Unsere Hoffnung ist, dass unser Sohn eines Tages seine Krankheit besiegen wird

Kristin Wätzig fühlte sich, nachdem bei ihrem Sohn Vincent Mukoviszidose diagnostiziert wurde, ziemlich allein. Hilfe fand sie beim Mukoviszidose e.V. und in der Selbsthilfe. Hier erzählt sie von ihren Erfahrungen mit der Diagnose, dem Alltag mit Mukoviszidose und der ersten Jahrestagung des Mukoviszidose e.V., an der die Familie teilnahm. Nach…

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„Patienten und Pflegekräfte entwickeln oft eine intensive Beziehung zueinander“

Cornelia Meyer ist Kinderkrankenschwester und Vorsitzende des AK Pflege im Mukoviszidose e.V.

Interview mit Cornelia Meyer, Kinderkrankenschwester, Vorsitzende des AK Pflege des Mukoviszidose e.V. Pflegekräfte spielen in der Behandlung von Mukoviszidose-Betroffenen eine große Rolle, da sie das Bindeglied zwischen den einzelnen Berufsgruppen in der CF-Behandlung sind. Cornelia Meyer ist Vorsitzende des Arbeitskreises Pflege im Mukoviszidose e.V. Im Interview erzählt sie, welche wichtige…

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„Ich wusste nicht weiter – und dann hat der Mukoviszidose e.V. mir geholfen“

Daniel Kurz arbeitet als Animateur und Zauberer auf privaten Feiern.

Daniel Kurz hat Mukoviszidose. Aufgrund seiner Erkrankung und der Corona-Krise sind dem Kleinunternehmer in der Zeit des „Lockdowns“ seine Einnahmen weggebrochen. In dieser Krisensituation unterstützte ihn der Mukoviszidose e.V. mit seinem Corona-Fonds, damit der 32-Jährige in der schwierigen Zeit über die Runden kommen konnte. Eine scheinbar ausweglose Situation Im März…

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Selbsthilfetagung erste Präsenzveranstaltung seit der Corona-Krise

Außerhalb vom Platz wurde Maske getragen.

Vom 11. bis 13. September fand die Selbsthilfetagung des Mukoviszidose e.V. vor Ort in Bonn statt. Sprecherinnen und Sprecher der Regionalgruppen des Vereins waren eingeladen, Erfahrungen auszutauschen und Neues aus der Vereinsarbeit zu lernen. Die Beteiligten hatten sich bewusst für eine Präsenzveranstaltung entschieden, um so mehr vom persönlichen Austausch zu…

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Anderen mit Rat und Hilfe zur Seite stehen

Elternfortbildung 2019

Interview mit Evelyn Lill von der Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Saar-Pfalz Die Selbsthilfe im Mukoviszidose e.V. ist eine wichtige Stütze für die Betroffenen. Gerne möchten wir Euch diese wichtige Arbeit näherbringen. Im folgenden Interview erzählt Evelyn Lill von der Regionalgruppe Saar-Pfalz, was die Regionalgruppe konkret tut, wie sie selbst zur Selbsthilfe…

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Miteinander, füreinander – macht mit!

muko.connect ist die erste Soziale Plattform für Mukoviszidose-Betroffene und deren Angehörige im deutschsprachigen Raum. Herausgegeben vom Mukoviszidose e.V. und gefördert im Rahmen der Selbsthilfeförderung der Kaufmännischen Krankenkasse, ist die App nun im iTunes Store und bei Google Play erhältlich. Im kurzen Tutorial zeigen wir Euch Schritt für Schritt, wie Ihr…

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