Viele Mukoviszidose-Betroffene haben sich den Flügel auf ihren Körper tätowieren lassen. Andere schlafen in Flügelbettwäsche, tragen den Flügel als Halskette oder als Anstecker. Was viele nicht wissen: Der Flügel ist seit über 13 Jahren ein festes Symbol des Mukoviszidose e.V. Im heutigen Blogbeitrag möchten wir Euch die Geschichte hinter dem…
Seit 2008 betreibt der Mukoviszidose e.V. das Haus Schutzengel in Hannover. Hier finden Betroffene und Angehörige eine finanzierbare Unterkunft in der Nähe der Medizinischen Hochschule Hannover. Zum 10-jährigen Bestehen haben wir Helga Nolte, die Leiterin von Haus Schutzengel, getroffen und sie gefragt, was für sie das Haus Schutzengel ist. Was…
Am Samstag, 2. Dezember 2017 spielten elf bekannte YouTuber live im Internet zwölf Stunden lang Spiele für den guten Zweck. Mehr als 600.000 Euro sind bei der Aktion Friendly Fire3 zusammengekommen. Ein Viertel davon geht an den Mukoviszidose e.V. Dass es dazu kam, haben wir Kate zu verdanken. Sie ist…
Seit dem 19. Oktober 2017 ist unsere neue Internetseite online. Wir wollten die Gelegenheit nutzen, Euch mal einen Blick hinter die Kulissen zu gewähren. Im folgenden Blogbeitrag haben wir daher beschrieben, wie die neue Seite entstanden ist, was alles getan werden musste und was an der Seite eigentlich neu ist.…
Vom 13. bis 15. Oktober 2017 fand zum zweiten Mal die CF-Erwachsenentagung des Mukoviszidose e.V. statt. Eingeladen waren CF-Erwachsene und Jugendliche ab 16 Jahren mit ihren Partnern, Freunden und Geschwistern – ganz bewusst ohne Eltern. Denn der Fokus lag auf dem Erfahrungsaustausch der Betroffenen untereinander. Wir haben für Euch zusammengefasst,…
Im April hat sich der Beirat für Therapieförderung und Qualität (TFQ) des Mukoviszidose e.V. in Bonn zu seiner 17. Sitzung getroffen. Auf der Agenda standen aktuelle Themen wie Hygiene bei Vereinsveranstaltungen und Anforderungen an die Erwachsenenversorgung. Hygiene Der Bundesvorstand hat die Expertise des TFQ-Beirats zu dem dringenden Thema Hygiene bei…