Franziska de Vries ist Autorin des Buches „Wenn ich nicht mehr ich bin – ein Nachschlagewerk für alle, die wissen wollen, wer ich war“. Das Buch zum Selbst-Ausfüllen soll pflegebedürftigen Menschen helfen, ihre Betreuung so individuell wie möglich zu gestalten, indem sie persönliche Wünsche, Vorlieben und Abneigungen notieren und damit vorsorgen für eine Zeit, in der sie möglicherweise nicht mehr für sich selbst sprechen können. Im Interview erzählt Franziska de Vries von ihrer Idee zum Buch, von ihren Erfahrungen mit pflegebedürftigen Menschen und welche Rolle ihre eigene Mukoviszidose-Erkrankung bei der Auseinandersetzung mit dem Thema spielt.

Frau de Vries, bitte erzählen Sie uns doch kurz, wie Ihr Buch „Wenn ich nicht mehr ich bin“ aufgebaut ist: Welche Themenschwerpunkte enthält es, und ist es komplett zum Selber-Ausfüllen, oder enthält es bereits fertige Textabschnitte?

Das Buch ist in sieben Kapitel gegliedert. Es beginnt mit dem Bereich „Meine Familie, Freunde und ich“, darauf folgen „Einblick in mein Leben“, „Meine Ansichten“, „Freizeit und Kultur“, „Mein Alltag“, „Gesundheit und Krankheit“ und der letzte Abschnitt heißt „Wenn ich nicht mehr da bin“, in dem auf die Wünsche nach dem Versterben eingegangen wird.

Innerhalb dieser Kapitel werden Fragen gestellt, meist zum freien Beantworten, manchmal zum Ankreuzen. Längere Textabschnitte gibt es aber nicht. Es wurde in jedem Kapitel viel Platz für Fotos oder eigene Gestaltung gelassen. Natürlich sind diese Fragen nur Anregungen und Vorschläge. Vielleicht möchte man nicht zu allem etwas sagen, vielleicht fehlen aber auch wichtige Dinge, die man aufschreiben möchte. Auch dafür wurde auf den letzten Seiten des Buches viel Platz gelassen. Man kann sagen: Ein Rahmen ist vorgegeben, der Kreativität sind aber keine Grenzen gesetzt.

Wie sind Sie auf die Idee zu diesem besonderen Buch gekommen?

Während meines Studiums der Sozialen Arbeit habe ich im Sozialdienst eines Alten- und Pflegeheims gearbeitet. Im Arbeitsalltag lernt man viele Menschen kennen, die sich im Laufe der Zeit stark verändern können oder sich, beispielsweise durch eine Demenz, schon verändert haben. Es gab mehrere Schlüsselerlebnisse, die mich auf den Gedanken gebracht haben, dass es etwas geben müsste, wodurch man die Menschen – also ihr wahres Ich – kennenlernen könnte. Wodurch man sehen könnte, was diese Person will, was sie mag, wie sie denkt oder gedacht hat. Es war mir immer wichtig, die Menschen möglichst individuell betreuen zu können. So kam ich auf die Idee meines Buches. Wenn eines davon in jedem Zimmer des Bewohners oder Patienten liegen würde, könnten Pfleger, Betreuer und auch Angehörige darin lesen, und die Pflege und Betreuung könnte wesentlich besser geplant und passender gestaltet werden. Den Angehörigen können dadurch auch schwierige Entscheidungen abgenommen oder zumindest leichter gemacht werden. 

Haben Sie selbst schon Erfahrungen mit dem Buch im Pflegealltag sammeln können, bzw. welche Rückmeldungen von pflegebedürftigen/pflegenden Menschen haben Sie schon bekommen?

Da ich selbst nicht mehr in diesem Bereich tätig bin, konnte ich noch keine Erfahrungen mit meinem Buch sammeln. Es ist auch erst seit 18.01.2021 auf dem Markt, und dementsprechend hoffe ich, dass es noch bei niemandem zum Einsatz kommen musste, der es bisher ausgefüllt hat. Ich kann bis jetzt also nur von Rückmeldungen sprechen, die die Idee und das Buch an sich bewerten. Und diese sind durchweg sehr positiv. Diejenigen, die das Buch für sich oder Verwandte gekauft haben, geben mir die Rückmeldung, dass es sie sehr beruhigt, ein solches Buch zu besitzen. Pflegekräfte sagen mir, dass sie ein solches Buch für den Alltag als sehr hilfreich empfinden. Ich bin froh, dass meine Idee, die Pflege und Betreuung zu optimieren, auf so viel Begeisterung trifft.

Sie leben selbst mit Mukoviszidose – wie geht es Ihnen aktuell mit der Erkrankung, und inwiefern beeinflusst die Mukoviszidose Ihr Leben?

Ganz aktuell kann ich sagen, dass ich seit einigen Wochen das neue Medikament Kaftrio einnehmen darf. Dadurch hat sich die Therapie stark vereinfacht, und mein Alltag ist so viel leichter geworden. Natürlich ist es keine Heilung, und dementsprechend wird Mukoviszidose mein Leben immer in einem gewissen Maße beeinflussen, nicht nur körperlich, sondern auch meine Art zu denken oder bestimmte Dinge zu bewerten. Aber ich bin unwahrscheinlich dankbar dafür, dass es Kaftrio gibt und das Leben von vielen Mukoviszidose-Patienten durch dieses neue Medikament so positiv beeinflusst werden kann. Für diejenigen, die bisher nicht von dieser Therapie profitieren können, hoffe ich, dass die Forschung bald soweit ist und es jedem Mukoviszidose-Patienten möglich wird.

Das Thema Pflegebedürftigkeit/Palliativpflege ist für viele Menschen mit Angst besetzt, welche Bedeutung hat es für Sie persönlich, und wie gehen Sie damit um?

Ich kann es sehr gut verstehen, dass dieses Thema Angst und Unsicherheit auslöst. Gerade wenn man sieht, unter welchem Druck das Umfeld steht – seien es die Angehörigen oder die Pflegekräfte und Betreuer. Und genau diese Gedanken haben, neben meinem Beruf, ebenfalls zur Entstehung meines Buches beigetragen. Es ist eine Art Vorsorge, eine Möglichkeit, den Druck auf allen Seiten ein bisschen zu verringern. Die pflegebedürftige Person hat die Gewissheit, dass in ihrem Sinne gehandelt werden kann, und die anderen wissen, dass sie das Richtige tun. Und auch, wenn im Pflegealltag leider oft die Zeit fehlt, können Kleinigkeiten meist ohne großen Mehraufwand berücksichtigt werden und tragen dennoch erheblich zum Wohlbefinden des Pflegebedürftigen bei. Mein liebstes, eigentlich banales Beispiel, ist das Tragen von Socken im Bett: der eine liebt es, der andere hasst es. Und wenn man es weiß, kann man es entsprechend berücksichtigen.

Ansonsten versuche ich tatsächlich, mich nicht in diesen Gedanken an die Zukunft zu verlieren. Vorsorgen ja, aber ansonsten den Moment leben und genießen. 

Haben Sie noch eine besondere Empfehlung oder ein Herzensanliegen für die Begleitung pflegebedürftiger Menschen?

Kurz gesagt: Geduld und Liebe. Ich wünsche mir, dass diesen Menschen, die ohnehin in einer schweren Phase ihres Lebens sind, mit Geduld und Liebe begegnet wird. Dass sie als diejenigen wahrgenommen werden, die sie sind. Dass nicht nur ihre Pflegebedürftigkeit im Vordergrund steht, sondern auch ihr Wesen, ihre Bedürfnisse und Wünsche. Dass nicht nur das körperliche, sondern auch das psychische und seelische Wohlbefinden berücksichtig wird. Auch das des direkten Umfeldes, der nächsten Angehörigen. Denn diese brauchen viel Kraft, eine solche schwierige Aufgabe meistern zu können. Sie brauchen ebenfalls Unterstützung – sie sollten die Möglichkeit haben, ihre Ängste und Sorgen mitzuteilen, ohne dafür schief angeschaut zu werden. Und es braucht Pflegekräfte, die Zeit dafür haben dürfen. Die nicht von einem Zimmer zum nächsten hetzen müssen und nicht mehr dazu kommen, das zu tun, was sie eigentlich möchten: Jedem Patienten bzw. Bewohner die nötige Aufmerksamkeit schenken, da sein, zuhören.

Vielen Dank für das Interview!

Das Interview führte Carola Wetzstein.