen berichten über ihre ersten Erfahrungen mit Kaftrio im Arbeitsalltag.

In unserer Blogreihe zur neuen Dreifachtherapie haben wir Behandler von Mukoviszidose-Betroffenen zu ihren ersten Erfahrungen mit Kaftrio befragt. Heute erzählen Suzanne van Dullemen, Diplom-Oecotrophologin und Ernährungstherapeutin am Christiane Herzog CF-Zentrum Frankfurt, und Stefanie Winkler, Diätologin mit Schwerpunkt Cystische Fibrose am Cystische Fibrose Zentrum Innsbruck A.ö. Landeskrankenhaus – Universitätskliniken Innsbruck (Tirol…

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