Ein Jahr ist es her, dass in Deutschland ein neues Medikament zur Behandlung von Mukoviszidose zugelassen wurde, das vielen Betroffenen neue Hoffnung schenkt, zeigte es doch in Studien eine hohe Wirksamkeit bei der Behandlung der CF: Carola Landerer war eine der ersten, die Kaftrio in Deutschland – schon über das Härtefallprogramm – nehmen konnte. Bereits im Frühjahr 2020 schilderte sie uns ihre Erfahrungen mit dem neuen Medikament. Jetzt gibt sie uns ein Update, wie es ihr heute geht.

Carola, Du nimmst Kaftrio jetzt seit über einem Jahr. Wie ist Dein Fazit?

Das ist gerade ein sehr guter Zeitpunkt für diese Frage. Nachdem ich ewig nicht mehr im Krankenhaus war, weil es mir so gut ging, hatte ich vor drei Wochen akutes Lungenbluten. Das war ein kleiner Dämpfer für mich. Davor ging es mir wirklich sehr gut. Klar, ich habe Einschränkungen, weil meine Lunge einfach schon sehr kaputt ist, aber im Vergleich zu vorher, als ich ja auch sauerstoffpflichtig war, geht es mir einfach sehr viel besser. Ich kann viel mehr machen als vorher und bin auch viel leistungsfähiger.

Jetzt mit dem Lungenbluten habe ich leider wieder etwas an Lungenfunktion verloren und auch wieder schlechter Luft bekommen. Aber Kaftrio hat mir dabei auch geholfen. Es wurde bei mir eine Bronchoskopie gemacht und das konnte wegen Kaftrio auch ambulant durchgeführt werden.

Das heißt, vor Kaftrio musstest du bei solchen Vorfällen immer ins Krankenhaus?

Genau, vorher musste ich immer stationär aufgenommen werden, meist brauchte ich eine i.v.-Therapie. Durch das Blut ging dann auch meist mein CRP-Wert[1] nach oben und es gab eine Entzündung in der Lunge. Aber dieses Problem hatte ich jetzt gar nicht, der CRP-Wert war die ganze Zeit normal.

Wie geht es Dir jetzt?

Ich bin jetzt viel überblähter als vor dem Lungenbluten, weil ich drei Wochen lang meine PEP-Übungen[2] nicht mehr machen durfte, da sonst die Gefahr besteht, dass es wieder anfängt zu bluten. Und mit der Überblähung der Lunge habe ich sowieso immer Probleme gehabt. Das war mit Kaftrio auch besser, aber nicht komplett weg. Zurzeit bin ich ziemlich kurzatmig, aber ich darf mit den Übungen jetzt auch wieder anfangen, dann wird das sicherlich auch wieder besser.

Führst Du die symptomatische Therapie (Inhalieren etc.) weiterhin genauso durch wie vor Kaftrio oder hat sich hier etwas geändert?

PEP und Physiotherapie mache ich nach wie vor. Aber ich muss nicht mehr inhalieren. Die Feuchtinhalation habe ich sowieso nie gut vertragen, davon bin ich immer sehr eng geworden, aber ich musste Antibiotika inhalieren. Die kann ich jetzt weglassen. Durch die Bronchoskopie konnte man jetzt einen aktuellen Keimstatus erheben und da waren keine pathogenen Keime mehr drin.

Ich habe mich gerade für eine Reha-Maßnahme angemeldet und da ist das Thema Sputum-Befund ja sehr wichtig. Ich habe kein Sekret mehr und kann deswegen dort keinen aktuellen Sputumbefund einreichen, sondern nur einen Rachenabstrich. Da war ich immer negativ. Vor Kaftrio war ich aber Pseudomonas-positiv, deswegen sollte ich an der Reha für Pseudomonas-positive Betroffene teilnehmen. Durch die Bronchoskopie konnte man jetzt aber ohne Zweifel feststellen, dass ich keine Keime mehr habe und ich darf in der Pseudomonas-negativen Gruppe dabei sein.

Was hat sich in Deinem Leben durch die Einnahme des Medikaments geändert? Haben sich dadurch neue Möglichkeiten für Dich eröffnet?

Ich habe vorher schon viel Fitness gemacht und merke, dass ich jetzt viel leistungsfähiger bin, auch dadurch, dass ich jetzt mehr zunehme. Muskelaufbau ist jetzt auch leichter für mich. Ich stemme mehr Gewichte im Fitnessstudio als vorher. Letztes Jahr war ich viel wandern, das ging dieses Jahr wegen des Wetters ja nicht so gut. Das ist schade, weil ich mich sonst nicht so für Ausdauersport begeistern kann.

Hast Du jetzt nach über einem Jahr das Gefühl, dass die Wirkung stagniert oder sogar rückläufig ist?

Nein, das habe ich überhaupt nicht. Lungenbluten kann einfach immer mal vorkommen und darauf ist ja auch der Abfall in meiner Lungenfunktion zurückzuführen. Aber ich habe ja nachweislich kein Sekret mehr in der Lunge und daran merkt man sicherlich gut, dass Kaftrio noch wirkt. Und jeder, der mich länger nicht gesehen hat, macht mir jetzt auch Komplimente zu meiner Figur, weil ich nicht mehr so dürr bin.

Hast Du Nebenwirkungen, die sich durch die längere Einnahme gezeigt haben?

Ich kann tatsächlich auf die Weite schlechter sehen. Aber ich nehme auch noch Cortison ein, daran kann das natürlich auch liegen.

Es gibt ja auch Berichte von Betroffenen, die durch Kaftrio zu viel zunehmen. Wie ist das bei dir?

Nee, das ist bei mir kein Problem. Ich habe ein bisschen mehr Bauchspeck. Ich habe jetzt eben die „Probleme“, die Frauen in meinem Alter eben haben. [lacht]. Ich bin froh über mein Gewicht, weil ich jetzt ohne schlechtes Gewissen auch mal eine Mahlzeit auslassen kann. Das ist für meinen Alltag sehr entspannend. Es nimmt mir sehr viel Stress, dass ich mich nicht mehr zum Essen zwingen muss.

Hast Du denn Deine Ernährung umgestellt?

Nein. Ich dachte, ich sollte vielleicht weniger Zucker und Fastfood essen, weil ich die Kalorien ja jetzt nicht mehr so brauche, aber das hat sich bei mir nicht gehalten.

Was wünschst Du Dir für die Zukunft?

Ich wünsche mir, dass auch für diejenigen, die von Kaftrio jetzt nicht profitieren können, so etwas gefunden wird. Und ich habe ja auch gelesen, dass auch an einem Nachfolger gearbeitet wird, da bin ich sehr gespannt.

Gibt es noch etwas, das Du gerne loswerden möchtest?

Ich hatte ja erzählt, dass es bei mir schwierig war, den Keimstatus für die Reha zu bestimmen. Und ich könnte mir vorstellen, dass viele jetzt unter Kaftrio kein Sekret mehr haben. Man kann ja nicht bei jedem Patienten eine Bronchoskopie machen, um den Keimstatus zu bestimmen. Deshalb frage mich, ob man sich nicht etwas Anderes für die Einteilung für die Rehas überlegen kann.

Das Gespräch mit Carola Landerer führte Juliane Tiedt.

Wer mehr über Carola wissen möchte, kann ihr auf Instagram folgen: Carolas Instagram-Profil

Erstes Interview mit Carola zum Thema Kaftrio

[1] C-Reaktives Protein, wichtiger Wert, um Entzündungen im Körper festzustellen.

[2] PEP (positive expiratory pressure) ist eine Physiotherapie-Technik, die bei der Schleimlösung hilft. Man atmet in ein Gerät gegen einen Widerstand aus und das überträgt sich auf die Atemwege und man kann besser abhusten.