Das Schreiben hilft mir, meine Gedanken zu ordnen – Interview mit Sabina vom Blog „Mukomädchen“

Sabina Pohl schreibt auf ihrem Blog „Mukomädchen“ über ihr Leben mit Mukoviszidose und spart auch Themen wie die Listung zur Lungentransplantation nicht aus. Wir haben mit ihr über ihre Motivation und ihre Ziele gesprochen.  

Sabina schreibt auf https://mukomaedchen.de/ über ihr Leben mit Mukoviszidose.

Sabina schreibt auf https://mukomaedchen.de/ über ihr Leben mit Mukoviszidose.

muko.blog: Du hast im Dezember 2015 Deinen Blog „Mukomädchen“ gegründet. Warum hast Du angefangen, über Deine Mukoviszidose zu bloggen?

Sabina Pohl: Im ersten Moment dachte ich, dass ich viele damit erreichen und auch helfen kann!

Wenn ich an die Zeit zurückdenke, als ich im Alter zwischen 13 und 21 Jahre war, da habe ich alles dafür getan, um möglichst als gesundes Mädchen durch das Leben zu gehen! Freunde treffen, lange unterwegs sein, erster Freund, Partynächte. Da möchte man nicht an die Krankheit denken und dementsprechend Therapie machen. Meine Eltern waren mehr als nur verzweifelt und wussten nicht, was sie noch machen sollten. Sie gaben mir Hausarrest, kontrollierten mich, ob ich Therapie machte usw. Wir lieferten uns quasi einen bitteren Machtkampf.

Durch die Höhen und Tiefen, die ich durchgemacht habe, möchte ich den Mukos helfen, zu ihrer Krankheit zu stehen und Eltern, die vielleicht genau in der Situation stecken wie meine Eltern damals, den ein oder anderen Tipp mitgeben.

Im zweiten Moment war/ist es aber auch eine Verarbeitung für mich!

muko.blog: Wie kommst Du auf die Themen für Deinen Blog?

Sabina Pohl: Sie entstehen einfach nach Gefühlslage und je nachdem, um was es in meinem Post geht oder was im letzten Monat „vorgefallen“ ist.

muko.blog: Wie sind denn die Reaktionen auf Deinen Blog?

Sabina Pohl: Durchweg positiv muss ich sagen. Vor allem meine Offenheit mit dem ganzen Thema Krankheit, und dass es einfach auch jeder Laie verstehen kann ohne Fachausdrücke. 😉

muko.blog: Auf Deinem Blog schreibst Du, dass das Schreiben eine Art „Verarbeitungstherapie“ für Dich ist. Hilft Dir das Schreiben dabei, mit den Einschränkungen durch die Erkrankung, fertig zu werden?

Sabina Pohl: Definitiv hilft mir das Schreiben, meine Gedanken zu ordnen und klarer in manchen Sachen zu werden.

2014 machte ich die nötigen Untersuchungen für meine Listung, doch offiziell war ich erst Mitte 2015 aktiv gelistet und diese ganze Prozedur machte mir körperlich und seelisch sehr zu schaffen! (Untersuchungen, dann das „wann“ und überlebe ich das…) Die Gedanken begleiteten mich Tag und Nacht.

Im November 2015 starb dann auch noch meine Freundin an der Krankheit. Geballt mit meiner Listung und dem Warten, war es einfach zu viel!

Deswegen fing ich an zu schreiben 🙂

muko.blog: Was wünschst Du Dir für die Zukunft?

Sabina Pohl: Ich wünsche mir, dass die Krankheit Mukoviszidose noch mehr Gehör bekommt. Mehr Akzeptanz von ALLEN, dass man nicht immer äußerlich „krank“ aussehen muss, um z.B. berechtigt auf einem Schwerbehindertenparkplatz stehen zu dürfen!

Mein größter Wunsch jedoch ist, egal ob mit meiner alten Lunge oder dann schon mit neuer, noch viel Zeit mit meiner Familie verbringen zu können!

muko.blog: Gibt es etwas, das Du anderen Mukoviszidose-Betroffenen mit auf den Weg geben möchtest?

Sabina Pohl: Ja das gibt es. Wenn das Thema Listung im Raum steht und Ihr wisst, dass Ihr das machen wollt, aber Angst habt, wartet bitte nicht zu lang und lasst Euch listen!!! Solltet Ihr unsicher sein, Angst haben etc. redet/schreibt/telefoniert mit anderen Betroffenen, die die Listung oder vielleicht sogar die Transplantation schon hinter sich haben. Ich habe das auch gemacht und das hat mir so unglaublich geholfen.

Ich habe zwei Freundinnen verloren. Die eine hat zu lang gewartet und die andere hat sich bewusst dagegen entschieden, was auch ok ist! Mit Anfang 20 habe ich auch gesagt: „Bevor ich mich aufschneiden lasse, sterbe ich lieber, wenn es an der Zeit ist“, aber jetzt habe ich den besten Mann an meiner Seite und den treuesten Hund und ich möchte sie keine Sekunde missen.

Also denkt gut darüber nach, für was Ihr Euch entscheidet und sprecht mit Eurer Familie darüber.

Das Interview führte Juliane Tiedt.

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