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Kategorie: Therapien / Therapieansätze

Welche Therapien gibt es zur Mukoviszidose? An welchen Therapieoptionen wird gerade noch geforscht? Welche Erfahrungen haben Betroffene mit bestimmten Therapien gemacht? All das findet Ihr hier.

„Durch den Mukoviszidose e.V. habe ich mich beruflich weiterentwickelt“

Christina Krämer ist ausgebildete Physio- und Atmungstherapeutin und seit 24 Jahren für die Mukoviszidose-Ambulanz am Universitätsklinikum Münster (UKM) tätig.
Christina Krämer ist ausgebildete Physio- und Atmungstherapeutin und seit 24 Jahren für die Mukoviszidose-Ambulanz am Universitätsklinikum Münster (UKM) tätig. Im Kurzinterview erklärt sie, was sie bei ihrer Arbeit mit Mukoviszidose-Patienten erfüllt und welchen Stellenwert berufliche Netzwerke für sie haben.
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"Wir können viel miteinander erreichen"

Dr. Stephan Illing war Arzt für Kinder- und Jugendmedizin in der Pädiatrie des Olgahospitals in Stuttgart.
Dr. Stephan Illing hat sich seit über drei Jahrzehnten mit Herz und Seele der Behandlung von Menschen mit Mukoviszidose verschrieben. Im Interview sprechen wir mit dem Arzt für Kinderheilkunde und Jugendmedizin u.a. über seinen persönlichen CF-Moment, Entwicklungen in der Modulatortherapie und die Bedeutung...

„Durch meine Arbeit kann ich den Verlauf der Erkrankung und die Lebensqualität positiv beeinflussen"

Annett Mattern ist Diätassistentin und Ernährungsberaterin im Bereich Mukoviszidose (CF).
Annett Mattern ist seit mehr als 20 Jahren als Diätassistentin und Ernährungsberaterin im Bereich Mukoviszidose (CF) tätig. Hier erzählt sie uns, wie sie zum Thema Mukoviszidose gefunden hat und was sie an der Arbeit mit Betroffenen und deren Familien besonders schätzt.
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Kommunikation ist die Grundlage der Zusammenarbeit – Mukoviszidose-Ambulanz und Kinderarztpraxis

Die Diagnosestellung einer Mukoviszidose gelingt seit Einführung des Neugeborenen-Screenings immer früher, so dass bei etwa 50 Prozent der betroffenen Familien bereits in den ersten sechs Lebensmonaten die Versorgung eines Kindes mit Mukoviszidose durch das Team einer Mukoviszidose-Ambulanz begleitet wird. Die Familien haben sehr früh und plötzlich eine neue und schwere…

„Gönnen Sie sich und Ihrer Familie Zuversicht.“

Dass ihr neugeborenes Baby gesund ist, wünschen sich alle Eltern. Umso größer ist der Schreck, wenn das Neugeborenen-Screening auffällig ist. Dass sich nicht jeder Screening-Befund, der auf eine mögliche Mukoviszidose hindeutet, tatsächlich bestätigt und welche weiteren Untersuchungen erforderlich sind, erläutert PD Dr. med. habil. Freerk Prenzel, Leiter der Mukoviszidose-Ambulanz am…

Bei Neugeborenen gleich nach Diagnosestellung mit der symptomatischen Therapie beginnen

Welche Therapie ist jetzt die richtige für mein Kind – dies ist eine der zentralen Fragen von Eltern, bei deren Kind gerade Mukoviszidose diagnostiziert wurde. PD Dr. Silke van Koningsbruggen-Rietschel, Leiterin des CF-Studienzentrums an der Uniklinik Köln, gibt im Interview erste Antworten aus ihrer langjährigen Erfahrung als Ärztin an einer…

Physiotherapie bei Säuglingen und Kleinkindern mit Mukoviszidose

Bei Mukoviszidose gehört die Physiotherapie zur Standardtherapie. Ziel ist es oft, den zähen Schleim zu lockern und so die Lungenfunktion zu verbessern. Aber wie ist das eigentlich bei Säuglingen und Kleinkindern? Jovita Zerlik, Physiotherapeutin im Altonaer Kinderkrankenhaus und Mitglied im Vorstand des AK Physiotherapie im Mukoviszidose e.V., schildert im Interview,…

CFTR-Modulatoren: Dosisänderungen bei Nebenwirkungen und Wechselwirkungen

Fragen an Professor Martin Hug Oft gilt bei Dosisangaben „One fits all“, obwohl auch erwachsene Menschen bzgl. Größe und Gewicht sehr unterschiedlich sind. Auch Alter, Geschlecht, Stoffwechsel, Ernährung und andere Medikamente spielen eine Rolle und beeinflussen die Serumspiegel eines Medikaments. Prof. Martin Hug, Direktor der Apotheke des Universitätsklinikums Freiburg, beantwortet…

Meine CF-Geschichte: Als Sporttherapeut Menschen mit Mukoviszidose helfen

Florian Junge ist Sportwissenschaftler und arbeitet mit jungen Mukoviszidose-Patienten. Für unsere Aktion „Erzähl deine CF-Geschichte“ im Mukoviszidose Monat Mai erzählt er uns im Interview, was das Besondere an seiner Arbeit ist und wie er dazu gekommen ist. Was ist Ihr Berufsfeld und wie genau arbeiten Sie mit Menschen mit Mukoviszidose?…

Mehr Energie und Belastbarkeit, bei gleichbleibender, stabiler Lungenfunktion — Eure Leserbriefe zu unserem muko.info Schwerpunktthema „Mein Leben mit CFTR-Modulatoren“.

Zu unserem Thema der Ausgabe 3/2021 haben wir eine Vielzahl an Einsendungen erhalten. Dabei fielen Eure Erfahrungen, abgesehen von einigen beobachteten Nebenwirkungen oder nicht geeigneter Genmutationen, überwiegend positiv aus. Gute Wirkung im Zusammenspiel mit Sport erzielt Ich bin Muko-Patient und nehme Kaftrio seit September 2020. Was sich seitdem spürbar verbessert…
Zuletzt aktualisiert: 02.01.2024
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