Janin Kamps (25) hat Mukoviszidose und ist seit ein paar Jahren in Rente, da sie aufgrund ihrer gesundheitlichen Situation nicht mehr arbeiten kann. 2016 wurde sie in das Programm muko.fit des Mukoviszidose e.V. aufgenommen. Seitdem erhält sie regelmäßig telefonische Unterstützung von den psychosozialen und sportwissenschaftlichen Fachkräften des Mukoviszidose e.V. Im Interview hat sie uns erzählt, wie ihr die Teilnahme an muko.fit geholfen hat.

Janin Kamps ist froh über die Unterstützung durch das muko.fit-Team.

Wie kam es dazu, dass Sie in das Programm muko.fit aufgenommen wurden?

Ich bin durch eine befreundete CF[1]-lerin darauf gestoßen, dass es so etwas wie muko.fit gibt. Das habe ich dann direkt bei meiner Ambulanz angesprochen. Dort wurden auch die Unterlagen direkt fertig gemacht und so kam das alles ins Rollen.

Warum haben Sie gedacht, das Programm wäre vielleicht gut für Sie?

Zu der Zeit, als ich mit muko.fit angefangen habe, kam ich gerade in die Rente, d.h. ich stand vor ganz neuen Lebenswegen. Ich musste mir erst einmal einen Plan machen, wie der Tagesablauf sein könnte. Und da war muko.fit eine sehr gute allgemeine Unterstützung. Egal in welcher Hinsicht, sei es im Sportbereich oder im Tagesablauf. Das war wirklich eine große Hilfe.

Wie läuft die Betreuung durch das muko.fit-Team genau ab?

Mit der sportwissenschaftlichen Beraterin Dr. Corinna Moos-Thiele wurde zum Beispiel ein Sportplan erstellt. Dazu wurde in meiner Ambulanz eine Leistungsdiagnostik gemacht und diese Werte wurden ihr übermittelt. Aus den Werten haben wir dann geschlossen, welche Sportart für mich auch von meinem Gesundheitszustand her vertretbar wäre.

Dann gibt es noch die psychosoziale Betreuung. Das macht bei mir Sven Hoffmann. Mit ihm kann ich alles regeln, zum Beispiel, wie ich mir meinen Tag am besten einteilen kann. Und wenn es mir psychisch oder auch gesundheitlich nicht gut geht, kann ich meine Sorgen und meinen Kummer auch ein bisschen loswerden. Man möchte ja nicht immer sein Umfeld damit belasten.

Und das hilft Ihnen auch weiter?

Ja, die Unterstützung ist immer notwendig. Ich bin wirklich froh, dass ich darauf zurückgreifen kann, wenn „Not am Mann“ ist.

Und machen Sie jetzt Sport?

Ich mache ja normal zweimal in der Woche Physiotherapie, einmal Gerätetraining und jetzt kommt auch noch Schwimmen dazu, also Aquagymnastik. Das funktioniert gut. Ich habe natürlich auch schlechte Tage, an denen dann die Gesundheit und die Lunge nicht unbedingt mitmachen, gerade wenn es so heißes und schwüles Wetter ist. Aber dann mache ich zumindest einen Spaziergang, das hilft mir auch immer gut.

Wie empfinden Sie den Kontakt zu den muko.fit-Mitarbeitern?

Sehr kompetent. Sie gehen alle auf einen ein, sind alle sehr liebenswürdig und bauen einen auch ein bisschen auf. Wenn man niemanden zuhause zum Reden hat, ist das wirklich ein Ersatz und das merkt man auch. Ein sehr freundliches Team.

Was hat sich für Sie seit der Aufnahme in muko.fit geändert?

Viel. Mein Tagesablauf ist viel rhythmischer. Ich habe mir eine Uhrzeit gesetzt, zu der ich morgens aufstehen möchte. Ich gehe auch meiner Therapie noch viel disziplinierter nach als vorher schon.

Ich gehe raus. Vor muko.fit fehlte mir auch die Motivation für Sport – das gebe ich ganz ehrlich zu. Da war ich auch ein bisschen träge und faul. Das hat sich geändert. Ich packe das jetzt mehr an und habe auch mehr Motivation dazu. Und wenn ich mal eine Trauerphase habe und ein bisschen demotiviert bin, kann ich direkt jemanden anrufen, der mich dann aufbaut. Da kann ich mich jederzeit melden und das ist eine große Erleichterung. Die Teilnahme an muko.fit hat mir also definitiv weitergeholfen.

Gibt es noch etwas zu muko.fit, das Sie gerne loswerden würden?

Es ist eine tolle Sache, dass es das Programm gibt, und ich bin super zufrieden damit. Ich bin auch froh, dass ich noch ein Jahr Verlängerung bekommen habe.[2]

Viele Mukoviszidose-Betroffene haben Angst vor Anträgen, die man stellen kann und wissen nicht genau, was einem zusteht. Manchmal lehnen die Krankenkassen auch Dinge ab und man weiß gar nicht, wie man damit umgehen soll. muko.fit hilft auch dabei. Denn dadurch hat man jemanden, der einem diese Dinge gleich erklären kann.

Wie sind Ihre Pläne für die Zukunft?

Ich möchte auf jeden Fall am Ball bleiben, also die Gesundheit weiter aufrecht erhalten, damit ich noch möglichst lange von einer Lungen-Transplantation verschont bleibe. Privat möchte ich gerne ein bisschen mehr reisen, um mehr Kulturen kennenzulernen. Eventuell möchte ich mir noch eine zweite Katze anschaffen.

Vielen Dank für das Interview und alles Gute für die Zukunft.

Das Interview führte Juliane Tiedt.

muko.fit: Besonderes Beratungsangebot für Betroffene

Mit muko.fit hat der Mukoviszidose e.V. ein besonders Beratungsangebot für Mukoviszidose-Betroffene ins Leben gerufen. Das Programm richtet sich an Patienten, die ihren Alltag – aufgrund einer schwierigen gesundheitlichen Situation oder aber aufgrund von (psycho-)sozialen Problemlagen – kaum mehr bewältigen können. Die psychosoziale und sportwissenschaftliche Unterstützung von muko.fit hat das Ziel, die gesundheitliche Situation der Betroffenen zu stabilisieren und ihre Lebensqualität zu verbessern. Das muko.fit-Team arbeitet dabei eng mit Patienten und dem behandelnden Ambulanzteam zusammen.

Weitere Informationen zum Programm muko.fit.  

[1] CF = Cystische Fibrose, Mukoviszidose

[2] In der Regel läuft die Teilnahme an muko.fit für ein Jahr.