Großes Glück und große Herausforderung nah beieinander – die Leserbriefe zu unserer muko.info 3/17

Das Schwerpunktthema „Eltern werden mit CF“ unserer dritten Ausgabe der muko.info bewegte viele unserer Leser. In diesem Artikel möchten wir einige Erfahrungen ungekürzt mit euch teilen. 

Ich will ein Kind – ich kriege ein Kind!

Mukoviszidose hält mich von meinen Wünschen nicht ab – auch nicht vom Kinderwunsch.

Seit meiner Kindheit hatte ich die Einstellung: Mukoviszidose habe ich zwar, aber ich lasse mich davon nicht aufhalten. Ich mache alles, was ich möchte (mal von Tiefseetauchen und Bungee Jumping abgesehen) und ich bin belastbar wie eine gesunde Frau. Ich kann ein normales Leben führen. Also machte ich Abitur, studierte (teilweise im Ausland), war in Vollzeit berufstätig und erreichte sogar eine Führungsposition. Für mich war schon immer glasklar, dass ich auch ein Kind bekommen würde, wenn ich den richtigen Partner finde. Ich informierte mich in der CF-Ambulanz zum Thema Schwangerschaft, telefonierte mit einer CF-Mama, recherchierte im Internet. Ich wollte wissen, ob Mutter werden mit Mukoviszidose tatsächlich funktionierte, ob und welche negativen Folgen man zu befürchten hätte, und wollte bestens vorbereitet sein. Anfang Dreißig traf ich meinen aktuellen Ehemann. Mitte Dreißig teilte ich ihm mit, dass wir mit der Familienplanung starten müssten, sollte er ein Kind mit mir haben wollen. Ich hatte mir als Höchstalter für die Schwangerschaft 35 Jahre gesetzt, weil sich der Gesundheitszustand nicht unbedingt verbessert mit steigendem Alter. Die Frage nach der Familienplanung stellte ich meinem Partner unter Tränen – es war mir peinlich, ich hatte Angst vor einer Abfuhr und davor, dass sich der Wunsch nach einem Kind vielleicht doch nicht erfüllen würde. Nach einer gewissen Bedenkzeit stand unser Beschluss fest: Wir wollten ein Kind. Wir bekamen einen Sohn, als ich 36 Jahre war. Seitdem ist unser Sohn das größte Glück meines Lebens, aber gleichzeitig die größte Herausforderung für meine Gesundheit. Seit meiner Mutterschaft zeigt mir die Mukoviszidose meine Leistungsgrenzen knallhart auf. Der Kampf gegen die Krankheit ist so hart, der Ansporn aber auch so stark wie noch nie: Ich will für meinen Sohn so lange da sein wie eine gesunde Mutter.

Die Verfasserin möchte anonym bleiben

Die beste Entscheidung unseres Lebens!

Aufgrund der drohenden Komplikationen haben wir es uns nicht leicht gemacht und es letzten Endes der Natur überlassen, ob sich unser Wunsch erfüllen sollte. Nach drei Jahren erfuhren wir ausgerechnet an Heiligabend von unserem Kindersegen. Dies war das schönste Weihnachtsgeschenk!

Familie AdelwarthIn der traumhaft verlaufenden Schwangerschaft war ich nie krank und konnte das Wunder, welches in mir wuchs, richtig genießen. Lediglich der Schwangerschaftsdiabetes machte mir ab Mitte der Schwangerschaft das Leben etwas schwer und so nahm ich in der gesamten Zeit nur drei Kilo zu.

Samuel wurde dann per geplanten Kaiserschnitt auf die Welt geholt. Von Anfang an lief es traumhaft mit ihm und schon nach zwei Monaten schlief er nachts durch. Sogar Stillen war für mich absolut kein Problem. Doch leider wurde ich drei Monate nach der Geburt sehr krank, sodass eine IV unumgänglich war. Vier Monate dauerte es, bis sich mein Körper von den Strapazen erholt hatte. Eine lange, seelisch sehr belastende Zeit.

Angefangen von der Terminplanung, die sich völlig verändert, bis hin zur Freizeitgestaltung, die sich zum größten Teil nach dem Kind richtet, muss man sich immer wieder selber zusammenreißen, auch wenn es einem nicht so gut geht. Ein kleines Kind kann darauf keine Rücksicht nehmen und doch ist mein Sohn die beste Therapie. Bei schönem Wetter sind wir draußen und spielen, rennen und bewegen uns den ganzen Tag. Wenn Samuel mit dem Laufrad davon düst, muss ich mit dem Tretroller hinterher.

Natürlich darf man ein Kind nicht unterschätzen und manchmal komme ich körperlich an meine Grenzen. Ich erkläre ihm oft, warum ich gewisse Dinge nicht mehr schaffe, z.B. rumtragen ist für mich mit meiner zierlichen Statur so gut wie nicht mehr möglich und auch, dass ich nur eine gewisse Zeit mit ihm rennen und Ballspielen kann. Doch ist er die beste Entscheidung, die wir in unserem Leben getroffen haben, denn ohne unseren Sohn wäre unsere Welt ein großes Stück ärmer und gerade mein Leben hat einen wirklichen Sinn bekommen.

Sabine Adelwarth, 35

Das Leben ist so viel wertvoller mit Kindern

Jetzt habe ich schon zwei Wunder miterlebt. Zuerst 2011 die Geburt meines Sohnes und im Sommer 2016 durfte ich dann auch meine Tochter in meinen Armen halten. Es waren beides Wunschkinder und sie haben ganz ohne irgendwelche künstlichen Eingriffe den Weg zu uns gefunden. Als CF-Patientin war ja lange schon alleine die Vorstellung an eigene Kinder absurd, da hieß es immer nur selbst überleben. Wobei ich gestehen muss, dass ich dieses Gefühl nie hatte. Ich war ja schließlich immer schon ganz normal, musste halt nur inhalieren und meine „Pulverl“ schlucken. Und anstatt endlich zu sterben (wie vorausgesagt) bin ich immer älter geworden. Habe Abitur gemacht und danach die Ausbildung zur Krankenschwester abgeschlossen. Ich liebe diesen Beruf und kann mir gar nichts anderes vorstellen.

Beim ersten Kind war es noch etwas komischer, da wollte man mir einige Sachen aufdrücken und mich zu einer schwerstkranken Schwangeren machen und mir einen Kaiserschnitt einreden. Warum? – habe ich gefragt und keine definierte Antwort bekommen. Somit durfte ich mit voller Kraft den Jungen auf die Welt pressen. Bei meiner Tochter war dies kein Thema mehr. Das Leben ist so viel wertvoller mit Kindern und die Therapien (vor allem das Inhalieren) mache ich viel regelmäßiger als zuvor. Der Sport kommt klarerweise etwas kürzer, wobei man sich fragt ob nicht das Nachlaufen, das Herumtragen und Kinderwagen Schieben, das Kuscheln und vor allem das Liebhaben nicht viel mehr Therapie sind als eine Stunde radeln (die im Übrigen manchmal auch sehr gut tut, wenn man wieder einmal nur sich selbst haben möchte). Ich würde mich immer wieder für meine Kinder entscheiden und ja, es ist manchmal anstrengend, aber das ist es für jede „gesunde“ Person auch. Meiner Lungenfunktion haben die Kinder auf jeden Fall nicht geschadet.

Die Verfasserin möchte anonym bleiben

 Theorie ist nicht gleich Praxis und Hygiene-Fanatiker darf man nicht sein

Ich nehme es mit der CF zwar nicht päpstlicher als der Papst, aber ich würde mich als sehr gut organisierte und disziplinierte Patientin bezeichnen. Dementsprechend haben mein Mann und ich schon vor unserer Hochzeit alles abgeklärt und uns das „Go“ von allen Ärzten für eine Schwangerschaft eingeholt. So viel zur Theorie. Die Praxis holte uns schnell ein, denn aus verschiedenen Gründen hat es vier Jahre gedauert bis unser größter Wunsch endlich in Erfüllung ging.Foto Perchalla Im Vorfeld hatte ich  Angst vor der Schwangerschaft, da ich auf ein paar Medikamente weitestgehend verzichten musste, z.B. ColiFin. Über die Zeit danach hatte ich mir nicht so viele Gedan-ken/Sorgen gemacht, denn meinen Körper kannte ich ja. Ich war der festen Meinung, ich bekomme alles wieder hin, was evtl. in der Schwangerschaft gelitten haben sollte. Es stellte sich heraus, dass die Zeit der Schwangerschaft ein Zuckerschlecken war im Vergleich zu dem, was danach folgte: ein Säugling! Die ersten Wochen (Hochsommer) waren furchtbar und haben mich aufgebraucht. Danach war das erste Jahr jedoch einfacher als das zweite und dritte. Mittlerweile wird mein Sohn fünf und wir drei sind ein eingespieltes Team. Für meinen Sohn stellt die CF momentan eher einen Vorteil dar, weil ich morgens und nachmittags mehr Zeit habe als die berufstätigen Mütter und wir fast immer mit Fahrrad oder Kickboard unterwegs sind. Auch den Fernseh-Joker zum Inhalieren nimmt er gerne an. Auch hier gehen Theorie und Praxis weit auseinander. Früher bin ich morgens nicht aus dem Haus gegangen, ohne zu inhalieren. Heute bringe ich mich mit Sprays in den Tag und inhaliere erst, wenn der Kleine im Kindergarten ist. Es gibt noch einige Punkte mehr, die von der Theorie abweichen. Arbeiten? Zweites Kind? Hilfe annehmen, wenn man es nicht unbedingt braucht? Mann und Kind mit Lungenentzündung zu Hause, aber ich nicht? Es ist gut, dass man nicht alles vorher weiß. Ich würde es trotzdem immer wieder wagen! Ein Hygiene-Fanatiker darf man allerdings nicht sein. Denn Kinder kann man nicht desinfizieren!

Eva Perchalla, 34

 Mit Unterstützung der Angehörigen ließ sich immer eine Lösung finden

 Ich heiße Katrin Baetge-Metzkes, bin 55 Jahre alt, habe CF und bin im Dezember 2002 lungentransplantiert worden. Ich bin verheiratet und wir haben zwei gesunde Töchter (25 und 27).Der Kinderwunsch war schon immer da, noch dazu, dass ich beruflich (Physiotherapeutin) immer gern mit Kindern gearbeitet habe. Mir möglicher Risiken vollkommen bewusst, (ich habe zwei Brüder durch CF verloren) ist mein Wunsch, zwei Kinder haben zu wollen, in Erfüllung gegangen (auf natürlichem Wege). So können sie füreinander da sein, denn man weiß ja nie, wie der Verlauf der Erkrankung sein wird.

Foto_Beatge_Metzkes_muko_info_3_17Die Termine für Arztbesuche, Therapien und die der Kinder in den Alltag zu integrieren, war manchmal eine logistische Herausforderung. Mit einer gewissen Disziplin und Konsequenz bei der Therapie und wenn notwendig auch mit Unterstützung der Familie gab es immer eine Lösung. Ein ganz wichtiger Faktor ist bzw. war eine Überforderung eines Familienmitgliedes zu akzeptieren und ihm eine Auszeit zu gönnen. Unsere Töchter wurden, soweit sie es wollten, in das Therapiegeschehen mit eingebunden.  So waren sie auch nachmittags mit Freude an diversen (sportlichen) Aktivitäten beteiligt. Dadurch entstanden neue Freundschaften, die uns in Notlagen dann auch ohne Frage unterstützten. Hinzu kam, dass ich bis Ende 2016 eine super gute ärztliche Versorgung direkt vor Ort hatte! So habe ich ohne größere Einschränkungen eine TBC und eine Influenza A gut überstanden.

Es war immer, auch in nicht so guten Zeiten, eine große Motivation unsere Töchter eine lange Zeit ihres Lebens zu begleiten. Dies ist bis jetzt immer gut gelungen, wobei in solchen Situationen die Bedürfnisse und Wünsche der Töchter immer mit berücksichtigt werden wurden.  Eine besondere Herausforderung war die Zeit, als ich gelistet war. (Mai 2000) Unsere Töchter waren zu dem Zeitpunkt Zehn und Acht. Während dieser Phase waren Tod, Verlust- und Zukunftsängste auch ein Thema, über das offen und ehrlich gesprochen wurde. Ich habe von Anfang an immer die Wahrheit altersgemäß vermittelt, was bis heute eine einmalige Vertrauensbasis und ein ganz besonderes Verhältnis geschaffen hat. Darauf sind wir sehr stolz und außerordentlich dankbar. 

Katrin Baetge-Metzkes, 55

Trotz Kinderwunsch nicht zum Äußersten gehen

Ich habe meinen Partner vor dreieinhalb Jahren gefunden. Auch wir haben mittlerweile einen Kinderwunsch. Als ich das meinem Arzt gegenüber geäußert habe, hat er mir geraten, vorab mit meinem Freund eine humangenetische Beratung zu machen. Dabei stellte sich heraus, dass mein Partner ganz gesund ist.Claudia Griese

 

Ich weiß nicht, wie wir uns entschieden hätten, wenn er Träger gewesen wäre. Ich habe bis jetzt einen ganz leichten Verlauf. Wer weiß, wie schlimm es unser Kind gehabt hätte. Ich weiß, jedes Kind hat das Recht zu leben und geliebt zu werden, aber das hätte ich dem Kind wohl nicht antun wollen.

Jetzt warten wir darauf, dass unser Wunsch in Erfüllung geht. Falls es nicht klappen sollte, habe ich für mich schon überlegt, dass ich nicht bis zum Äußersten gehen würde. Auch wenn ich sehr gerne Kinder haben würde, aber dann sollte es einfach nicht sein.

Claudia Griese, 35

Die Liebe zur Familie überwiegt auch die größten Strapazen

 Mein Kinderwunsch war schon immer sehr groß, eigentlich mein Lebensziel, denn ich liebe Kinder. Daher habe ich mich auch nach der Schule dazu entschieden Erzieherin zu werden.

Als ich meinen jetzigen Ehemann 2011 kennenlernte und wir 2013 dann ein Paar wurden, war für uns schnell klar, dass wir eine Familie gründen wollten. Da ich Mukoviszidose habe, ließen wir vorher abklären, ob mein Mann auch Gen-Träger ist. Zum Glück war das Ergebnis negativ. Wir verlobten uns nach kurzer Zeit und ein paar Monate später war ich schwanger. Von ärztlicher Seite wurde mir von meinem Kind abgeraten, was mich als werdende Mama natürlich unglaublich traurig machte, aber ich wusste, dass ich das schaffen konnte. Die Schwangerschaft verlief im Großen und Ganzen ziemlich problemlos, abgesehen von mehreren Antibiotika-Therapien und einer IV-Therapie. Im Juni 2015 erblickte unser kleines Wunder dann kerngesund das Licht der Welt. Darüber war ich sehr erleichtert, man weiß ja doch nie zu 100%, wie es wirklich ausgeht. Die Geburt war ein Kaiserschnitt, da ich gegen Ende der Schwangerschaft nur noch schlecht Luft bekam und einen sehr hohen Entzündungswert im Blut hatte. Dreieinhalb Wochen vor dem eigentlichen Termin, war unser Kleiner noch ein Frühchen, aber dafür topfit!Ein paar Wochen nach der Geburt konnte ich wieder zur Physiotherapie gehen. Meine tägliche Therapie habe ich morgens und abends fortgeführt, wenn der Kleine geschlafen hat oder mein Mann sich um ihn gekümmert hat.

Nach einem Jahr Elternzeit ging ich wieder arbeiten und Tim ging bei uns in der Kita in die Krippe. Ich fing mit 30 Std. pro Woche an, merkte aber schnell, dass ich das noch nicht schaffte und reduzierte im Januar 2017 auf 20 Std. pro Woche.

Meine Lungenfunktion war vor der Schwangerschaft um die 80%, dieses Jahr im Mai noch 38%… und nach zwei IV-Antibiosen in diesem Jahr, lag ich heute bei der Kontrolle wieder bei fast 50%. Und ich hoffe, es steigert sich in der nächsten Zeit noch mehr.

Unser Sohn ist wirklich pflegeleicht und ein richtiger Sonnenschein, doch manchmal war es für mich anstrengend ihn zu tragen oder weite Spaziergänge mit ihm zu machen, da ich nach der Schwangerschaft auch 10kg weniger wog und keine Kraft mehr hatte. Das musste sich langsam wieder aufbauen.

Doch ich würde es immer wieder so machen, die Liebe zu meiner Familie und meinem eigenen Kind überwiegt einfach alles.

 Die Verfasserin möchte anonym bleiben

Positiver Schwangerschaftsverlauf lässt für andere Betroffene hoffen

Mein Freund und ich mussten nicht lange überlegen, ob wir Kinder möchten. Schon bevor wir einen Gentest bei meinem Freund machen ließen, haben wir beschlossen, es zu probieren. Meine Lungenfunktion war super, die beste Voraussetzung also! Nachdem wir uns im Kinderwunschzentrum vorgestellt hatten und ich etwas an meiner Ernährung geschraubt habe, wurde ich nach ca. einem Jahr schwanger. Foto Steffie ScholzKlar hatten wir Angst, dass ich einen Infekt bekommen könnte, wobei ich dem Baby und mir zu sehr schaden könnte. Aber im Gegenteil:

Bis auf leichte Erkältungen, die mit Tee trinken und Schlafen von alleine vergingen, war ich die gesamte Schwangerschaft topfit und alles ohne Antibiotikum. Meine Lungenfunktion blieb gleich und ich erreichte schließlich in der 32. Woche meine Fev1-Bestmarke, (die ich auch heute noch ungefähr halte)! Unserem Sohn ging es letztendlich so super, sodass er noch einige Tage länger in meinem Bauch bleiben wollte! Zur Welt kam dann am 18.03.2017 in der 41. Woche ein gesunder Sohn ohne Mukoviszidose.

Ich denke so einen super Schwangerschaftsverlauf gibt es mit Mukoviszidose nicht sehr häufig, aber ich möchte anderen Mut machen. Mit einer positiven Einstellung wird alles gleich viel leichter 🙂

Stefanie Scholz

Auf den Hund gekommen

Ich wollte schon immer Kinder haben, am liebsten so ab Mitte 20, aber es war nie der richtige Mann dabei. Mit 27 lernte ich meinen Mann fürs Leben kennen. Es war einfach alles perfekt! Ich zog sechs Monate, nachdem wir zusammen gekommen waren, offiziell bei ihm ein und im gleichen Monat, am 24. Dezember, machte er mir den Antrag. Ich sagte natürlich ja und nach einem halben Jahr, zu unserem Jahrestag, war dann auch der Termin beim Standesamt.

Zum perfekten Familienglück gehörte natürlich auch der Kinderwunsch. Nach unserer Hochzeit im Juni, der Feier im August und den Flitterwochen im Oktober folgte die „Planung“ des Kindes bzw. der Schwangerschaft. Durch die Mukoviszidose sollte das gut überlegt und besprochen sein, mit allen Risiken und was im Worst case passieren könnte. Ich stand dem Ganzen sehr blauäugig gegenüber und machte mir keine großen Gedanken, dass es vielleicht ein zu hohes Risiko sein könnte.

Foto_Sabina Pohl

Im Januar erfolgte dann das ernüchternde Gespräch mit meiner Ärztin. Am Anfang war ich sehr positiv gestimmt, weil ich einen so großen Rückhalt in der Familie habe, die mich in der Schwangerschaft und wenn das Kind da ist, auch zu 1000% unterstützen würde. Aber darum ging es in dem Gespräch nicht hauptsächlich; es war die Schwangerschaft zum einen und, wie die Ärztin mir erklärte, dass das Kind durch den hohen Druck auf die Lunge früher geholt werden müsse und dann natürlich das erste Jahr, wenn das Kind da wäre. Denn da sich meine Lungenfunktion unter 30 befand, war das Risiko, dass ich es nicht schaffen würde, bzw. danach eine neue Lunge bekommen müsste, sehr hoch. Ich war nur noch am weinen, weil ich es nicht wahr haben wollte, aber mein Mann sagte, dass er mein Leben nicht opfern wolle, nur um ein Kind zu haben.

Meine Ärztin meinte dann „holen Sie sich doch einen Hund“ worauf ich schmunzeln musste da ich das Thema Hund mit meinem Mann schon durchgekaut hatte da er eher ein Katzenmensch ist. Aber ich hörte ihn dann nur sagen „gut, dann holen wir uns einen Hund“ und damit war für mich einen Augenblick der ganze Schmerz und die Trauer, kein Kind bekommen zu können, kurz wie weg geblasen 🙂 Mehr und ausführliches darüber gibt es auf meinem Blog zu lesen.

Sabina Pohl, 32 (Bloggerin auf mukomädchen.de)

 

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