„Ich möchte die Mukoviszidose-Forschung durch Teilnahme am HIT-CF-Projekt unterstützen“

Annika Ternes ist eine der deutschen Teilnehmerinnen am HIT-CF-Projekt.

Für CF-Patienten mit seltenen Mutationen, für die es bislang keine Zulassung von CFTR-Modulatoren gibt, fördert die EU das Projekt HIT-CF, in dem anhand von Organoiden getestet wird, ob bestimmte neue CFTR-Modulatoren individuell wirken. Auf dieser Grundlage könnte dann eine Zulassung für den einzelnen Patienten erfolgen. Der Mukoviszidose e.V. hat deutschen…

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„Ich wünsche mir mehr Luft zum Leben“ – Interview mit Tatjana, die aufgrund ihrer Mutation Kaftrio nicht nehmen kann

Tatjana kann Kaftrio wegen ihrer Mutation nicht nehmen.

Die neue Dreifachkombination Kaftrio ist zurzeit in aller Munde. Viele Mukoviszidose-Betroffene erwarten sich viel davon für ihre Gesundheit. Was dabei oft vergessen wird: Leider werden nicht alle Erkrankten das neue Medikament nehmen können. Derzeit ist es nur für etwa 60 Prozent der CF-Betroffenen in Deutschland zugelassen. Und auch in Zukunft…

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„Trotz Nebenwirkungen ein Geschenk“ – Erfahrungsberichte zu Trikafta/Kaftrio

Elisabeth wandert gerne mit ihrem Hund. Seit sie Trikafta nimmt, hat sie mehr Luft dafür.

Die Kaftrio-Zulassung in Europa steht kurz bevor. Einige CF-Betroffene nehmen die Dreifachkombination bereits, z. B. im Rahmen einer Studienteilnahme oder über das Compassionate Use Programm. Obwohl nach aktuellem Wissensstand davon auszugehen ist, das Kaftrio insgesamt gut verträglich ist, gibt es auch immer wieder Berichte von vorübergehenden oder länger anhaltenden Nebenwirkungen.…

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„Ein echter Durchbruch“ – Kaftrio aus Sicht von Prof. Dr. Marcus Mall von der Charité Berlin

Prof. Dr. Marcus A Mall - Klinik für Pädiatrie m.S. Pneumologie und Immunologie - Leitung

Die Wirkstoffkombination Kaftrio – in den USA Trikafta genannt – steht kurz vor der Zulassung in Deutschland. Für viele Mukoviszidose-Patienten ist sie eine große Hoffnung. Studien zeigten vielversprechende Ergebnisse: Die Patienten mussten seltener ins Krankenhaus und auch die Lungenfunktion verbesserte sich in vielen Fällen deutlich. Wir haben mit Prof. Dr.…

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Sport treiben ohne Husten – ein Geschenk

Wandern ist ihr neues Hobby - seit Carola Landerer die Luft dafür hat.

Mit großen Hoffnungen erwarten CF-Betroffene in ganz Deutschland die EU-Zulassung der neuen Dreifachkombination, die in den USA bereits seit Oktober 2019 unter dem Namen Trikafta auf dem Markt ist. Die 26-jährige Carola Landerer nimmt das neue Präparat bereits seit März 2020 und gehört zu den CF-Betroffenen, die sehr gut darauf…

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Was es bei der Reinigung von Inhaletten und Co. zu beachten gilt – die Leserbriefe zu unserem muko.info-Schwerpunkt „Inhalationshygiene“

Zum Schwerpunktthema unserer letzten Ausgabe 2019 haben wir viele Leserbriefe erhalten, wovon wir hier einige mit unseren Blog-Lesern teilen möchten. In Ergänzung zu den gegebenen Tipps und Abläufen ist es uns wichtig darauf hinzuweisen, dass bei der Reinigung von Inhalationszubehör vorrangig die Gebrauchsanweisungen und Empfehlungen der Hersteller der verwendeten Geräte…

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