Daniel Kurz hat Mukoviszidose. Aufgrund seiner Erkrankung und der Corona-Krise sind dem Kleinunternehmer in der Zeit des „Lockdowns“ seine Einnahmen weggebrochen. In dieser Krisensituation unterstützte ihn der Mukoviszidose e.V. mit seinem Corona-Fonds, damit der 32-Jährige in der schwierigen Zeit über die Runden kommen konnte. Eine scheinbar ausweglose Situation Im März…
Vom 11. bis 13. September fand die Selbsthilfetagung des Mukoviszidose e.V. vor Ort in Bonn statt. Sprecherinnen und Sprecher der Regionalgruppen des Vereins waren eingeladen, Erfahrungen auszutauschen und Neues aus der Vereinsarbeit zu lernen. Die Beteiligten hatten sich bewusst für eine Präsenzveranstaltung entschieden, um so mehr vom persönlichen Austausch zu…
Interview mit Evelyn Lill von der Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Saar-Pfalz Die Selbsthilfe im Mukoviszidose e.V. ist eine wichtige Stütze für die Betroffenen. Gerne möchten wir Euch diese wichtige Arbeit näherbringen. Im folgenden Interview erzählt Evelyn Lill von der Regionalgruppe Saar-Pfalz, was die Regionalgruppe konkret tut, wie sie selbst zur Selbsthilfe…
muko.connect ist die erste Soziale Plattform für Mukoviszidose-Betroffene und deren Angehörige im deutschsprachigen Raum. Herausgegeben vom Mukoviszidose e.V. und gefördert im Rahmen der Selbsthilfeförderung der Kaufmännischen Krankenkasse, ist die App nun im iTunes Store und bei Google Play erhältlich. Im kurzen Tutorial zeigen wir Euch Schritt für Schritt, wie Ihr…
Thomas Malenke wurde auf der 52. Jahrestagung für seine Verdienste in der Selbsthilfearbeit mit der Ehrenurkunde des Mukoviszidose e.V. ausgezeichnet. Muko.blog sprach mit ihm über persönliche Begegnungen, Teamarbeit in der Selbsthilfe und die Macht des Handelns. Muko.blog: Lieber Thomas, Du bist auf unserer letzten Jahrestagung für Deine Verdienste geehrt worden.…
Viele Mukoviszidose-Betroffene haben sich den Flügel auf ihren Körper tätowieren lassen. Andere schlafen in Flügelbettwäsche, tragen den Flügel als Halskette oder als Anstecker. Was viele nicht wissen: Der Flügel ist seit über 13 Jahren ein festes Symbol des Mukoviszidose e.V. Im heutigen Blogbeitrag möchten wir Euch die Geschichte hinter dem…