Die härteste Zeit seines Lebens

Christoph hat sich bei uns auf unseren Aufruf, die eigene Diagnose-Geschichte zu erzählen, gemeldet. Mukoviszidose wurde bei ihm schon direkt nach der Geburt festgestellt und er hatte lange keine Probleme. Doch dann mehrten sich die Infekte, bis letztlich nur noch eine Transplantation den jungen Mann retten konnte. Der Blogbeitrag ist Teil unserer Aktion „Erzähl Deine Diagnose-Geschichte“ im Mukoviszidose Monat Mai.

Christoph hat Mukoviszidose und ist lungentransplantiert.

CF bzw. Mukoviszidose wurde bei mir kurz nach der Geburt (1988) festgestellt und hat mich eigentlich bis zur Pubertät fast nie (bis auf (teilweise) die Verdauung) wirklich beeinträchtigt.

Ab der Pubertät (vor allem ab der Lehre) kamen nach und nach die Infekte, mit denen ich ca. zweimal jährlich ins Krankenhaus zur IV-Therapie musste, was dank Port-a-cath kein Problem war. 2008 wurde ich nach Vollendung des achtzehnten Lebensjahres in ein anderes Krankenhaus quasi überstellt, wo ich bis zum Jahr 2020 auch in Behandlung war.

Im Dezember 2019 wurde bei mir eine schwere Lungenentzündung diagnostiziert.

Listung zur Lungentransplantation

Daraufhin wurde ich im Februar 2020 von meiner Ärztin gefragt, ob für mich eine Lungentransplantation in Frage kommen würde, weil meine alte Lunge nicht mehr zu retten sei. Ich stimmte zu, wurde auf die Transplantationsliste gesetzt und es begann für mich die längste/härteste Zeit meines Lebens.

Nach fast einem halben Jahr des Wartens, weiteren IV-Therapien, viel Physiotherapie im Krankenhaus und Zuhause, läutete am 27.05.2020 am Abend mein Handy und eine Dame sagte zu mir einen Satz, den ich wahrscheinlich so schnell nicht mehr vergessen werde. Daraufhin wurde ich nach der Verabschiedung von meinen Eltern und ein paar Telefonaten von der Rettung abgeholt, ins Krankenhaus gebracht und transplantiert.

Bis zur Pubertät hatte Christoph wenig Probleme mit seiner Mukoviszidose.

Auf der Intensivstation wurde ich nach ein paar Tagen wach und bekam die Information, dass sich Wasser in der Lunge angesammelt hat und ich noch ein paar Tage schlafen muss.

Nach dieser Narkose hat es zum Glück keine Probleme in Sachen Lunge mehr gegeben, wobei die Wunde ein Jahr lang versorgt werden musste, weil sie mit Pseudomonas Keimen besiedelt war.

CF war und ist bis heute für mich persönlich keine große Behinderung/Einschränkung, weil ich mir immer wieder denke, dass es in Sachen Krankheiten viel Schlimmeres gibt (auch wenn es eine schwere Krankheit ist), die ich teilweise auch selbst erlebt habe, weil es außerhalb von CF noch weitere Krankheiten bei mir im Leben gegeben hat.

Froh und dankbar für die Chance

Heute ist Christoph dankbar, dass er durch die Lungentransplantation eine zweite Chance bekommen hat.

Aktuell bin ich auf der Suche nach einer Arbeit (im ehrenamtlichen Sinn), was sich aber oft nicht als leicht erweist, weil viele Firmen Menschen mit Behinderung gar nicht aufnehmen.

Ich persönlich bin mehr als nur froh, dass ich das alles erlebt und überlebt habe, weil es mir (nein ich habe keinen Vogel :-)) viel Spaß gemacht hat zu sehen, wie man von so weit unten (wenn man mich am Schluss gesehen hat) zu dem zu kommen, was ich heute bin und leisten kann.

Denke, dass es in dieser Hinsicht sicher noch viel zu erzählen gäbe.

Christoph

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