„Ich war von der Mukoviszidose-Versorgung in Peru schockiert“

Wie ist das eigentlich, für mehrere Monate in Südamerika unterwegs zu sein, wenn man Mukoviszidose hat? Und wie ist die CF-Versorgung vor Ort? Denise war mit ihrem Freund im Van für rund 10 Monate in Südamerika unterwegs und hat uns ein paar Fragen zu Ihrer Reise beantwortet.

Denise und ihr Freund mit ihrem Van. Den hatten sie extra nach Südamerika verschifft.
Denise und ihr Freund mit ihrem Van. Den hatten sie extra nach Südamerika verschifft.

Liebe Denise, seitdem wir uns das letzte Mal gesprochen haben, hat sich einiges bei Dir getan. Daher freuen wir uns sehr, dass Du mal wieder für ein Interview auf unserem Blog vorbeischaust. Denise, Du warst mit Deinem Freund fast ein Jahr lang im Van in Südamerika unterwegs? Wie seid Ihr auf die Idee gekommen?

Im Prinzip war es schon lange ein Traum von mir und uns, sowohl einen VW Bus zu kaufen und auszubauen, als auch eine große Reise damit zu machen und mal für einen längeren Zeitraum im Van zu leben – ganz minimalistisch und ohne viel Schnick Schnack. Und Südamerika stand bei mir schon sehr lange auf der „Reisewunschliste“. Bis dato hatte ich mir eine große Reise in Südamerika nicht so recht zugetraut (bis auf meine Reise nach Kolumbien im Jahr 2018), aber jetzt war es an der Zeit und es hat sich sowas von gelohnt.

Was waren für Euch die Höhepunkte der Reise?

Ich würde sagen, dass insbesondere Patagonien, also der südlichste Teil von Südamerika, ein echtes Highlight war, einfach aufgrund der spektakulären Natur und der „Wildheit“ der Region. Mir persönlich hat Peru am besten gefallen, wegen der Menschen, der Kultur und einfach dem Lebensgefühl, das dort zu verspüren war. Das Land ist einfach einzigartig. Um ehrlich zu sein, war die ganze Reise ein einziges Highlight – die kleinen Momente unterwegs, die Nächte an schönen Plätzen verbringen zu können und mitten in der Natur oder mit Meerblick jeden Morgen aufwachen zu können. Und einfach mal so viel Zeit zu haben, für sich selbst, für den Partner, zum Entdecken und einfach nur zum Sein ohne ständig etwas tun zu „müssen“.

Was ist das Besondere daran, mit dem Van unterwegs zu sein?

Mit diesem Van waren Denise und ihr Freund in Südamerika unterwegs.
Mit diesem Van waren Denise und ihr Freund in Südamerika unterwegs. Für sie als Mukoviszidose-Betroffene hatte das viele Vorteile.

Für mich ist es das ständige Draußen-sein, prinzipiell immer mehr oder weniger unter freiem Himmel sein zu können. Du bekommst zum Beispiel immer mit, wie das Wetter gerade ist, weißt, ob Vollmond ist und fühlst, wie das Klima sich während des Reisens verändert. Das verbindet sehr stark mit der Natur. Auch liebe ich es, durch tolle Landschaften zu fahren und einfach nur alles zu beobachten und innerlich aufzunehmen. Ich mag die Bewegung, die Simplizität, das „mitten im Leben sein“.

Hat das für Dich als Mukoviszidose-Betroffene Vor- oder Nachteile?

An sich war es für mich und meine Lunge genial, auf die Art und Weise unterwegs zu sein. Während der ganzen Reise bin ich bis zum Ende kein einziges Mal krank gewesen (schließlich sind wir dem deutschen Winter entflohen) und ich konnte meine Lungenfunktion sogar verbessern, was ich vor allem dem Klima am Meer zuschreiben konnte (ich war in Brasilien nämlich in der Klinik und habe aus Neugier mal einen Lungenfunktionstest dort gemacht und ich hatte sogar eine Verbesserung von einigen Prozentpunkten). Und das trotz mehr als einem Jahr ohne IV! Natürlich ist die Einhaltung der ganzen Therapien nicht ganz ohne. Doch wir hatten im Van durch unsere Solarzelle immer Strom für mein Inhalationsgerät und für das Saubermachen der Inhalierer etablierten sich gute Lösungen. Auch unsere Kühlbox, in die wir extra vor der Reise investiert hatten, konnte mithilfe unserer Solarzelle 24/7 laufen, um die zu kühlenden Medikamente zu temperieren. Natürlich muss man auch etwas Platz haben für die Menge an Medikamenten, was ein weiterer Pluspunkt des Reisens mit Van ist, denn den Platz hatten wir, weil wir sonst nicht allzu viel Zeug dabei hatten. Zudem war das Backpacken, die Art, wie ich bisher gereist bin, langsam zu anstrengend für mich geworden, was auch zu der Entscheidung beigetragen hat, auf diese Art und Weise zu reisen.

Du hast in Peru CF-Betroffene getroffen. Erzähl uns davon.

Ich hatte, bevor wir nach Peru kamen, ein wenig über CF in den jeweiligen Ländern, in denen wir unterwegs waren, recherchiert und war ziemlich schockiert, als ich in Berichten las, dass die Lebenserwartung mit CF in Peru bei etwa 12 Jahren lag. Ich konnte mir nicht erklären, wie das sein konnte und nahm Kontakt auf zu der CF-Organisation vor Ort auf. Diese besteht aus einigen Müttern und Großmüttern von CF-betroffenen Kindern und ich verabredete mich in Lima mit ihnen. Sie waren völlig aus dem Häuschen, als sie mich sahen, weil sie noch nie jemanden mit CF getroffen hatten, der das Erwachsenenalter erreicht hatte. Sie erklärten mir, dass sie nur sehr schwer an die nötigen Medikamente kamen – und zwar diejenigen, die es bei uns schon seit Jahrzehnen gibt! Die Situation, wie sie dort ist, sei teils dem mangelnden Wissen der Ärzte in Peru geschuldet, bzw. dem fehlenden speziellen Wissen eines CF-Arztes und dass die Mukoviszidose-Diagnose für sie einem Todesurteil gleicht. Ob die Ärzte das wirklich glaubten oder die Medikamente einfach so teuer seien, dass die Versicherungen diese Kosten für „die wenigen“ Betroffenen nicht auf sich nehmen wollten (obwohl es laut Genetik angeblich um die 3000 Betroffenen in Peru sein sollen, die wenigsten davon diagnostiziert), das wisse man nicht. Daraus ist dann letztendlich ein Filmprojekt entstanden, mit dem ich bis Dezember 2019 beschäftigt war, um den Ärzten und Betroffen in Peru (und vielen anderen Ländern, wo die Zustände ähnlich sind) klarzumachen, dass ein (erfülltes) Leben mit CF absolut möglich ist. Dazu sind ca. 15 CF-Betroffene aus aller Welt zusammengekommen und haben ihr Statement abgegeben und erzählt, was CF für sie und ihr Leben bedeutet und wie sie damit umgehen. Den Film gibt es hier zu sehen: https://youtu.be/x5tf_gtS9Jo

Du musstest die Reise dann leider vorzeitig beenden, weil es Dir gesundheitlich nicht mehr gut ging. Was war da los?

Mit der Reise hat sich Denise einen großen Traum erfüllt.
Mit der Reise hat sich Denise einen großen Traum erfüllt.

Nach etwa neun Monaten habe ich mir dann leider einen Infekt geholt, woraufhin ich mit der Einnahme eines Antibiotikums begonnen habe, was mir normalerweise immer hilft. Die Symptome besserten sich und nach ca. 10 Tagen setzte ich das Antibiotikum wieder ab. Leider verschlechterte sich danach mein Zustand rasant und ich lag wieder flach mit Husten, Erkältungserscheinungen und Fieber. Ich probierte es in einem zweiten Anlauf mit demselben Antibiotikum (was letztendlich keine gute Idee gewesen ist) und das selbe passierte wieder: Die Symptome waren weg, es ging mir gut, doch als ich nach 2 Wochen wieder absetzte, ging es mir so schlecht, dass ich innerlich sofort wusste, dass jetzt Schluss war und ich nach Hause musste. Am Klang des Hustens konnte man auch schon erkennen, dass etwas nicht in Ordnung war und in eine Klinik vor Ort konnte ich einfach nicht, insbesondere nach dem, was ich über die CF in Peru erfahren hatte. Ich habe einen Flug gebucht von der Hauptstadt Lima aus und war nach Antritt der Rückreise binnen 2 Tagen wieder in der Heimat. Ich ließ mich direkt stationär aufnehmen, bekam sofort die volle Dosis Antibiotika und tatsächlich hatte ich mittlerweile schon eine Lungenentzündung. Die Bakterien, die in meiner Lunge gesessen haben, waren scheinbar nicht sensibel auf das orale Antibiotikum, das ich auf der Reise genommen hatte, weswegen der Infekt nicht verschwunden war und scheinbar nur die Symptome unterdrückt worden waren. Ich war auf jeden Fall sehr froh, dass ich mich dazu entschlossen hatte, die Rückreise anzutreten, wer weiß, was sonst passiert wäre. Es hat eine Weile gedauert, bis ich mich erholt habe, aber jetzt geht es mir schon wieder viel besser und es ist auch gut, dass ich in der Zeit davor so stabil gewesen bin, sonst hätte ich mich vielleicht nicht so gut erholt.

Wie ging es Dir damit?

An sich ist alles gut so gewesen, wie es gelaufen ist. So viel länger wollten wir eh nicht mehr unterwegs sein und es gab immer mal wieder auch andere Zeichen, dass es an der Zeit war, wieder nach Hause zu reisen. Das Blöde war nur, dass mein Freund sich dann um die Rückverschiffung unseres Vans kümmern musste und dafür von Peru aus nach Cartagena in Kolumbien fahren musste, also im Ganzen nochmal ungefähr 3000 km. Zu der Zeit begannen zudem gerade die Unruhen in Ecuador, was mir ganz schön Angst bereitet hat. Es war eine harte Zeit für uns beide, zumal er mich ja auch allein nach Hause fliegen lassen musste. Aber jetzt sind wir wieder vereint und auch der Van ist heile angekommen und dafür bin ich sehr dankbar.

Wie geht es mit „Travelous Mind“ weiter?

Das ist eine gute Frage, die ich mir gerade selbst nach und nach beantworten möchte. Ich würde gern dieses Jahr nutzen, um wieder für mich zu ergründen und zu entdecken, was mir am meisten Freude bereitet, was ich öffentlich teilen und was ich einfach für mich ausmachen möchte und mit welchem Medium ich einen Mehrwert für Andere schaffen kann. Das Schreiben macht mir weiterhin wahnsinnig Freude, aber all das werde ich jetzt wieder ganz langsam angehen lassen und mir viel Zeit für mich selbst, für Freunde und Familie und vor allem für meine Gesundheit offenhalten.

Was sind Deine nächsten Pläne?

Gerade haben wir unsere neue Wohnung bezogen, die wir derzeit so einrichten und gestalten, dass wir unser eigenes, kleines Reich haben, wo wir uns wohl fühlen können. Außerdem nehme ich gerade an der Studie teil für das neue CFTR-modulierende Medikament, das gerade in den USA zugelassen wurde, was bisher einen großen Umbruch für mich bedeutet hat und an das ich mich gerade nach und nach gewöhne. Ich habe einen neuen Teilzeitjob in einem Coworking Space, der mir total viel Spaß macht und auch die eine oder andere Reiseidee steht für das Jahr schon an. Für mich ist es gerade das Schönste, einfach nur anzukommen nach der großen Reise und auch dem vielen Wirbel der letzten paar Jahre. Und das tut wirklich gut.

Das Interview führte Juliane Tiedt.

Mehr über Denise findet Ihr auf ihrem Blog http://travelousmind.com/

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Ein Kommentar

  1. Toller Bericht, tolle Frau, toller Freund! Als Vater eines an Mukoviszidose erkrankten Babies berührt es mich positiv, wenn ich diese Lebensfreude der an CF leidenden Menschen teilen darf. Ebenso leide ich mit den Menschen, die vermutlich noch nicht einmal Zugang zu enzympräparaten oder Antibiotika haben.
    Das Leben am Meer scheint wirklich gut zu tun.

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