Bei Carolines Sohn Felix wurde Mukoviszidose erst mit dreieinhalb Jahren diagnostiziert. Nach anfänglichen Fragen nach dem „Warum?“ haben sich die Reicherts schnell dem neuen Alltag gestellt. Im Interview berichtet Felix Mutter unter anderem davon, welche Hilfen die Familie dabei in Anspruch nehmen konnte und warum Felix‘ späte Diagnose auch als Glück für seinen jüngeren Bruder Emil aufgefasst werden kann. Das Interview ist Teil unserer Reihe „Erzähl Deine Diagnose-Geschichte“ im Mukoviszidose Monat Mai.

Ihr Sohn Felix wurde 2015 geboren, ein Jahr vor der bundesweiten Einführung des Neugeborenen-Screenings. Wie lange hat es gedauert, bis bei ihm Mukoviszidose diagnostiziert wurde und wie haben Sie die Zeit bis dahin empfunden?

Unser Sohn Felix wurde mit einem Klumpfuß geboren. Das war damals sehr schlimm für uns und ein richtiger Schock. Wir konnten gar nichts damit anfangen, haben aber diese (für uns damals schwierige Aufgabe) gut gemeistert. Felix bekam zweimal in der Woche einen Gips, mit einem Monat wurde er schon operiert und nach acht Wochen musste er 23 Stunden am Tag für sechs Monate eine Schiene tragen. Nach den sechs Monaten trug Felix die Schiene nur noch nachts und das bis zu seinem vierten Geburtstag. Als Felix ein Jahr wurde, haben wir rückblickend auf das vergangene Jahr geschaut und gedacht, „WOW, wie fix und fertig wir letztes Jahr waren und wie gut jetzt alles ist“. Damals wussten wir nicht, was noch auf uns zukommen würde.

Felix hatte eigentlich einen ganz normalen Entwicklungsverlauf. Er war ein fröhliches, aufgewecktes Kind was uns sehr viel Freude bereitete. Jedoch hatte er schon von Anfang an immer einen Blähbauch und auch sein Stuhl war oft sehr übelriechend und von der Konsistenz her komisch. Wenn ich beim Kinderarzt war und dies ansprach, wurde es meistens damit erklärt, dass er vielleicht etwas sehr Blähendes gegessen haben könnte. Bei den U-Untersuchungen war auch immer alles in Ordnung. Felix war vom Gewicht her zwar immer im unteren Bereich, aber alles noch ok. Er war ein sehr guter Esser . Als Felix anfing, Zähne zu bekommen, hatte er oft einen Infekt. Deshalb haben wir schon sehr früh inhaliert, meistens wenn ein neuer Zahn kam. Ob es Zufall war oder nicht, keine Ahnung. Die Infekte waren aber nie sehr schlimm. Durch das Inhalieren haben wir immer alles gut in den Griff bekommen.

Als unser zweites Kind unterwegs war, war Felix mittlerweile drei Jahre alt und hatte immer noch einen komischen Stuhlgang. Deshalb wollte ich ihn nochmal gründlich untersuchen lassen, bevor unser zweites Kind auf die Welt kam. Alle Tests auf Zöliakie, Gluten- und Lactoseunverträglichkeit und, und, und waren negativ. Im März 2019 hatte Felix sich dann einen so heftigen Infekt eingefangen, dass unser Kinderarzt uns ins Krankenhaus eingewiesen hat. Felix hatte eine Sauerstoffsättigung von 91% und stand kurz vor einer Lungenentzündung. Im Krankenhaus wurde, neben weiteren Tests, dann der Test auf Mukoviszidose gemacht. Der Wert beim Stuhlgang war extrem hoch, auch der Schweißtest war schon beim ersten Mal aussagekräftig. Er wurde aber noch zweimal wiederholt bis es dann endgültig hieß: Ihr Sohn Felix hat Mukoviszidose. Felix war bei der endgültigen Diagnose dreieinhalb Jahre alt.

Was ging Ihnen durch den Kopf als Sie schließlich Gewissheit hatten?

Ich war im neunten Monat schwanger und bekam die Diagnose, dass mein lieber kleiner Sohn Felix Mukoviszidose hat. Eine Krankheit, von der ich bisher eigentlich noch nie bewusst was gehört habe. Wir hatten ein Gespräch bei dem Arzt, der ab jetzt für uns zuständig war. Ein Aufklärungsgespräch und was alles auf uns zu kommt usw. Von diesem Gespräch weiß ich absolut gar nichts mehr. Ich war einfach nur anwesend. Meine Gedanken waren bei Felix und seinem kleinen Bruder, der in vier Wochen auf die Welt kommen sollte und der auch die Krankheit haben könnte (das war eigentlich das einzige, was ich in dem Gespräch schwammig mitbekommen hatte: wie Mukoviszidose vererbt wird…). Am meisten beschäftigte mich die Frage: WARUM? Warum Felix, warum wir? Hatte er nicht schon genug erlebt mit seinem Klumpfüßchen, jetzt auch noch das? Wir waren gerade auf der Zielgeraden mit der Behandlung seines Füßchens. Bis Juni müsste er noch die Schiene tragen und wir haben schon die Tage bis dahin gezählt. Ich habe sehr viel darüber nachgedacht, wie es uns bei seiner Klumpfuß-Diagnose, direkt nach der Geburt, ging. Wir waren traurig, schockiert, aber kamen nach einiger Zeit, nach einiger langer Zeit irgendwie zurecht. Es war nun mal so und wir haben es akzeptiert. Aber diese Diagnose hat mir den Boden unter den Füßen weggezogen. Ich habe nur noch funktioniert und das getan, was man von mir verlangt hat. Wir haben uns alles erklären lassen, was wir von nun an täglich tun müssen. Ich habe einfach umgesetzt und gemacht. Dadurch, dass Felix schon das Inhalieren kannte, war dies Gott sei Dank nicht so neu für ihn. Er hat es auch einfach gemacht, ohne viel zu fragen. Ich weiß nicht, ob er vielleicht gemerkt hat, dass es ihm gutgetan hat. Auch das Kreon hat er einfach genommen. Wir nannten es Zauberkügelchen. Bei der Physiotherapie, die wir zweimal in der Woche hatten, hat er alles von Anfang an mitgemacht. Ich erinnere mich noch sehr gut daran, dass alle begeistert von Felix waren und wie toll er alles mitmacht. Das würden sehr wenige, eigentlich keine Kinder machen. Und wir waren auch sehr stolz auf ihn. Weiterhin hatte ich sehr große Angst, was noch auf uns zukommen würde, wenn unser zweites Kind geboren wird. Ende April war es dann endlich so weit. Emil wurde geboren und nach endlos langem Warten (so kam es uns vor), bekamen wir die Nachricht, dass Emil keine Mukoviszidose hat. Klar, er kann noch Träger sein, aber das war und ist bis jetzt ja noch irrelevant.

Nachdem einige Zeit vergangen war, waren wir beruhigt und erleichtert, da wir wussten, was mit Felix los war. Warum sein Stuhl immer so „komisch“ war, warum er einen Blähbauch hatte. Im Nachhinein haben wir bei vielen Situationen dann einfach gedacht: „Ah ja, klar, das kam von der Mukoviszidose“. Worüber wir aber sehr froh und erleichtert waren, war, dass bei Felix die Krankheit erst „so spät“ diagnostiziert wurde. Wir hätten nicht gewusst, ob wir uns unter den Umständen noch für ein zweites Kind entschieden hätten. Dadurch, dass es Felix im Großen und Ganzen die drei Jahre gut ging und er nie irgendwelche großen Infekte hatte, war es für uns „gut“ so wie es war/ist. Die Frage nach dem WARUM war natürlich immer noch da und kommt auch ab und an wieder. Aber mit dem Zeitpunkt der Diagnose konnten wir uns gut arrangieren.

Wie haben Sie in der ersten Zeit Unterstützung erfahren? Hatten Sie die Möglichkeit, über Ihre Ambulanz in Trier oder eine regionale Selbsthilfegruppe andere Eltern in Ihrer Situation kennenzulernen?

Wir sind in Trier im Mutterhaus in der CF-Ambulanz. Dort gibt es auch die Villa Kunterbunt, ein Nachsorgezentrum für chronisch krank und an Krebs erkrankte Kinder und deren Familien. Diese Unterstützung war wirklich sehr hilfreich und wertvoll für uns. Wir sind in allen Bereichen bestens versorgt worden: Physiotherapie, psychologischer und sozialer Dienst, Ernährungstherapie. Hätten wir diese Unterstützung von Anfang an nicht so gehabt, weiß ich gar nicht, wie es uns ergangen wäre. Die Aufklärung von all den lieben und netten Menschen hat uns sehr geholfen mit der Krankheit umzugehen, sie versuchen zu akzeptieren und vor allem damit zu leben.

Durch unseren Kinderarzt habe ich einen Kontakt mit einer anderen Familie bekommen. Mit ihr habe ich ab und an mal geschrieben bevor Emil da war. Aber da ich erstmal selbst mit alldem klarkommen musste, hatte ich damals nicht so den Fokus darauf gelegt mich viel auszutauschen. Für uns war alles neu: die Krankheit und dann kam Emil. Ich habe erstmal selber versucht, alles in unseren Alltag umzusetzen. Aber ich war froh, denn ich wusste, es war jemand da, den ich jeder Zeit hätte fragen können. Es gibt auch eine Regionalgruppe des Mukoviszidose e.V. Trier. Wir haben uns im Oktober 2019 einmal getroffen. Dann kam Corona und man hat ab und an mal in der WhatsApp-Gruppe miteinander geschrieben. Dies ist bis jetzt auch so geblieben.

Felix steht jetzt kurz vor der Einschulung. Wie haben Sie seine Zeit im Kindergarten/Kita in Erinnerung? War bei den ErzieherInnen bereits Wissen über die Krankheit vorhanden? Haben Informationsangebote des Mukoviszidose e.V., wie der Ratgeber für Kindergarten und Schule oder die Webseite geholfen, dem Personal Berührungsängste zu nehmen?

Felix ist dieses Jahr in die Schule gekommen. Aber ich erzähle zuerst vom Kindergarten. Nachdem wir die Diagnose hatten, fand im Kindergarten ein Gespräch mit den Gruppenerziehern von Felix und zwei Mitarbeitenden vom Team der Villa Kunterbunt statt. Der Ratgeber vom Mukoviszidose e.V. wurde als Infobroschüre mitgegeben und war für das Team vom Kindergarten glaube ich sehr hilfreich. In einem Gespräch kann man schlecht alles reinpacken, geschweige denn, sich alles behalten. Die Broschüre kann jeder noch einmal selbst lesen. Die Erzieher wussten eigentlich auch nichts über die Krankheit. Anfangs war bei ihnen auch sehr viel Unsicherheit, ich glaube, sie wussten auch gar nicht genau, was alles nun auf sie zukam. Ich fand es sehr toll, dass von Seiten der Villa Kunterbunt das ganze Team beruhigt und in ihrem Tun und Umgang mit Felix bestärkt wurden. Ich selbst bin Erzieherin und im Jahr 2021 habe ich im gleichen Kindergarten eine Stelle bekommen, in dem Felix auch ist (aber eine andere Gruppe). Das war für mich ganz ehrlich eine win-win-Situation . Ich hatte eine Stelle und gleichzeitig war ich auch fast jederzeit da und konnte helfen, wenn irgendwelche Fragen waren. In seinem letzten Kindergartenjahr ging Felix mit den anderen Vorschulkindern einmal in der Woche in den Wald. Keiner von den Erziehern wollte die Verantwortung für Felix übernehmen, aus lauter Angst und Sorge, er könne sich im Wald einen Keim einfangen. Das war für mich völlig in Ordnung und konnte ich sehr gut verstehen. So bin ich als Erzieherin von meinen Vorschulkids aus der Gruppe mitgegangen und gleichzeitig konnte ich Felix beaufsichtigen. Aber zum Schluss des Jahres haben die anderen Erzieher sich das auch selbst zugetraut. Sie haben gesehen, worauf ich alles geachtet habe und haben es dann bei den letzten Waldtagen selbst umgesetzt. Im Laufe seiner Kindergartenzeit hat sich alles sehr gut eingespielt. Felix ist damit groß geworden und hat nach und nach gelernt, worauf er alles achten muss. Die Erzieher haben einen tollen Job gemacht und wir sind ihnen unendlich dankbar, dass alles so gut geklappt hat.

Seit Sommer geht Felix in die Schule. Das Gespräch mit der Lehrerin haben mein Mann und ich geführt. Für weitere Fragen, Sorgen oder Ängste, hätten wir die Villa Kunterbunt dazu geholt. Das war aber erstmal nicht nötig. Bei dem Gespräch hatten wir auch die Infobroschüre dabei und der Lehrerin gegeben. Auch beim 1. Elternabend habe ich die Broschüre an die Eltern verteilt. Ich wollte einfach, dass die Eltern sich ein Bild über die Krankheit machen können und darauf reagieren können, wenn z.B. ihr Kind nach Hause kommt und Fragen hat. Außerdem war es uns auch wichtig, dass die anderen Eltern einfach Bescheid wissen.

Aber ehrlich gesagt ist es für mich eine schwierige Situation, seit Felix in die Schule geht. Im Kindergarten hatte ich täglich einen Austausch und konnte kurz nachfragen oder Sachen erklären. In der Schule ist es etwas schwieriger. Ich muss mich nun auf meinen Sohn verlassen und hoffen, dass er alles so umsetzt, wie wir es ihm beigebracht haben. Aber von seiner Lehrerin habe ich schon gehört, dass alles gut funktioniert. Ich muss nun einfach lernen loszulassen. Aber ich denke, dass ist generell so ein Mama-Ding, egal ob krankes Kind oder nicht. Das Kind wird größer und selbstständiger. Bei Felix einfach noch mit einer kleinen extra Aufgabe, die er wirklich super meistert. Wenn wir dann ein kurzes Feedback bekommen, sind wir sehr froh und stolz auf ihn. Und ich kann mich dann auch etwas entspannen und beruhigen, wenn ich höre, dass alles gut läuft. Für den Moment.

Wie geht es Felix heute? Hat er einen leichten oder schwierigeren Krankheitsverlauf? Welche Symptomatik ist bei ihm am meisten ausgeprägt und fällt es Ihnen als Familie leicht, seine Therapie in Ihren gemeinsamen Alltag zu integrieren?

Felix geht es gut. Er ist ein fröhlicher, aufgeweckter und bewegungsfreudiger Junge. Gott sei Dank. Wir sind sehr froh, dass er sich so gerne und viel bewegt. Dass er sich so viel bewegt macht einen großen Teil aus, dass es ihm so gut geht, denken wir. Seit Juni 2022 nimmt er Kaftrio. Davor hat er schon Orkambi bekommen, weshalb wir so jetzt auch keinen großen Unterschied festgestellt haben. Aber Felix Lunge geht es auch gut, seine Lungenfunktion ist eigentlich so gut wie die von einem gesunden Jungen. Sein Problem war von Anfang an eher seine Bauchspeicheldrüse. Aber durch das Kreon haben wir es echt gut in den Griff bekommen. Nach drei Monaten der Kaftrio-Einnahme haben wir jetzt auch die Einheit der Enzymmenge reduziert.

Ob es uns leicht fällt die Therapie in unseren Alltag zu integrieren? Mal so, mal so. Anfangs dachten wir, „Puh, wie sollen wir das alles schaffen und umsetzen?“. Jetzt, dreieinhalb Jahre später, läuft einfach alles. Es gehört einfach zu uns dazu. Das Inhalieren gehört zu unserem Tagesablauf wie das tägliche Zähne putzen. Die Tablettengabe beim Essen gehört dazu wie Teller, Besteck und Co. Nach der Diagnose machte ich mir sehr große Sorgen und Gedanken, wie ich ständig das ganze Fett ausrechnen soll und ob alles richtig ist. Aber jetzt, dreieinhalb Jahre später, schmunzel ich etwas darüber. Es geht so in einen über, dass man das schon automatisch macht. Jemand aus der Villa Kunterbunt hat damals genau das gesagt: „Frau Reichert, in ein, zwei Jahren machen Sie das aus dem FF.“ Damals für mich unvorstellbar! Aber es stimmt. Selbst Felix weiß schon lange, wobei er Tabletten nehmen muss und wo nicht. Aber leider gibt es auch Momente, da funktioniert nichts, gar nichts. Weder das Inhalieren, noch die täglichen Übungen, noch das Tabletten nehmen. Zum Glück sind das aber immer nur Phasen, die Gott sei Dank wieder vorbeigehen. Mal schneller, mal langsamer…

Sie sind seit 2021 Mitglied im Mukoviszidose e.V. Was bedeutet es Ihnen persönlich, Teil einer interdisziplinären Gemeinschaft zu sein? Würden Sie anderen Eltern in Ihrer Situation eine Mitgliedschaft empfehlen. Wenn ja, warum?

Wir wollten uns eigentlich schon nach der Diagnosestellung beim Mukoviszidose e.V. anmelden. Aber ganz ehrlich, wir mussten erstmal selbst irgendwie alles sortieren. Ab und an haben wir auf der Internetseite nach Sachen oder Antworten gesucht, die wir auch immer dort bekommen haben. Ich freue mich immer über das Mitgliedermagazin, denn dort stehen viele interessante Berichte drin. Sei es über die Forschung oder über die Erfahrungen anderer Eltern oder Betroffener.

Die Mitgliedschaft würde ich auf jeden Fall jedem empfehlen, der irgendwas mit Mukoviszidose zu tun hat. Wie schon gesagt, man erhält viele Infos über die Forschung, was Stand der Dinge ist, was kommt oder kommen kann. Als Betroffener tut es mir persönlich sehr gut andere Erfahrungen zu lesen. Man merkt, dass man nicht alleine ist und es noch andere gibt, die das gleiche Schicksal haben wie wir oder sogar noch schlimmer. Bei Fragen oder Problemen kann man außerdem den Mukoviszidose e.V. auch anrufen. Bis jetzt brauchten wir das noch nicht, aber ich finde es beruhigend zu wissen, dass man diese Option hat.

Sie sind selbst aktiv und sammeln durch Ihre Unterstützung von Spendenaktionen wie die jährliche Backaktion zu Weihnachten oder den Amrumer Mukolauf wichtige Spenden für die Forschungs- und Unterstützungsprojekte des Vereins. Wie ist es dazu gekommen?

Das Laufen ist für mich der Ausgleich zu meinem Alltag. Hier kann ich (meistens) abschalten und Dampf ablassen. Ganz nach dem Motto: Kopfhörer und Laufschuhe an, Gedanken aus. 2021 bin ich durch die Facebook Seite des Mukoviszidose e.V. auf den Amrumer Mukolauf aufmerksam geworden und habe mich ein wenig darüber informiert. Dann dachte ich, „Hey, genau dein Ding: Du kannst laufen und damit noch etwas Gutes tun“. Wegen Corona fand der Lauf nur virtuell statt. Für mich perfekt, denn bis nach Amrum zu fahren, wäre eher nicht möglich gewesen. Das Tolle an allem war, dass es so eine spontane Aktion war, innerhalb von eineinhalb Wochen glaube ich, habe ich alles „organisiert“: mir ein T-Shirt drucken lassen und Emails an Freunde und Familie geschickt und um Spenden gebeten. Was mich so überrascht und so gefreut hat, war, welche Spendensumme ich im Nachhinein gesammelt habe: Über 400 Euro. Ich war total gerührt. Dieses Jahr bin ich auch nochmal virtuell mitgelaufen. Kurz vorher war ich mit beiden Jungs noch auf Amrum zur Reha, leider aber nicht über den Termin vom Mukolauf. Es hat mich aber nicht davon abgehalten, hier zu Hause zu laufen und Spenden zu sammeln. Ich hoffe, dass der Lauf nächstes Jahr wieder virtuell stattfinden wird. Denn für mich ist es schwierig für ein Wochenende über 700 km zu fahren. Überlegt habe ich es mir schon, mal schauen.

Auch auf die Backaktion bin ich durch Facebook aufmerksam geworden und habe mich sofort angemeldet. Ein wenig backen und damit was Gutes tun? KLAR! Eigentlich wollte ich die Plätzchen auf einem Konzert unter die Leute bringen. Aber wegen Corona wurde dies leider abgesagt. So haben wir es an unsere Familie und Freunde verteilt, die uns natürlich direkt unterstützt haben. Dieses Jahr habe ich wieder die Chance, bei einem Konzert einen kleinen Stand zu machen. Und dieses Jahr möchte ich noch mehr backen und das Tolle daran ist, dass meine Freundin mich dabei unterstützt und wir gemeinsam backen. Letztes Jahr sagte sie „Hey Caro, wenn du das nächstes Jahr nochmal machst, sag mir Bescheid, ich helfe dir beim Backen“. So was finde ich einfach toll und berührt mich sehr, wenn ich sehe, dass ich bei meiner Aktion für andere selber Unterstützung bekomme.

Haben Sie selber bereits Angebote des Mukoviszidose e.V. in Anspruch genommen und inwiefern konnten Sie oder Felix davon profitieren?

Im Oktober habe ich an dem Auszeit Wochenende für CF-Mamas teilgenommen. Das hat mir richtig gutgetan. Wir waren eine tolle Gruppe von elf Mamas und zwei Leiterinnen, die auch selbst Mukokinder haben. Das fand ich persönlich sehr gut, denn man merkte, dass sie von dem, worüber sie sprachen einfach Ahnung hatten. Ihre Kinder sind auch schon groß, was ich persönlich sehr interessant fand. Einfach zu wissen, wie es sein kann, wenn die Kinder „erwachsen“ sind.

Dieses Angebot hat mir persönlich sehr gut getan und würde ich jederzeit wiederholen. Vielleicht nicht direkt nächstes Jahr, aber in zwei Jahren könnte ich mir das nochmal sehr gut vorstellen. Der Austausch mit anderen CF-Müttern ist halt einfach nochmal anders, als der Austausch mit Müttern von gesunden Kindern. Wir CF-Mütter sitzen im gleichen Boot, vielleicht auf unterschiedlichen Decks, wenn ich es mal so nennen darf. Aber wir wissen alle worüber wir sprechen, welche Sorgen und Ängste wir haben. Wir hatten auch gesehen, dass es ein CF-Familienwochenende gibt und wollten uns dort auch mal anmelden. Vielleicht machen wir dies nächstes Jahr.

Für Kinder haben wir gesehen, dass es sowas wie ein Coaching gibt, in dem die Kinder stark gemacht werden. Aber da Felix jetzt erst in die Schule gegangen ist, wollten wir erstmal noch etwas abwarten. Eins nach dem anderen.

Wir danken Ihnen herzlich für das Gespräch!

Das Interview führte Marc Taistra

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