Interview mit Kevin Kretzschmar-Berthold, Mukoviszidose e.V. Leipzig

Kevin Kretzschmar-Berthold ist Vorsitzender des Mukoviszidose e.V. Leipzig. Außerdem ist er seit diesem Jahr auch im Vorstand der AG Selbsthilfe des Mukoviszidose e.V. Wir haben mit ihm über die Selbsthilfearbeit im Mukoviszidose e.V. gesprochen.

Was bietet der Mukoviszidose e.V. Leipzig Betroffenen und Angehörigen?

Der Mukoviszidose e.V. Leipzig bietet Betroffenen und Angehörigen finanzielle Unterstützung, beratende Unterstützung und Hilfe bei Behördengängen. Wichtig ist aber vor allem auch der Erfahrungsaustausch unter den Betroffenen und Angehörigen.

Warum ist die Selbsthilfearbeit so wichtig?

Um dies kurz zu erklären:

• eine betroffene Person ist allein = SELBST
• zwei bis drei Betroffene sind eine Gruppe = HILFE
• viele organisierte und informierte Betroffene sind = DER VEREIN

Das bedeutet – eine Person kann etwas bewirken, viele Personen können sich gegenseitig unterstützen, und ganz klar: Größeres bewirken kann man am besten mit vielen und im gemeinsamen Verein – und deswegen ist die Selbsthilfe- und Vereinsarbeit sehr wichtig.

Wie ist die Rückmeldung zu Ihrer Arbeit in der Region?

Die Rückmeldungen aus der Region und auch überregional sind sehr positiv. Ich denke, dass wir in den letzten vier Jahren sehr viel Gutes für die von Mukoviszidose Betroffenen umsetzen und auch bewirken konnten und zwar nicht nur in unserer Region, sondern auch für die bundesweite Arbeit des Mukoviszidose e.V., z.B.:

• durch (Online-) Selbsthilfetreffen zum Erfahrungsaustausch
• durch fundierte Information
• über individuelle finanzielle Hilfe für Cf-Betroffene – auch während der Corona-Pandemie
• als Patientenbeiräte in den regionalen CF-Einrichtungen
• durch die Unterstützung der und Teilnahme an der Patientenzufriedenheitsumfrage
• durch die finanzielle Unterstützung der CF-Forschung und weiterer bundesweiter Projekte und Angebote, z.B. sozialrechtliche Beratung über den Bundesverband, das Projekt muko.fit uvm.

Wie beeinflusst die Coronakrise die Arbeit Ihrer Selbsthilfegruppe?

Natürlich fehlen uns durch die Krise einige Veranstaltungen und die entsprechenden Einnahmen, die wir sonst über das Jahr haben. Aber wir haben zum einen die letzten Jahre gut gewirtschaftet, somit konnten wir einigen Projekten unsere finanzielle Unterstützung dennoch anbieten – und zum anderen haben wir trotz der schwierigen Zeiten nicht die Füße hochgelegt und uns ausgeruht, sondern haben improvisiert und umgeplant: Der 11. Leipziger Mukolauf stand trotz allem in den Startlöchern und fand durch die Umstände dieses Jahr dann eben als virtueller Lauf statt.

Unseren Mitgliedern bieten wir gerade auch in der Corona-Zeitfinanzielle Unterstützung an. So übernehmen wir bei nachgewiesenem Bedarf im Einzelfall Kosten für Taxi-, Fahr- oder Transportdienste für notwendige Behandlungen oder Einkäufe.

Sehr schade ist natürlich, dass wir uns derzeit nicht persönlich zum Erfahrungsaustausch treffen können.

Wie sind Sie selbst zur Selbsthilfearbeit gekommen?

Dies war durch eine sehr gute Freundin. Sie hat mich 2015 zu deren Mukolauf mitgenommen. Ich war dann für zwei Jahre Bindeglied zwischen Verein und Edeka (Sponsor), habe dadurch viele Betroffene und den Verein kennen und schätzen gelernt.

2017 gab es dann Neuwahlen und die Vorsitzende musste aus privaten Gründen zurücktreten. Da habe ich auf die Stimmen im Verein gehört, die Chance genutzt, und mich für den Vorsitz beworben.

Auch wenn es oft anstrengend ist, macht es mir viel Spaß und ich bin froh, dieses Amt angenommen zu haben.

Sie organisieren den Leipziger Mukolauf. Wie sah der in den letzten Jahren aus?

In den letzten Jahren ist unser Mukolauf zu einem sehr großen Sport- und Familienfest geworden und wir wachsen stetig weiter, in Läufer- und Rundenzahlen.

Der Mukolauf findet seit 11 Jahren auf dem Sportgelände des TSV 1886 Markkleeberg statt und wird seitdem vom Oberbürgermeister von Markkleeberg eröffnet.

Die Veranstaltung findet von 11:00 – 16:00 Uhr statt und jeder kann mitlaufen/gehen/walken. Ob im Kinderwagen/Rollstuhl oder zu Fuß, bei uns kann jeder mitlaufen (sogar Hunde laufen mit). Eine tolle Sache und sicher das CF-Community-Jahresevent für die Betroffenen in unserer Region!

Wegen Corona konnte der Lauf in diesem Jahr nicht stattfinden. Stattdessen gab es einen sogenannten virtuellen Lauf. Was können wir uns darunter vorstellen?

Es ist nicht viel anders als beim normalen Mukolauf. Jeder Läufer meldet sich vor dem Laufen auf unserer Webseite an, bekommt seine Startnummer und darf dann laufen, wo er will und soweit er kann.

Anders war in diesem Jahr eben, dass jeder für sich laufen musste und dass unsere Veranstaltung nicht in dem Rahmen wie sonst stattfand.

Jeder Läufer meldete sich nach dem Laufen auf der Webseite selbst ab und trug seine gelaufenen Kilometer ein. Das hat sehr gut geklappt und die Läufer haben tolle Leistungen erbracht!

Danach haben wir uns im Vorstand zusammengesetzt und haben Urkunden und Medaillen per Post versendet. Denn den Einsatz der Läuferinnen und Läufer wollen wir nicht als selbstverständlich hinnehmen. Die Anerkennung dieser tollen Unterstützung ist uns sehr wichtig.

Nun geht die Vorbereitung für den 12. Mukolauf los. Wollen wir hoffen, dass wir den dann wieder ohne Corona durchführen können.

Sie sind neu im Vorstand der AG Selbsthilfe im Mukoviszidose e.V. Was sind Ihre Ziele für Ihre Amtszeit?

Ja das stimmt, seit diesem Jahr habe ich einen Sitz im Vorstand der AG Selbsthilfe.

Meine persönlich wichtigsten Ziele sind die sehr gute Kommunikation und Zusammenarbeit, also die gelungene Vernetzung der einzelnen regionalen Gruppen/Vereine und Selbsthilfegruppen bundesweit.

Ich freue mich auf die Zusammenarbeit in dem Vorstand und auf neue Herausforderungen.

Vielen Dank für das Gespräch.

Das Interview führte Juliane Tiedt.

Mehr zur Arbeit des Mukoviszidose e.V. Leipzig:

Internetseite des Mukoviszidose e.V. Leipzig

Vorstellung der Selbsthilfegruppe auf der Seite des Mukoviszidose e.V.

Mehr zur Selbsthilfe im Mukoviszidose e.V.

Adressen der Mukoviszidose-Selbsthilfegruppen und -vereine in Deutschland