An klinischen Studien teilnehmen? Erfahrungen und Motivation einer, die es getan hat

Klinische Studien - unverzichtbar für die Medikamentenentwicklung

Warum nehmen Menschen an klinischen Studien teil? Was ist ihre Motivation und was haben sie davon? Im Interview teilt Renate* ihre Erfahrungen. Sie hat bereits an vier klinischen Studien teilgenommen. Corona bringt so manch neue Themen auf den Plan, mit denen man sich vorher nie auseinandergesetzt hat. Eines davon ist…

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„Wir dürfen die Patienten nicht vergessen, die nicht von Kaftrio profitieren können“

Interview mit Thomas Hillmann, Physiotherapeut an der Ruhrlandklinik Essen Die Wirkstoffkombination Kaftrio – in den USA Trikafta genannt – ist seit September 2020 auch in Deutschland zugelassen. Erste Erfahrungsberichte machen vielen Patienten Hoffnung. In unserer Blogreihe zum neuen Wirkstoff haben wir Behandler von Mukoviszidose-Betroffenen zu ihren ersten Erfahrungen mit Kaftrio…

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Neue Medikamente – ein Blick hinter die Kulissen medizinischer Studien

Wenn eine Krankheit nicht oder nicht gut behandelt werden kann, dann wird mit Hochdruck an neuen Medikamenten und Therapien geforscht, so auch in der Mukoviszidose-Behandlung. Mit Kaftrio ist ein Meilenstein in der Mukoviszidose-Therapie erreicht, und wir möchten heute mit Euch einen Blick hinter die Kulissen medizinischer Studien werfen, die unverzichtbare…

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„Ich möchte die Mukoviszidose-Forschung durch Teilnahme am HIT-CF-Projekt unterstützen“

Annika Ternes ist eine der deutschen Teilnehmerinnen am HIT-CF-Projekt.

Für CF-Patienten mit seltenen Mutationen, für die es bislang keine Zulassung von CFTR-Modulatoren gibt, fördert die EU das Projekt HIT-CF, in dem anhand von Organoiden getestet wird, ob bestimmte neue CFTR-Modulatoren individuell wirken. Auf dieser Grundlage könnte dann eine Zulassung für den einzelnen Patienten erfolgen. Der Mukoviszidose e.V. hat deutschen…

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„Ich wünsche mir mehr Luft zum Leben“ – Interview mit Tatjana, die aufgrund ihrer Mutation Kaftrio nicht nehmen kann

Tatjana kann Kaftrio wegen ihrer Mutation nicht nehmen.

Die neue Dreifachkombination Kaftrio ist zurzeit in aller Munde. Viele Mukoviszidose-Betroffene erwarten sich viel davon für ihre Gesundheit. Was dabei oft vergessen wird: Leider werden nicht alle Erkrankten das neue Medikament nehmen können. Derzeit ist es nur für etwa 60 Prozent der CF-Betroffenen in Deutschland zugelassen. Und auch in Zukunft…

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„Trotz Nebenwirkungen ein Geschenk“ – Erfahrungsberichte zu Trikafta/Kaftrio

Elisabeth wandert gerne mit ihrem Hund. Seit sie Trikafta nimmt, hat sie mehr Luft dafür.

Die Kaftrio-Zulassung in Europa steht kurz bevor. Einige CF-Betroffene nehmen die Dreifachkombination bereits, z. B. im Rahmen einer Studienteilnahme oder über das Compassionate Use Programm. Obwohl nach aktuellem Wissensstand davon auszugehen ist, das Kaftrio insgesamt gut verträglich ist, gibt es auch immer wieder Berichte von vorübergehenden oder länger anhaltenden Nebenwirkungen.…

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