Muko’s unerwartete Reise – so heißt ein Facebook-Blog, in dem das Plüschtier „Muko“ vom Leben seiner kleinen Freundin erzählt, die an Mukoviszidose erkrankt ist. Wir haben mit der Autorin dahinter gesprochen, die lieber anonym bleiben möchte.

Dein Blog ist ja recht ungewöhnlich. Ein Stofftier namens Muko begleitet darin eine kleine Mukoviszidose-Patientin. Wie bist du auf diese Idee gekommen?

Als wir im Dezember 2016 die Diagnose Mukoviszidose für unsere damals sechs Wochen alte Tochter bekamen, verfiel ich in einen starken Aktionismus. Ich wollte unbedingt etwas tun, nicht still stehen, nicht verharren, mich nicht auffressen lassen von den finsteren Gedanken, von dieser riesigen Bedrohung, vor der ich meine Tochter nicht schützen konnte. Außerdem war die Anteilnahme in unserer Familie, im Freundes- und Bekanntenkreis riesig, wir aber zu erschlagen, um nach jeder Neuigkeit eine Telefonliste abzuarbeiten. Dann war da dieses Plüschtier, das die Krankenschwester der CF[1]-Ambulanz nach dem positiven Schweißtest unserer Tochter in den Arm legte, während ich weinte und mein Mann um Fassung rang. Also taufte ich es „Muko“ (Ja, sehr kreativ!) und so wurde der Giraffenhund unser Symbol für Zuversicht, Leichtigkeit und Hoffnung. Er sollte ihr Schutzpatron sein, ein Multiplikator und mein Weg (wobei auch mein Mann ihm beim Verfassen des oder anderen Beitrags hilft) aus der Ohnmacht heraus. Gleichzeitig hilft er uns, im Netz anonym zu bleiben. Ich kann meine Tochter schließlich nicht fragen, ob sie möchte, dass man sie hinter Mukos kleiner Freundin erkennt.

Stofftier Muko erzählt in „Muko’s unerwartete Reise“ von seiner kleinen Freundin, die an Mukoviszidose erkrankt ist.

Wie findest Du die Themen, über die Du schreibst?

Das ist ganz spontan. Zu Beginn natürlich ganz viel über die Schritte nach Diagnosestellung und jetzt über unseren Alltag, Ergebnisse von Arztbesuchen, Höhen und Tiefen, allgemeine und individuelle Infos über CF, … – ich denke da nicht groß drüber nach. Was mir durch den Kopf geht und bei dem ich denke „Das ist was für Muko!“, wird aufgeschrieben. Also ein bisschen zwischen Tagebuch und allgemeine Informationen.

Hilft Dir das Schreiben bei der Verarbeitung der Erkrankung Deiner Tochter?

Ja, sehr. Wie oben schon geschrieben, ist Muko ein wenig wie ein Tagebuch. Er hilft mir, die Dinge aus meinem Kopf los zu werden, klarer zu sehen, zu teilen und zu sortieren. Die Anteilnahme an den Beiträgen durch Likes, Kommentare und Teilen, geben mir viel Verbindung zu Familie, Freunden und mittlerweile auch zu Wildfremden, die aber irgendwie im gleichen Boot zu sitzen scheinen. Ich glaube, das Wissen darum, dass meine Tochter und wir als Eltern nicht alleine sind, nimmt ganz viel Schwere. Darüber hinaus fühlt sich die dadurch gewonnene Wertschätzung natürlich gut an. Ein „Ihr macht das toll!“ kann mir echt den Tag retten, wenn ich eigentlich nur unter der Bettdecke sitzen und schreien möchte.

Wie wird Dein Blog angenommen?

Familie und Freunde freuen sich immer, von Muko zu lesen und so in Verbindung mit uns zu sein. Auch Menschen, zu denen der Kontakt eher locker ist, können so Anteil nehmen und durch ein Like oder Kommentar mitteilen „Ich bin bei Euch!“ – dieser unkomplizierte und direkte Draht hilft  gerade dabei, Kontakt zu halten, wo sich doch für uns gerade das ganze Leben verändert. Durch ein Baby wird eh alles auf den Kopf gestellt und durch ein Baby mit Mukoviszidose obendrein noch durch den Mixer gedreht. Da verändern sich Beziehungen und verschieben sich Prioritäten ganz automatisch. Muko hilft uns da, trotz Allem Verbindungen nicht gänzlich abreißen zu lassen.

Seit Kurzem hat sich auch der ein oder andere fremde Mitleser eingeschlichen, worüber ich mich sehr freue. Muko scheint ihnen Mut zu machen.

Gibt es etwas, das du anderen Eltern Mukoviszidose-betroffener Kinder mit auf den Weg geben möchtest? Was hat dir z.B. nach der Diagnose geholfen?

Die Sonne wird wieder scheinen. Versprochen!

Ja, es zerreißt Dich am Anfang. Du betest (was Du vorher nie getan hast), dass das einfach ein Irrtum sein möge. Ein Kind zu bekommen, geht mit dem Versprechen einher, es zu beschützen, und plötzlich ist da eine unkalkulierbare Bedrohung und es gelingt Dir nicht. Egal wie diszipliniert Du die Therapien umsetzt, es gibt keine Garantie auf irgendetwas. Diese Gewissheit verändert alles. Du bist plötzlich dankbar für jeden unbeschwerten Moment. Du saugst das vor Lebensfreude glühende Lachen Deines Kindes auf, verschließt das Bild Deines friedlich schlafenden Kindes in Deinem Arm in Deinem Herzen und Du erklärst so vieles, was Dich vorher umgetrieben hat zur Nebensache. Denn es zählt nur noch Eines: Leben!

Mir hilft (denn ja, ich glaube, dass diese dunklen Momente immer wiederkehren werden) mir genau das vor Augen zu führen. Mein Kind soll bei aller Achtsamkeit auf seine Gesundheit und der Umsetzung der Therapien glücklich sein. Bei all der Ungewissheit ist das etwas, was wir als Eltern beeinflussen können! Denn es geht im Leben eben nicht um „Hauptsache gesund!“, sondern vielmehr um „Hauptsache geliebt!“.
Das Gespräch führte Juliane Tiedt.

[1] CF = Cystische Fibrose, Mukoviszidose