Was wir uns wünschen? Neue Erkenntnisse über die Krankheit zu gewinnen, um den Betroffenen zu helfen

Professor Dr. Helge Hebestreit ist als stellvertretender Klinikleiter und als Leiter des Christiane Herzog-Zentrums für Mukoviszidose Unterfranken an der Kinderklinik des Universitätsklinikums Würzburg tätig. Als Leiter der internationalen Studie ACTIVATE-CF, die sich zum Ziel gesetzt hat, den Effekt von Sport auf die Gesundheit von Mukoviszidose-Erkrankten genauer zu erforschen, ist er für deren internationale Koordination verantwortlich.

Elena Fries ist examinierte Kinderkrankenschwester und arbeitet seit September 2016 als Study Nurse im Christiane Herzog-Zentrum für Mukoviszidose in Unterfranken. Sie ist mitverantwortlich für die prüfgerechte Durchführung von Forschungsstudien. 

Im gemeinsamen Interview erklären die beiden Forscher, was sie antreibt, sich beruflich voll und ganz der seltenen Erbkrankheit Mukoviszidose zu verschreiben.

Warum forschen Sie auf dem Gebiet der Mukoviszidose?

Helge HebestreitHelge Hebestreit: Meine Frau hat mich dem Thema Mukoviszidose nähergebracht. Sie arbeitete schon vor 20 Jahren als CF-Ambulanzärztin an der Universitätskinderklinik in Würzburg. Ich selbst war im Bereich Sport und Lungenerkrankungen tätig. Über gemeinsame Studien haben wir schnell herausgefunden, dass es auf dem Gebiet Sport und Mukoviszidose viele ungeklärte Fragen gibt, die für die Behandlung von Betroffenen extrem wichtig sind. Seitdem haben meine Frau und ich gemeinsam und getrennt viele Untersuchungen im Bereich Mukoviszidose durchgeführt. Mich interessiert aus medizinischer Sicht, welche Ursachen gewissen Krankheitsbildern zugrunde liegen, welche individuelle Faktoren den Verlauf beeinflussen und welche Behandlungen wirken und welche vielleicht auch nicht. Dabei ist für mich von besonderer Bedeutung, wie meine Patienten auf gewisse Behandlungen reagieren. Um diesen Fragen bezüglich der Krankheit Mukoviszidose auf den Grund zu gehen, habe ich mich entschieden, in die Forschung zu gehen.

Elena Fries: Ich wollte mich einer neuen Herausforderung bei der Arbeit mit Mukoviszidose-Patienten stellen. Als Krankenschwester habe ich auf der Station häufig Kontakt mit den Erkrankten gehabt, insbesondere mit den Menschen, denen es sehr schlecht ging. Hier machte es mich immer traurig zu erleben, dass aufgrund der Erkrankung oft auch soziale Isolation entsteht. In dieser Zeit sind mir die CF-Patienten immer mehr ans Herz gewachsen. Zum Schluss stand mein Entschluss fest: Ich wollte etwas tun, womit ich den Erkrankten am effektivsten helfen kann. Deshalb arbeite ich als Study Nurse im Forschungsbereich der Mukoviszidose.Elena Fries

Woran forschen Sie?

Elena Fries: Ich bin im Bereich der klinischen Forschung tätig. Das heißt, bei der Überprüfung der Wirksamkeit und Sicherheit von Medikamenten. Diese durchlaufen verschiedene Phasen, bis sie auf den Markt kommen dürfen. Außerdem gebe ich die Daten für das Mukoviszidose-Register des Mukoviszidose e.V. ein. Im Register werden Daten zum Gesundheitszustand und zur Behandlung von Patienten mit Mukoviszidose gesammelt. Es ist damit eine wichtige Informationsquelle, um Fragen zur Erkrankung und Versorgung von Patienten in Deutschland zu beantworten.

Helge Hebestreit: Mein persönlicher Schwerpunkt der Forschung im Bereich Mukoviszidose liegt im Bereich der körperlichen Aktivität und Leistungsfähigkeit und ob sich körperliches Training günstig auf den Verlauf der Erkrankung auswirkt. Zusammen mit anderen Expertengruppen am Universitätsklinikum untersuchen wir jedoch auch Verfahren, mittels MRT (Magnetresonanztomographie) und ohne Kontrastmittelgabe die Belüftung und Durchblutung verschiedener Lungenbereiche darzustellen. Darüber hinaus arbeiten wir an der automatisierten Herstellung von Gewebemodellen, um neue Medikamente individualisiert testen zu können.

Was ist Ihr Wunsch im Kampf gegen die Krankheit?

Prof. Dr. Helge Hebestreit: Ich wünsche mir, durch meine Forschung neue Erkenntnisse über die Krankheit zu gewinnen, um den Betroffenen zu helfen.

Elena Fries: Mein Wunsch ist es, dass die Krankheit besiegt wird und alle Patienten ein „normales“ Leben führen können. Bis dahin, hoffe ich, dass keiner den Mut und die Hoffnung verliert.

Was gefällt Ihnen am Mukoviszidose e.V., dem Bundesverband für Cystische Fibrose, besonders gut?

Prof. Dr. Helge Hebestreit: Hier muss ich zwei Punkte betonen. Erstens, dass Behandler und Patienten sich gemeinsam engagieren. Und zweitens, dass der Mukoviszidose e.V. mit all seinen Mitgliedern offen ist, sich Problemen wie sie z.B. bei der Behandlung entstehen oder sich in der Forschung zeigen, jederzeit zu stellen und immer bestrebt ist, schnell Lösungen zu finden.

Elena Fries: Was ich richtig gut finde am Verein, ist, dass er so breit aufgestellt ist: Er fördert die Forschung, macht Mukoviszidose und die Probleme von den Erkrankten bekannter und bietet den Betroffenen und Familienangehörigen unglaublich viele verschiedene und, wie ich finde, sehr wichtige Beratungsangebote. Gleichzeitig ist der Verein eine echte Plattform für die Erkrankten, durch die man sich austauschen und gegenseitig unterstützen kann. Ich bin froh, dass der Mukoviszidose e.V. all diese Angebote bereitstellt, die ja vor allem dank vieler Spender erst möglich werden.

Helfen auch Sie mit, die Lebensumstände von Mukoviszidose-Betroffenen und ihrer Angehörigen durch die Forschungsförderung des Mukoviszidose e.V. zu verbessern!

 

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