Coronavirus: Stimmen von Mukoviszidose-Betroffenen

Viele von Euch können es vielleicht nicht mehr hören, da über nichts Anderes mehr berichtet wird. Trotzdem möchten wir auch in unserem Blog das Coronavirus zum Thema machen. Wir haben Mukoviszidose-Betroffene gefragt, wie sie mit der Situation umgehen und was sie sich wünschen. Lest hier ihre Sichtweise.

Seit drei Wochen in Isolation

Nadine ist lungentransplantiert. In der Zeit der Isolation joggt sie viel.

„Mein Name ist Nadine. Ich bin 44 Jahre alt, habe Mukoviszidose und bin seit fast drei Jahren lungentransplantiert.

Das Thema Coronavirus beschäftigt mich sehr, weil ich zu den hochgradig gefährdeten Risikopatienten gehöre. Ich habe natürlich Angst, versuche mich aber davon nicht leiten zu lassen. Seit ca. drei Wochen lebe ich in Isolation, gehe nicht mehr einkaufen oder zur Physiotherapie, meide Arztbesuche und treffe auch meine Freunde nicht mehr. Das war anfangs sehr frustrierend, aber inzwischen versuche ich, soweit es geht, meinen Tag zu strukturieren. Das fällt mir bei schönem Wetter natürlich leichter. Ich erledige viel im Haushalt, gehe mit meinem Hund spazieren und mache so oft es geht Sport, am liebsten Joggen im Wald. Mit meiner Familie und meinen Freunden halte ich Kontakt per Telefon oder Videotelefonie. Ich wünsche mir, dass alle Menschen, soweit es geht, zuhause bleiben, den nötigen Abstand halten und respektvoll miteinander umgehen, damit die Maßnahmen greifen und unser Gesundheitssystem aufrechterhalten werden kann. Ich wünsche mir, dass Risikopatienten besser geschützt werden und jeder das gleiche Recht auf eine adäquate Behandlung erhält.

Deshalb meine Bitte: Bleibt zu Hause, befolgt die Empfehlungen, damit Risikopatienten wie ich geschützt werden und eine bessere Chance erhalten und damit alle Beschäftigten in der Gesundheitsversorgung und in der Grundversorgung geschützt werden und den nötigen Respekt erhalten!“ Nadine, Mukoviszidose-Betroffene und lungentransplantiert

Risikopatienten schützen

„Mir schnürt es den Hals von Tag zu Tag mehr zu, ich habe langsam Angst, aber noch mehr habe ich Respekt vor dieser ganzen Zeit die noch kommen wird! Ich will es nicht aussprechen, aber ich muss, denn dieser Coronavirus verändert mittlerweile die ganze Welt! Letztens kam mein Mann nach Hause und wollte mit mir ein Gespräch führen: Er macht sich schon seit Tagen Gedanken, da er zu der Zeit noch Arbeiten musste, weil unser Friseursalon ein Dienstleistungsunternehmen ist und Friseur zum alltäglichen Bedarf zählt! Im Umkehrschluss, er ist jeden Tag der Gefahr ausgesetzt angesteckt zu werden, auch wenn es für ihn keine größeren Auswirkungen haben könnte, so würde es aber für mich im worst case der Besuch im Krankenhaus bedeuten! Denn ich gehöre zu der Risikogruppe durch mein geschwächtes Immunsystem, da ich 2018 lungentransplantiert wurde!

So, also was machen wir? Soll sich jetzt mein Mann ausquartieren? Wenn ja wohin? Und was ist mit mir? Was macht es mit meiner Psyche? Keine sozialen Kontakte mehr! FaceTime mit meinem Mann/Familie/Freunden? So wie damals das halbe Jahr im Krankenhaus? Es ist aktuell der blanke Horror für mich, daran zu denken, aber mein Mann zieht es wirklich in Erwägung, vorerst die Wohnung zu verlassen um MICH zu schützen. Mein Mann kann sich keine AU ausstellen lassen oder seinen Urlaub nehmen, da er selbstständig ist und eine große Verantwortung trägt zusammen mit meinen Eltern, damit unser Salon, so gut es geht, weiterläuft. Zum Glück wurde uns die Entscheidung aktuell abgenommen, aber deswegen wird es nicht einfacher! Ich fühle mich wie gelähmt und erdrückt von den ganzen Informationen und immer neuen Herausforderungen, dass ich einfach nur an alle appellieren kann: Bleibt daheim, helft uns, diese schwere Zeit zu überwinden. Je schneller das ALLE begreifen und umdenken, desto schneller ist diese ganze Pandemie vorbei! Bitte, bitte, passt auf EUCH und Eure Familie auf!!! Und an alle nicht Risikopatienten #staythefuckhome.“ Sabina, Mukoviszidose-Betroffene und lungentransplantiert, Instagram: @mukomaedchen

Mich hat die aktuelle Situation überrumpelt

„Mukoviszidose gehört eindeutig zur Risikogruppe, das bedeutet, dass wir momentan wegen des Coronavirus noch viel mehr auf uns aufpassen müssen, als andere. Viele von uns kennen es, viel alleine oder krank Zuhause zu sein und wenig Kontakt nach außen zu haben, aber die jetzige Situation ist anders. Niemand sollte eigentlich mehr draußen „einfach so“ herumlaufen und all die, die es tun, sind zumindest momentan eine potentielle Gefahr für uns.

Carina wurde von der Situation überrumpelt
Carina wurde von der Situation überrumpelt

Da ist es schwierig, gänzlich ohne Sorgen oder Angst auszukommen, ganz einfach aus dem Grund, dass nicht nur jetzt viele Dinge, sondern auch in der Zukunft einiges sowohl unbekannt, als auch unkontrollierbar ist. Mich hat die aktuelle Situation auch sehr überrumpelt und ich muss zugeben, sie hat mich anfänglich auch etwas erschreckt. Obwohl ich die Entwicklungen in China verfolgt hatte, traf mich die Situation – wie wahrscheinlich viele von uns – kalt. Ich konnte mich aber relativ gut und schnell fangen und versuche, das Beste aus der Situation zu machen. Trotzdem mache ich mir natürlich Sorgen um Freunde und Familie, die zur Risikogruppe gehören. Ich schreibe aktuell meine Masterarbeit fürs Studium, weshalb ich sowieso viel Zuhause gewesen wäre, jetzt bin ich es einfach ganz. Ich meide jeglichen Kontakt zu Menschen und alle, die mich täglich umgeben, versuchen die Hygienevorschriften einzuhalten.

Ich wünsche mir von der Öffentlichkeit, dass den Menschen aus der Risikogruppe und chronisch Kranken mehr Verständnis entgegengebracht wird und dass wir alle umsichtiger miteinander umgehen. In einer solchen Zeit, müssen wir alle zusammenhalten und füreinander da sein. Ich würde mir wünschen, dass (zu dem aktuellen Zeitpunkt), die Menschen sich an das halten, was die Bundesregierung anordnet und mehr an die denkt, für die die Zeit keine einfache ist: die Ärzte, das Pflegepersonal, die die sich darum kümmern, dass für uns alle genug Nahrungsmittel verfügbar sind und auch an uns, die Risikogruppe!“ Carina, Mukoviszidose-Betroffene, Instagram: @damnbrave

Ein Weckruf für die Gesellschaft

Denise sieht die Krise als Weckruf für die Gesellschaft
Denise sieht die Krise als Weckruf für die Gesellschaft

„Ich persönlich sehe dieses Virus als eine Art Weckruf für unsere Gesellschaft. Für uns als Mukos und generell für vorerkrankte Personen und all diejenigen, die der Risikogruppe angehören, sind diese Vorsichtsmaßnahmen eigentlich nichts Neues, denn wir wissen, wie es ist, mit der ständigen Gefahr zu leben, plötzlich zu erkranken, teils mit gravierenden Verläufen. Ich kann meinen Teilzeitjob aktuell leider nicht ausführen und bleibe daher zuhause, treffe mich vorerst nicht von Angesicht zu Angesicht mit Freunden und gehe eigentlich nur raus, um an der frischen Luft zu sein, spazieren zu gehen und den momentan eintreffenden Frühling zu genießen. Panik mache ich mir nicht, denn das ist, was diese Situation erst gefährlich macht, weil wir dann nicht mehr klar denken und in eine Art „Fight or Flight“-Modus wechseln. Die Angst hält sich auch sehr in Grenzen, weil ich innerlich weiß, dass alles schon gut wird und all das seinen Sinn hat. Ich koste die Zeit aus, die ich für mich habe, tue Dinge, die ich liebe, schreibe viel und nehme diese Zeit einfach intensiv wahr. Denn ich glaube, dass wir aus dieser Situation wirklich viel mitnehmen und lernen können, als Gesellschaft, aber auch als Individuen. Und ich glaube fest daran, dass wir jetzt herausgefordert werden, nur um hinterher gestärkter aus der Situation rauszugehen. Ich hoffe nur, dass wir es jetzt schaffen, alle an einem Strang zu ziehen und anfangen, wirklich Rücksicht aufeinander zu nehmen – ob in Bezug auf dieses Virus oder ganz allgemein – und uns bewusst werden über die Dinge, die uns so Angst bereiten, damit diese Angst uns nicht unbewusst einnimmt und steuert.“ Denise, Mukoviszidose-Betroffene, Instagram: @denise.yahrling

Bitte bleibt zuhause

Insa ruft alle dazu auf, zuhause zu bleiben
Insa ruft alle dazu auf, zuhause zu bleiben

„Als lungentransplantierte Mukoviszidose-Betroffene gehöre ich zur Hochrisikogruppe von COVID-19.  Deshalb bitte ich alle: Bleiben Sie zu Hause! So schwer es für uns alle ist – wir können diese Krise gemeinsam meistern, wenn alle ihre direkten Kontakte zu anderen minimieren.

Glücklicherweise leben wir in einer Zeit mit Handy und Internet, d.h. jede/jeder kann auf diese Weise Kontakt zu seiner Familie oder seinen Freunden halten. Was für ein Glück!

Ich danke alle, die mithelfen, dass wir aus der Risikogruppe geschützt werden. DANKE für Ihre Hilfe, Ihre Umsicht und Ihre Opfer. #stayhome““ Insa, Mukoviszidose-Betroffene, lungentransplantiert, Blog: Mukomania

„Schützt mich und meinen Sohn“

Denise möchte sich und ihren Sohn schützen
Denise möchte sich und ihren Sohn schützen

„Hallo, mein Name ist Denise. Ich bin 26 Jahre und Studentin. Anfang letzten Jahres bin ich Mama geworden. Dies klappt auch alles trotz meiner Mukoviszidose, welche eine chronische Entzündung in meiner Lunge auslöst, sehr gut. Eine Infektion mit dem Corona Virus könnte dies jedoch schlagartig ändern! Um für mein Kind da zu sein, muss ich meine Gesundheit stabil halten – und vor allem am Leben bleiben.

Bitte haltet euch an die Maßnahmen, um mich, meinen kleinen Sohn, und eure Liebsten zu schützen.“ Denise, Mukoviszidose-Betroffene und Mutter eines kleinen Sohns

Informationen zu Coronavirus und CF

Der Mukoviszidose e.V. informiert über das Coronavirus und CF. Aktuelle Informationen findet Ihr in unserer Newsmeldung.

Darüber hinaus haben wir FAQs zum Thema, die wir täglich aktualisieren. Außerdem haben wir eine Beratungshotline eingerichtet, die Ihr montags bis freitags von 14:30 bis 16:00 Uhr unter der 0228-987800 erreicht.

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Ein Kommentar

  1. Bin heute zum ersten Mal in Berlin mit ffp3 Schutzmaske bei Rewe gewesen. Sehr entspanntes Gefühl von Sicherheit! Hatte noch welche aus Vor-Corona Zeiten. Vorschlag: Muko e.V. kauft 1000,- Stück und stellt sie Mitgliedern zum Selbstkostenpreis zur Verfügung. Trigema hat jetzt begonnen, waschbare Masken herzustellen. Freiheit für die Mukos!!!

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