Der Austausch mit betroffenen Eltern hilft – Interview mit Tanja Dorner und Anne Hilf von der Regionalgruppe Mittelrhein des Mukoviszidose e.V.

Vor zehn Jahren hat Hanne Buder-Leitgen die Regionalgruppe Mittelrhein des Mukoviszidose e.V: aufgebaut. Jetzt hat sie das Amt als Gruppensprecherin an Tanja Dorner (44) und Anne Hilf (34) weitergeben. Wir haben mit den beiden über ihre Motivation für die Selbsthilfearbeit, ihre Ziele und ihren Umgang mit der Erkrankung ihrer Kinder gesprochen.

Wie sind Sie zur Selbsthilfearbeit gekommen?

Anne Hilf, Hanne Buder-Leitgen, Tanja Dorner (v.l.)

Anne Hilf, Hanne Buder-Leitgen, Tanja Dorner (v.l.)

Tanja Dorner: Am Anfang habe ich es als oberste Aufgabe gesehen, Geld für die Forschung zu sammeln. So gab es drei Jahre hintereinander Benefiz-Aktionen in unserem Dorf und an der benachbarten Schule in Nachtsheim, die ich aber privat mit Hilfe der Bonner Geschäftsstelle durchgeführt habe. An einem Stammtisch mit anderen betroffenen Eltern hatte ich lange kein Interesse oder auch die Befürchtung, es könnte mich mehr runterziehen als aufbauen.

Den ersten Kontakt zur Regionalgruppe bekam ich, als ich gefragt wurde, ob ich bei der Organisation einer Fortbildung für Physiotherapeuten in Zusammenarbeit mit dem Kemperhof helfen würde. Es gab erste Telefonate mit Hanne Buder-Leitgen, wir haben die Fortbildung zusammen organisiert. In dieser Zeit war ich auch zum ersten Mal beim Stammtisch. Es hat mich nicht runtergezogen. Ich habe immer mehr nette Leute kennengelernt. Und habe mich überzeugen lassen.

Anne Hilf: Durch die Erkrankung an Mukoviszidose von unserem Sohn Lennart (6) habe ich damals Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe gesucht. Nachdem Frau Buder-Leitgen das Amt abgeben wollte, war mir klar dass diese Gruppe auf jeden Fall bestehen bleiben musste und sich nicht auflösen darf.

Ich habe auch früher schon Verantwortung in Vereinen übernommen und es hat mir immer großen Spaß gemacht, etwas zu „Bewegen“.

 

Wie hilft Ihnen die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe weiter?

Anne Hilf: Der Austausch unter uns „Betroffenen“ – unter uns Mamas – hilft mir sehr! Ich habe viele tolle Freunde und eine großartige Familie, die hinter uns steht, aber dennoch versteht keiner einen so gut wie derjenige, der selbst betroffen davon ist, der selbst Mama oder Papa eines chronisch erkrankten Kindes ist. Gerade weil diese Krankheit sehr selten ist, tut es unheimlich gut, wenn man merkt, dass man nicht alleine ist. Ich denke, das ist das Wichtigste.

Aber auch die großen Spendenaktionen, die wir bereits getätigt haben, zuletzt der Weihnachtsmarkt in Deesen (Spendensumme 15.500 Euro), haben gezeigt, dass viele Leute hinter uns stehen und an uns denken – das tut gut. Das ist ein sehr schönes Gefühl!

Tanja Dorner: Es tut mir gut, mich mit anderen Eltern persönlich auszutauschen, die die gleichen Sorgen haben wie ich. Ich fühle mich am selben Tisch mit den Leuten wesentlich wohler als in einem Internetforum. Das kommt für mich überhaupt nicht in Frage.

Wenn ich das noch auf die Mitgliedschaft im Mukoviszidose e.V. erweitere, kann ich dort sehen, was in all den Arbeitsgemeinschaften und der Arbeitskreisen für die Zukunft erarbeitet wird, damit alle Patienten bestmöglich versorgt werden.

Ich erfahre in der Selbsthilfegruppe vor Ort und überregional, dass viele Menschen etwas für meinen Sohn tun. Das fühlt sich gut an. Und es gibt mir gleichzeitig auch die Aufgabe, also die Möglichkeit, mich zu engagieren, um an den Verbesserungen mitzuarbeiten. Ich kann etwas bewegen.

 

Was haben Sie gedacht, als Sie gehört haben, dass Hanne Buder-Leitgen das Amt des Gruppensprechers abgeben möchte?

Tanja Dorner: Jedenfalls nicht, dass ich die neue Gruppensprecherin werden möchte! Hanne hatte ihren Schritt lange im Voraus angekündigt, was erst einmal keine direkte Aktion von unserer Seite erfordert hat. „Irgendwann nächstes Jahr“ wollte sie das Amt abgeben. Ihre Entscheidung war nachvollziehbar, immerhin hat sie den Verein zehn Jahre lang geleitet und sich ihren Ruhestand redlich verdient. Aber für die logische Konsequenz habe ich mich erst mal nicht verantwortlich gefühlt.

Hanne hat Anne und mich dann durch wiederholte direkte Ansprache immer mehr in die Richtung „Übernahme“ geschubst. Dann habe ich sie letztes Jahr nach Bonn zur Selbsthilfe-Tagung begleitet. Danach wusste ich, dass ich es machen werde. Hanne hat das ziemlich geschickt angestellt! 🙂

Zum Glück hat sich dann auch Anne bereit erklärt, als Sprecherin mitzuarbeiten. Wir wollten beide auf jeden Fall verhindern, dass sich die Gruppe auflöst.

Ich bin jedenfalls froh, mich mit jemandem abstimmen zu können, und wir liegen da zum Glück auf einer Welle und ergänzen uns gut. Es macht sogar ein bisschen Spaß, wer hätte das gedacht?

Anne Hilf: Frau Buder-Leitgen hat einen ganz tollen Job gemacht. Sie hat diese Gruppe aufgebaut, was nicht einfach war und ist. Sie hat es geschafft eine kleine Gruppe – einen harten Kern – zusammen zu halten. Sie hat ein so großes Engagement in diese Sache gesteckt und nichts war ihr zu viel. Hätten Tanja und ich dieses Amt nicht übernommen, wäre diese Gruppe auseinander gegangen, und uns war klar, das sollte nicht sein.

 

Was haben Sie als neue Gruppensprecherinnen vor?

Anne Hilf: Zusammen mit Tanja möchten wir versuchen, die Gruppe zu vergrößern. Viele Betroffene denken nach wie vor: „Eine Selbsthilfegruppe ist nichts für mich oder das kann ich nicht“, tauschen sich aber dennoch täglich mit Betroffenen auf unpersönliche Weise in sozialen Netzwerken aus. Das finde ich sehr schade und ich möchte versuchen, das zu ändern. Ich möchte den Betroffenen zeigen, dass eine Selbsthilfegruppe mehr als Spendenaktionen (die natürlich sehr toll und wichtig sind) zu bieten hat. Und wie gut es tut, sich immer mal wieder zu sehen und zu erzählen, wie es dem Kind geht – es ist eine SELBSTHILFE!

Dennoch haben wir einige Ideen, die wir gerne ausarbeiten wollen. Natürlich auch, uns in sozialen Netzwerken zu präsentieren und unserer Ambulanz vor Ort tatkräftig zur Seite zu stehen, ist uns sehr wichtig.

Tanja Dorner: Für uns Eltern finde ich den persönlichen Austausch sehr wertvoll, deswegen ist uns auch weiterhin das regelmäßige Treffen wichtig. Wir haben alle dasselbe Ziel vor Augen: Wir möchten, dass unsere Kinder bestmöglich versorgt werden. Daran sollten wir alle zusammen arbeiten.

Deshalb möchten wir uns als Patientenbeirat verstärkt um die besonderen Anliegen unserer Patientengruppe in der Kinderklinik kümmern. Wir haben eine gut aufgestellte Ambulanz in Koblenz, mit der wir gerne in engem Austausch sein möchten. Da rennen wir zum Glück offene Türen ein.

 

Welche regelmäßigen Treffen/Aktionen finden bei Ihnen in der Gruppe statt?

Tanja Dorner: Wir treffen uns ca. viermal im Jahr zum Elternstammtisch. Außerdem organisieren wir in enger Zusammenarbeit mit unserem Ambulanzleiter Dr. Thomas Nüßlein einen jährlichen Patiententag mit Vorträgen rund um das Thema CF, zu dem Betroffene, Eltern und Behandler eingeladen werden.

 

Stehen demnächst besondere Aktionen in der Region Neuwied-Mittelrhein an?

Tanja Dorner: Da kann sicher Anne etwas berichten. 🙂

Anne Hilf: Im Herbst werden wir wieder gemeinsam mit unserem behandelnden Arzt Dr. Nüßlein einen Patiententag im Kemperhof organisieren.

Im Winter wird es voraussichtlich einen kleinen Adventsbasar geben, der in erster Linie von meinen Eltern tatkräftig organisiert wird. Sie haben in den letzten Jahren schon sehr viele Spendenaktionen auf die Beine gestellt.

 

Wie sehen Sie die Zukunft der Selbsthilfearbeit?

Tanja Dorner: Als wichtig! Deswegen bin ich Hanne sehr dankbar, dass sie trotz der geringen Beteiligung in den ersten Jahren durchgehalten hat. Schließlich hat sie es geschafft, diese kleine Gruppe von zurzeit zehn Vätern und (Groß-) Müttern, die regelmäßig an den Stammtischen teilnehmen, zusammenzubringen. Darauf können wir nun aufbauen.

Langfristig scheint es mir auch wichtig zu sein, dass wir „Neuen“ von den „Alten Hasen“ lernen, die sehr viel Wissen und Erfahrung haben, um unsere Anliegen weiter voranzubringen. Denn obwohl schon sehr viel erreicht wurde, gibt es noch viel zu tun, um vor allem die Erwachsenen gut zu versorgen. Das steht ja in nicht allzu ferner Zukunft für unsere Kinder an.

Anne Hilf: Ich glaube, dass es da noch ganz viel Luft für neue Ideen und Umsetzungen gibt.

Das Ganze ist nicht einfach, wie Frau Buder-Leitgen uns bereits mit auf den Weg gegeben hat. Es ist schwer, die Gruppe zusammen zu halten, weil natürlich jeder in erster Linie seinen Alltag bewerkstelligen möchte und somit natürlich genügend Verpflichtungen hat.

Mit Tanja zusammen haben wir viele Ideen und werden sicherlich das ein oder andere umsetzen können. Es macht sehr viel Spaß, mit ihr zusammen zu arbeiten, da sie wie ich auch eine Person ist, die gerne was bewegt und verändern möchte. Ich freue mich sehr auf diese neue Aufgabe zusammen mit ihr.

 

Gibt es etwas, das Sie anderen Eltern von betroffenen Kindern mit auf den Weg geben möchten?

Anne Hilf: Ich habe in den letzten sechs Jahren, seit unser Sohn auf der Welt ist, sehr viel gelernt, auch über mich selbst. Für jeden bricht als erstes die „heile“ Welt zusammen, wenn man erfährt, dass das eigene Kind schwer krank ist.

Aber mein Mann und ich versuchen (dies auch dank meiner Eltern) auch Positives daraus ziehen zu können. So absurd das vielleicht jetzt klingt….aber man merkt erst, wenn es schwierig wird, wer wirklich für einen da ist und einem zur Seite steht.

Wir haben tolle Freunde und eine tolle Familie, die zusammenhält und die für uns da ist.

Das Leben mit Mukoviszidose ist lebenswert – absolut. Und genau das möchte ich gerne allen mit auf den Weg geben.

Und manchmal stecken wir zu Hause die Mukoviszidose in „die Schublade“ und lassen mal „5 gerade sein“, auch das muss man lernen.

Wir leben mit Mukoviszidose – aber nicht dafür!

Tanja Dorner: Als erstes natürlich: seid mutig und geht zur Selbsthilfegruppe! Engagiert Euch! Wer soll sich denn für die Belange unserer Kinder einsetzen, wenn nicht wir? Zusammen sind wir stärker!

Zum Umgang und Leben mit CF gibt es sicher kein Patentrezept, jede Familie lebt in eigenen Umständen und mit individuellen Ausprägungen der CF.

Wir tun, was zu tun ist. Wir genießen die ruhigen Zeiten. Wir packen unser Kind nicht in Watte und lassen es Kind sein. Wir richten nicht unser ganzes Leben nach der CF aus. Das hat sich für uns, und wie ich weiß auch für andere, bisher bewährt und ich hoffe, dass wir das noch lange so leben können.

Yesterday is history, tomorrow is a mystery, but today is a gift.[1]

 

Mit Tanja Dorner und Anne Hilf sprach Juliane Tiedt.

 

Mehr zur Selbsthilfe im Mukoviszidose e.V. gibt es auf unserer Internetseite.

 

[1] Das Gestern ist Geschichte, das Morgen ist ein Geheimnis, aber das Heute ist ein Geschenk.

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