Wer eine chronische Krankheit wie Mukoviszidose hat, überlegt sich vielleicht, ob er dem Arbeitgeber davon erzählen möchte oder nicht. Vielleicht hat der oder diejenige Angst, direkt „in eine Ecke geschoben zu werden“. In diesem Blogbeitrag erzählen Menschen mit Mukoviszidose, wie sie mit dieser Situation umgegangen sind.

Franziska: keine leichte Entscheidung

Ich bin Franziska, gerne aber auch Franzi, bin 18 Jahre alt und habe CF.

Zurzeit mache ich eine Ausbildung zur Kauffrau im Dialogmarketing.
Mit meiner CF gehe ich offen um und ich habe mich damit auch beworben. Bei meinem Vorstellungsgespräch wurde ich nett behandelt und dann auch schließlich eingestellt. Nach der Zusage gab es noch ein paar weitere Gespräche, in denen es darum ging, was man alles beachten muss und ob ich noch etwas Zusätzliches als Unterstützung brauche.

Angekommen in meinem Ausbildungsbetrieb habe ich meinen derzeitigen Chef und mein Team von Anfang an mit meiner Krankheit vertraut gemacht und es wurde sehr herzlich aufgenommen. Mir geht es mit der Entscheidung sehr gut und ich bekomme Unterstützung da, wo ich sie gerade benötige. Es war zwar keine leichte Entscheidung, aber definitiv die richtige.

Ich hatte nie das Gefühl, dass ich unerwünscht bin. Ich bin mit einem guten Gefühl gestartet und mit dem Gefühl geh ich weiter durch meine Ausbildung. Ich hoffe natürlich, dass Ihr auch gute oder ähnliche Erfahrungen bei Euren Arbeitgebern gemacht habt.

Franziska

Mona: echte Integration am Arbeitsplatz

Ich arbeite als Ergotherapeutin in einer Psychiatrie. Die Zusammenarbeit mit den Kollegen und die Arbeit am Patienten geben mir sehr viel und motivieren mich immer wieder aufs Neue, meine Therapie durchzuziehen und möglichst lange arbeitsfähig zu bleiben.

Meine Erkrankung habe ich nie großartig thematisiert. Doch irgendwann kamen die ersten Fragen und Reaktionen. Klar, gerade, wenn man in einem Team aus Pflege, Therapeuten und Ärzten arbeitet bleibt das nicht aus. Immer wieder wurde ich auf meinen Husten, Untergewicht und die vielen Fehlzeiten angesprochen. Auch der angestochene Port blieb nicht ewig unentdeckt.

Ich habe mich entschlossen, auf alle Fragen ehrlich, sachlich, manchmal auch mit ein wenig Humor zu antworten und mich zu erklären. Jedoch war mir sehr wichtig, dass ich kein Mitleid errege, sondern im besten Fall Verständnis für meine Situation. Meine direkten Vorgesetzten und Kollegen wissen inzwischen sehr gut Bescheid, höhere Vorgesetzte wissen nur, dass ich eine chronische Lungenerkrankung habe.

Damit habe ich durchweg gute Erfahrungen gemacht. Mir wird Verständnis und Unterstützung entgegengebracht, ich werde aber auch weiterhin als vollwertige Mitarbeiterin und Kollegin akzeptiert.

Mein Umgang mit der Erkrankung wurde von vielen Kollegen übernommen, sie läuft mit und gehört dazu. So wurden auch schon gemeinsam die Werkstücke der Patienten aus dem Tonofen geräumt, während ich eine Heim-IV nebenbei reinlaufen ließ! Muss zwischendurch abgestöpselt werden, kein Problem – mir wird von Kollegen auch noch assistiert. Das ist für mich Integration am Arbeitsplatz und würde ohne eine ehrliche und offene Kommunikation von meiner Seite aus nie so umgesetzt werden können!

Mona S.*

Chris: Mitschüler per Referat über Mukoviszidose aufgeklärt

Mein Name ist Chris, ich bin 26 Jahre alt und komme aus dem wunderschönen Mecklenburg-Vorpommern.

Kurz zu mir: Bei mir wurde Mukoviszidose durch einen Darmverschluss und geplatzten Darm gleich bei der Geburt festgestellt. Bis zur 10. Klasse war ich auf einer Schule für Körperbehinderte und habe dann anschließend auf einem normalen Gymnasium mein Abitur drangehangen. Als ich neu aufs Gymnasium kam, habe ich relativ zeitnah einen Vortrag über Mukoviszidose gehalten, um eventuelle Vorurteile aus dem Weg zu räumen. Denn dort kamen relativ schnell Gerüchte auf, dass ich eine Krankheit habe, die eventuell ansteckend sein könnte. Auch führte zu Spekulationen, warum ich eine Sportbefreiung hatte, da ich ja so relativ gesund aussah und ich ja auch teils mit dem Fahrrad zur Schule kam. Dass Mukoviszidose nicht von außen sichtbar ist, wenn man nicht gerade ein Sauerstoffgerät mit sich führt, war in diesem Fall echt ein Nachteil. Somit habe ich mich dann für ein Referat vor der Klasse entschieden.

Ein Vortrag vor der Klasse zu halten, würde ich jedem empfehlen, auch wenn man vielleicht nicht so gerne über seine Erkrankung spricht. Man nimmt alle Klassenkameraden auf einmal mit und kann gleich auf Fragen eingehen, die viele beschäftigen.

Meinen Zustand würde ich heute als mittelmäßig bezeichnen. Mein Fev1 liegt um die 50 % und außer ein paar Krankenhausaufenthalten im Jahr, geht es mir relativ gut. Durch eine PEG-Sonde (seit 11.2018) und Trikafta hat sich mein Zustand doch wieder sehr verbessert.

Ich hatte mich in der 11. Klasse für eine Ausbildung im kaufmännischen Bereich entschieden, als ich doch merkte, dass ein Studium in meiner Verfassung nicht ganz so empfehlenswert sein könnte.

Also habe ich mich bei fünf großen Firmen in meiner Heimatstadt beworben und auch in der Bewerbung gleich die Info gegeben, dass ich dem Schwerbehindertenkreis angehöre, aber noch nicht genauer Mukoviszidose präzisiert. Von Anfang an war für mich klar, mit offenen Karten zu spielen.

Ich hatte von den fünf Bewerbungen genauso viele Zusagen und hatte praktisch den Luxus, mir aussuchen zu dürfen, wo ich meine Ausbildung mache. Von Anfang an hat mir unser Stadtwerk am besten gefallen. Sowohl vom Bewerbungsgespräch als auch vom Marketing her. Ein frisches Unternehmen mit guten Aufstiegschancen, guter Work-Life-Balance und dem Titel als Top-Ausbildungsbetrieb in unserem Land. Dort hatte ich mich für Industriekaufmann beworben. Im Gespräch habe ich von meiner Erkrankung erzählt und alle waren sehr interessiert und fanden meine Offenheit sehr positiv. In meiner Ausbildung zum Industriekaufmann habe ich viele Bereiche durchlaufen und interessierten Kollegen gerne von meiner Erkrankung erzählt. Es gab keinesfalls irgendwelche negativen Kommentaren oder Bemerkungen. Im Gegenteil, auch dort hat man meine positive Lebenseinstellung total bewundert und den Umgang mit der doch relativ schweren Erkrankung.

Während meiner Ausbildung merkte ich aber, dass eine 40-Stunden-Woche mir immer mehr Schwierigkeiten bereitete. Immer mehr Erschöpfung und häufigere, längere Krankheitsphasen waren die Folge. Ab meinem 3. Ausbildungsjahr musste ich deswegen auf eine 35-Stunden-Woche reduzieren. Meine Befürchtungen, dass das schwierig sein könnte und dass ich auf Unverständnis meiner Ausbilder treffen könnte, waren völlig unbegründet.

Meine Ausbildung konnte ich dann erfolgreich beenden und bin heute in Teilzeit 30 Stunden im Bereich Verkauf in meinem Ausbildungsbetrieb unbefristet eingestellt. Mir gefällt es bis heute sehr gut und ich kann jedem raten: Sprecht über Eure Erkrankung und informiert Eure Kollegen. Es gehört zu einem und prägt einen auch in der Entwicklung.

Ich finde es wichtig, mit dem Unternehmen zusammen zu arbeiten. Das heißt, offen über die Erkrankung und Deinen Zustand zu sprechen, aber auch einzuspringen, wenn man dringend gebraucht wird und der Gesundheitszustand es zulässt. Ich bin bisher mit diesem Prinzip gut gefahren und kann es jedem empfehlen. Ob es in der Schule ist oder auf dem Arbeitsmarkt.

Chris

Ardi: mit der Entscheidung auch im Nachhinein noch zufrieden

Ich möchte über meine Erfahrungen in einem Job im Einzelhandle in Teilzeit berichten. Ich bin mit der Mukoviszidose sehr offen umgegangen und habe sehr viel Motivation gegenüber meinen Kollegen ausgestrahlt. Der größte Teil meiner Kollegen und Chefs sind mit der Sache sehr gut umgegangen, wobei ich auch sagen muss, dass einige von ihnen zum Beispiel aufgrund des alltäglichen Hustens schon eine komische Art an den Tag gelegt haben. Ich bin mit meiner Entscheidung, damals offen damit umgegangen zu sein, sehr glücklich. Das ist alles eine Kopfsache. Und mein Motto ist immer. „Lebe deinen Tag als wäre es dein letzter!“

Ardi B.

Eure Erfahrungen?

Habt Ihr Eurem Arbeitgeber und Euren Kollegen von Eurer Mukoviszidose / chronischen Krankheit erzählt? Und wie waren die Reaktionen? Schreibt es uns gerne in die Kommentare!

Mehr zum Thema Ausbildung, Studium und Beruf mit Mukoviszidose findet Ihr auch auf unserer Website.

* Mona hat keine CF sondern Non-CF-Bronchiektasen