„Der Mukoviszidose e.V. war für uns eine essenzielle Unterstützung“

Auch die 3. Lieferung des Atemspende e.V. in die Ukraine ist umfangreich und enthält neben Medikamenten dringend benötigte Sauerstoffgeräte. Foto: Atemspende e.V.

Drei Mal hat der Mukoviszidose e.V. bereits die unermüdlichen Hilfseinsätze des Mainzer Vereins Atemspende für Menschen mit Mukoviszidose im ukrainischen Kriegsgebiet unterstützt. Mit insgesamt 30.000 Euro haben wir Kauf und Transport von lebenswichtigen Medikamenten und Sauerstoffgeräten für die Betroffenen finanziert. Im Interview gibt uns das Team des Atemspende e.V. einen…

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Eine gute psychologische Betreuung für Menschen mit CF ist notwendig

Zettel mit Begriffen: Psychologische Beratung, Depression, Ängste, Herausforderungen, Lebensphasen

Der Mukoviszidose e.V. vermittelt Menschen mit Mukoviszidose und ihren nahen Angehörigen, die Rat benötigen oder einen Ausweg aus psychischen Belastungen und Krisen rund um die Erkrankung suchen, psychologische Beratung per Videosprechstunde. Die beiden Psychologinnen Johanna Gardecki und Cäcilia Siemens unterstützen den Mukoviszidose e.V. im Rahmen des Projektes und berichten im…

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Viele wissen gar nicht, welche sozialen Hilfen ihnen zustehen

Sonja Palluch-Ziemann

Sonja Palluch-Ziemann ist Sozialpädagogin und seit sechs Jahren am Christiane Herzog CF-Zentrum Frankfurt/Main (CHCZ) für die sozialrechtliche Beratung von Mukoviszidose-Betroffenen und deren Angehörigen zuständig. Im Interview erzählt sie unter anderem davon, was sie an ihrer Arbeit schätzt und wie sie Kraft aus persönlichen Begegnungen schöpft. Liebe Frau Palluch-Ziemann, Sie verstärken…

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Seltene Erkrankungen fallen schneller durchs Raster

Gesundheitspolitische Ansprechpartnerin im Mukoviszidose e.V.: Katharina Heuing

Für Seltene Erkrankungen wie Mukoviszidose ist es umso wichtiger, sich politisch Gehör zu verschaffen. Der Mukoviszidose e.V. ist daher gesundheitspolitisch auf regionaler wie bundesweiter Ebene aktiv. Als Erfolg konnten wir unter anderem Anfang 2021 erreichen, dass Menschen mit Mukoviszidose in der Impfverordnung zur COVID-19-Impfung in die Gruppe 2 zur Impfung mit „hoher Priorität“ eingeordnet wurden. Im Interview gibt Euch Katharina Heuing vom Mukoviszidose e.V. Einblicke in die diversen Themenfelder ihrer gesundheitspolitischen Arbeit.

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