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Der Alltag mit Mukoviszidose im Blog – Interview mit Insa und Miriam vom Blog „Mukomania“

Miriam und Insa betreiben gemeinsam den Blog „Mukomania“, auf dem sie Infos und Skurrilitäten rund um das Leben mit Mukoviszidose teilen. Wir haben die beiden gefragt, woher sie ihre Motivation bekommen.

Liebe Miriam, liebe Insa, Ihr habt 2012 mit dem Bloggen angefangen. Wie kam es zu „Mukomania“?

Insa: Das war tatsächlich Miriams Idee.

Miriam: Ich glaube zuerst war es nur eine vage Idee. Wir hatten in Gesprächen bei manchen Themen oft das Gefühl, dass man das einfach mal aufschreiben müsste – in ein Buch oder wie auch immer. Dass das Ganze dann ein Blog wurde, war wirklich Zufall. Wir waren vorher nicht in der Bloggerszene aktiv oder daran großartig interessiert.

 Ihr schreibt über Essen, das Leben mit Mundschutz, Ausflüge und vieles mehr. Wie kommt Ihr auf Eure Themen?

Miriam: Unsere Themen finden wir in unserem Alltag und durch unsere Erlebnisse mit Mukoviszidose.

Insa: Man kann durchaus sagen, dass uns die Themen manchmal auch vor die Füße fallen.

Miriam und Insa betreiben zusammen den Blog "Mukomania" und berichten über ihren Alltag mit der Erkrankung Mukoviszidose.

Miriam und Insa betreiben zusammen den Blog „Mukomania“ und berichten über ihren Alltag mit der Erkrankung Mukoviszidose.

Als Ihr mit dem Blog begonnen habt, habt Ihr beide auf eine Spenderlunge gewartet – inzwischen seid Ihr beide transplantiert worden. Wie haben sich dadurch Eure Themen verändert?

Insa: Durch die Transplantation hat sich unser Spektrum erweitert. Es geht nicht mehr nur um Muko-Themen, sondern auch um alles rund um Organspende und Transplantation.

Miriam: Durch die Transplantation haben wir mehr Zeit, Kraft und einen freien Kopf und schaffen es dadurch regelmäßig (also 1x wöchentlich) einen Beitrag online zu stellen.

Wie sind die Reaktionen auf Euren Blog?

Insa: Wir bekommen viele positive Rückmeldungen auf unsere Beiträge, vor allem auf Facebook, wo ich die Posts oft im Transplant-Forum oder in der Mukolife-Community teile.

Miriam: Auch nicht Betroffene finden Mukomania interessant, weil wir von einem Leben erzählen, was sie gar nicht kennen oder was ihnen fremd ist. Wir wollen den Blog so schreiben, dass ihn auch gesunde Leserinnen und Leser verstehen. Es soll ja kein Insider-Blog für Mukos oder Transplantierte sein.

Gibt es etwas, das Ihr anderen Mukoviszidose-Betroffenen mit auf den Weg geben möchtet?

Insa: Das Leben mit CF[1] macht nicht immer Spaß und ist oft anstrengend, umso wichtiger ist es, die schönen Seiten und Momente zu entdecken und zu genießen.

Miriam: Findet Eure eigene Balance zwischen Muko und dem Leben und versucht, auch bei allen Rückschlägen positiv zu bleiben. Macht einfach das Beste draus.

Das Interview führte Juliane Tiedt.

Zum Blog Mukomania 

[1] CF = Cystische Fibrose, Mukoviszidose

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Zuletzt aktualisiert: 02.01.2024
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