„Das Schreiben hilft mir, besser mit der Diagnose umzugehen“ – Interview mit Steffie vom Blog „Mein Leben als Mukine“

Steffie hat erst als Erwachsene erfahren, dass sie Mukoviszidose hat. Daraufhin hat sie den Blog „Mein Leben als Mukine“ gestartet, um über die Erkrankung zu informieren. Wir haben sie nach ihrer Motivation gefragt.

So sieht Steffies Blog "Mein Leben als Mukine" aus.

So sieht Steffies Blog „Mein Leben als Mukine“ aus.

Du hast im Oktober 2014 Deinen Blog „Mein Leben als Mukine“ gestartet. Wie ist es dazu gekommen?
Ich wollte nie einen Blog schreiben. Doch irgendwann war ich an dem Punkt angelangt, an dem ich mich gefragt habe: „Wie kann ich unsere Krankheit bekannter machen, sodass ich im besten Fall auch etwas bewegen kann?“. Das Schreiben tut mir gut und hilft, noch besser mit der Diagnose umzugehen.

Wie sind denn die Reaktionen auf Deinen Blog?
Bisher durchwegs positiv. Viele sagen, dass sie mich als Vorbild sehen – wie ich mit dem Leben im Allgemeinen umgehe. Mittlerweile konnte ich nicht nur Freunde, Bekannte und Familie dazu animieren, meine Zeilen zu lesen, sondern sogar Wildfremde haben mich abonniert, was mich sehr freut. Ganz großes Dankeschön!

Du hast der Huffington Post letztens ein größeres Interview gegeben. Warum ist es Dir wichtig, über das Leben mit Mukoviszidose zu sprechen?
Da gibt es mehrere Gründe. Mein Hauptgrund ist es, Anderen (mit oder ohne Krankheit) Mut zu machen und aufzuzeigen, dass man fast alles schaffen kann, wenn man es möchte und es die Gegebenheiten zulassen. Ich finde es wichtig, dass man sich Schicksalsschlägen, welcher Art auch immer stellt und sich nicht unterkriegen lässt. Und zum anderen finde ich es wichtig, dass die Menschen Mukoviszidose oder andere unheilbare Krankheiten zur Kenntnis nehmen, sodass die Forschung weitergehen kann und sich etwas tut. Bestes Beispiel war damals die Ice-Bucket-Challenge, durch die ALS an die Öffentlichkeit gekommen ist. Seither hat sich im Gesundheitswesen so viel getan. Das finde ich super!

Du treibst viel Sport, kletterst, fährst Fahrrad oder Snowboard. Was motiviert Dich und treibt Dich an?
Mir wurde von Anfang an gesagt, dass Sport ein wichtiger Bestandteil der Therapie ist. Dadurch wird die Lunge „geweitet“ und es gelangt mehr Sauerstoff in den Körper. Gerade beim Klettern und Bouldern wird jeder Körperteil in Anspruch genommen und besonders Strecken und Dehnen gehört hier dazu. Das Fahrradfahren und Snowboarden hilft mir, meine Ausdauer zu trainieren. Und: Es macht mir einfach Spaß und ich sehe Sport nicht als Qual. 🙂 Das war aber vor der Diagnose schon so. Es kommt auch noch dazu, dass ich von Freunden, insbesondere von meinem Freund, motiviert und angespornt werde. Mein Freund z.B. hat mich zum Rennradfahren gebracht, worüber ich sehr froh bin.

Gibt es etwas, das Du anderen Mukoviszidose-Betroffenen mit auf den Weg geben möchtest?
Ich muss sagen, dass ich bisher nur „starke“ Mukos kennengelernt habe und ich persönlich das Gefühl habe, dass alle ähnlich ticken und den Umgang mit der Krankheit ähnlich handhaben wie ich. Daher mein Ansporn: Macht so weiter und bleibt, wie ihr seid! Niemals aufgeben und sich nicht unterkriegen lassen. Aber es gibt auch einen Punkt, an dem ich und bestimmt viele andere noch arbeiten müssen: Ab und an ist es schwer, Hilfe anzunehmen – auch ich muss(te) das lernen. Wer sich da also auch schwer tut: Nehmt es an! 🙂

Zum Blog: Mein Leben als Mukine

Zum Artikel in der Huffington Post

Das Interview führte Juliane Tiedt.

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