Vorstellung des Projekts „Mix your own soup“ aus dem AK Ernährung im Mukoviszidose e.V.

Die Therapie mit den neuen CFTR-Modulatoren bringt zahlreiche Veränderungen für CF-Betroffene mit sich, u.a. erfordert sie für viele eine grundlegende Umstellung ihrer bisherigen Ernährungsgewohnheiten. Viele haben sich nach dem Motto „Hauptsache hochkalorisch“ ernährt, heute dagegen richtet sich der Fokus zunehmend auf die Aspekte ausgewogen, gesund und der individuellen Gewichts- und Lebenssituation angepasst. Die Änderung jahrelanger Gewohnheiten ist mitunter schwierig, daher haben sich Suzanne van Dullemen, Sibylle Kapellen, Katrin Schlüter und Annette Simon vom AK Ernährung im Mukoviszidose e.V. zusammengetan und ein kreatives, modulares Konzept erarbeitet, das die individuelle Zusammenstellung gesunder Mahlzeiten erleichtern soll. Im Interview stellen sie ihre Initiative vor.

Auf der letzten Deutschen Mukoviszidose Tagung in Würzburg haben Sie ihre Aktion „Mix your own soup“ vorgestellt – was ist die Idee dahinter?

Wir wollten die Ernährungsempfehlungen für ein gesundes Essen mit dem nun variablen Energiegehalt bei CF praktisch darstellen.

Da die engen Zeitpläne eines Tagungsumfelds nur bedingt für ausführliche Erläuterungen geeignet ist und die DMT als Fachtagung nicht von Betroffenen besucht wird, freuen wir uns, an dieser Stelle die Gelegenheit zu nutzen, unsere Idee der individuellen Lebensmittelkomponenten und -kombinationen näher zu erläutern.

Es wird für alle Menschen ein pflanzenbetontes Essen empfohlen. Dafür stand auf dem Mittagsbuffet der DMT sinnbildlich die Gemüsesuppe, die ja auch nur aus Kartoffeln und Gemüse besteht. Ergänzt werden soll unser Essen mit gewissen Mengen an tierischen Lebensmitteln wie Milchprodukten und Fleisch. Aber Getreide, Fette und weiteres Gemüse und Obst dürfen nicht fehlen. Sinnbildlich wird das auf unserem Buffet dargestellt durch die verschiedenen Toppings, die zu der Suppe dazu gegessen werden können: Brot oder Croutons, Schafskäse, Speck, Gemüse und Kräuter sowie Öle und Kerne.

Ein Mensch mit höherem Energiebedarf gibt mehr energiereiche Toppings in seine Gemüsesuppe. Wer jedoch einen geringeren Energiebedarf hat, fügt lediglich zusätzliches Gemüse, hochwertige Fette in Form von wenigen Ölen und Kernen sowie Vollkornbrot hinzu.

Auf die Frage „Was ist gesunde Ernährung“ findet man im Internet sehr viele verschiedene Antworten – wie definieren Sie als Ernährungs-Expertinnen eine gesunde Ernährung?

Eine gesunde Ernährung ist kunterbunt. Es ist täglich von allem etwas dabei: Getränke, Gemüse und Obst, Getreide und Kartoffeln, tierische Lebensmittel und Fette.

Kunterbunt bezieht sich auch auf die vielfältige Auswahl an Obst und Gemüse, das ganz viel Farbe in unser Essen und auf den Teller bringt. Eine „gesunde Ernährung“ berücksichtigt auch die Qualität der einzelnen Lebensmittel sowie ökologische Aspekte und hängt keinem Ernährungstrend nach.

Den eigenen Kalorien- und Nährstoffbedarf herauszufinden, ist gar nicht so einfach. Was raten Sie Menschen mit Mukoviszidose hier?

Das eigene Körpergewicht ist eine gute Informationsquelle. Esse ich mehr Kalorien (Energie) als mein Körper verbraucht, nehme ich langsam aber beständig an Gewicht zu. Genauso verhält sich das anders herum:  Verbrauche ich mehr Energie (durch Sport oder Mehrbedarf aufgrund meiner Erkrankung) als ich meinem Körper durch Essen gebe, nehme ich langsam an Gewicht ab. Das ist eine einfache Bilanzrechnung.  

An wen können sich Menschen mit CF grundsätzlich bei Fragen zur Ernährung wenden?

Zuallererst an die betreuende Mukoviszidose-Ambulanz. In zertifizierten CF-Ambulanzen arbeitet in der Regel eine Ernährungstherapeutin oder ein Ernährungstherapeut im klinischen Bereich oder in selbständiger Tätigkeit. Seit einigen Jahren werden die Kosten der Ernährungstherapie und -beratung als Heilmittel von den gesetzlichen Krankenkassen für qualifizierte Ernährungstherapeutinnen übernommen.

Neben der Info aus den Ambulanzen kann man auf der Internetseite des Mukoviszidose e.V. über den AK Ernährung direkt nach Kolleginnen und Kollegen nachfragen. Wir sind bei der Suche gerne behilflich.

Gibt es weitere Pläne zu dem Projekt? Soll es ausgeweitet werden?

Wir waren natürlich sehr erfreut über die positive Resonanz bei der Tagung in Würzburg. Inwieweit wir das Projekt nochmal aufgreifen, ist im Moment noch offen.

Als Ernährungsberaterinnen begleiten Sie CF-Betroffene schon seit vielen Jahren, welche Veränderungen beobachten Sie in den letzten zwei Jahren seit der Zulassung von Kaftrio?

Wir sehen, dass ein Großteil der Patienten, die Modulatortherapie bekommen, an Gewicht zunehmen. Das ist zunächst erfreulich, muss aber im Auge behalten werden. Wird rechtzeitig gegengesteuert, entsteht erst gar kein Übergewicht. Hier wollen wir mit unserem modularen Konzept „Mix your own soup“ ein Bewusstsein für die Bedeutung einer individuell angepassten Zusammenstellung der einzelnen Lebensmittelkomponenten schaffen und erste Inspiration für die kreative Gestaltung von Mahlzeiten liefern.

Essen und Trinken ist dann meist keine Therapielast mehr, die Zubereitung ohne besondere kalorische Anreicherung macht Lust, und die Genussmomente können in den Vordergrund treten. Die Betroffenen können entspannter mit dem Thema umgehen, auch wenn sie weiterhin Enzyme zu den Mahlzeiten nehmen müssen.

Vielen Dank für das Interview!

Das Interview führte Carola Wetzstein.