Viele wissen gar nicht, welche sozialen Hilfen ihnen zustehen

Sonja Palluch-Ziemann ist Sozialpädagogin und seit sechs Jahren am Christiane Herzog CF-Zentrum Frankfurt/Main (CHCZ) für die sozialrechtliche Beratung von Mukoviszidose-Betroffenen und deren Angehörigen zuständig. Im Interview erzählt sie unter anderem davon, was sie an ihrer Arbeit schätzt und wie sie Kraft aus persönlichen Begegnungen schöpft.

Sonja Palluch-Ziemann arbeitet mit Menschen mit Mukoviszidose.

Liebe Frau Palluch-Ziemann, Sie verstärken seit 2016 als Sozialpädagogin das interdisziplinäre Behandler-Team des Christiane Herzog CF-Zentrums für Kinder in Frankfurt. Wie gefällt Ihnen Ihre Arbeit mit Mukoviszidose-Patienten?

Mir gefällt die Arbeit mit den Mukoviszidose-Patienten und Eltern sehr gut, denn bin gerne in der Beratung von chronisch kranken Menschen tätig. Ich betreue ja auch „nicht nur“ erwachsene Mukoviszidose-Patienten und Eltern mit Kindern, die von CF betroffen sind, sondern zum Beispiel auch Eltern, deren Kinder von Diabetes Typ I betroffen sind. Ich spüre häufig eine große Dankbarkeit von den Patienten und Eltern, gerade weil das Sozialrecht so kompliziert und die Antragstellung von sozialen Hilfen so schwierig ist. Viele Patienten und Eltern sind damit überfordert. Ich freue mich, wenn ich meine Kompetenz da einbringen kann und auch die Erfolge sehe.

Waren Sie zuvor auch schon im medizinischen Bereich tätig?

Ja, ich habe vor meinem Studium der Sozialpädagogik einige Jahre als PTA (Pharmazeutisch-technische Assistentin) in einigen Apotheken gearbeitet und habe daher schon viel über verschiedene Krankheitsbilder und deren Behandlung gewusst. Schon da hat mir gerade der Umgang mit und die Beratung der Patienten immer sehr viel Freude bereitet.

Seit Beginn Ihrer Arbeit am CHCZ sind Sie auch Mitglied im Mukoviszidose e.V. Wie empfinden Sie die Zusammenarbeit mit den Kolleginnen in der Geschäftsstelle in Bonn?

Die Zusammenarbeit mit den Kolleginnen in der Geschäftsstelle in Bonn empfinde ich als sehr bereichernd und sehr kollegial. Alle sind stets sehr herzlich und auch bemüht mir weiterzuhelfen, wenn ich mal eine Frage habe oder alleine nicht weiterkomme. Nathalie Pichler und ich arbeiten auch im Arbeitskreis Psychosoziales des Mukoviszidose e.V. zusammen und haben auch zusammen an der Neuerscheinung des CF-Manuals geschrieben. Ich freue mich immer über einen regen Austausch.

Sie haben 2019 eine Klimamaßnahme des Mukoviszidose e.V. auf Gran Canaria als sozialrechtliche Beraterin begleitet. Viele ehemalige Teilnehmende berichten, dass ihnen die bei einer Klimamaßnahme angebotene Kombination aus klimatischer Veränderung in Verbindung mit Physiotherapie und Sport dabei geholfen hat, ihren Gesundheitszustand zu stabilisieren. Haben Sie solch positive Entwicklungen auch beobachten können oder gestaltete sich der Beratungsalltag ähnlich wie in der Ambulanz in Frankfurt?

Da ich tatsächlich auch noch Kontakt zu einigen Teilnehmern der Gruppe habe, die ich 2019 auf Gran Canaria betreuen durfte, kann ich diese Frage mit ja beantworten. Alle (mit denen ich noch Kontakt habe) haben gesundheitlich auch längerfristig von der Klimamaßnahme profitiert und ja, auch in Gran Canaria habe ich einige sozialrechtliche Beratungen mit den erwachsenen Patienten durchgeführt und viele wussten vorher gar nicht, welche sozialen Hilfen es alles gibt. Wobei sie vorher der Meinung waren, doch gut Bescheid zu wissen, da sie ja schon ihr Leben lang mit Mukoviszidose leben. Dabei ist es natürlich etwas anderes, eine einmalige sozialrechtliche Beratung (auf Gran Canaria) zu erhalten oder einen langfristigen dauerhaften Betreuungsprozess, bei dem viele Fragen im Laufe der Betreuung „abgearbeitet“ werden können. Soziale Arbeit ist immer auch „Beziehungsarbeit“. Deshalb habe ich zu vielen Patienten in der CF-Ambulanz schon ein besonders gewachsenes Verhältnis. Trotzdem habe ich die Teilnehmer der Klimamaßnahme schnell ins Herz geschlossen und viele der Teilnehmer aus Gran Canaria haben sich auch noch nach der Klimamaßnahme mit sozialrechtliche Fragen an mich gewandt, da es ja auch nicht in jeder Ambulanz dieses Angebot der sozialrechtlichen Beratung gibt.

Sie engagieren sich auch ehrenamtlich im Arbeitskreis Psychosoziales des Mukoviszidose e.V. Welche Ziele verfolgen Sie persönlich dabei?

Ich profitiere stark vom persönlichen Austausch. Dabei geht es zwar in erster Linie um einen fachlichen Austausch, aber mir persönlich ist auch der persönliche Austausch in schwierigen Zeiten (z.B. in der Corona-Zeit) sehr wichtig. Wir „sitzen ja alle in einem Boot“, in dem wir meistens alleine, als Vertreter unserer Profession der Sozialen Arbeit in einer Ambulanz vertreten sind und daher sehr froh über einen Austausch in unserer Berufsgruppe sind. Ich habe bei unseren Treffen (persönlich oder digital per „Zoom“) immer sehr viel von den anderen Teilnehmern gelernt. Darüber bin ich sehr froh und dankbar.

Sie haben mehrere Male an der Deutschen Mukoviszidose Tagung (DMT) sowohl als Teilnehmende als auch als Referentin teilgenommen. Als größte CF-Behandler Tagung in Deutschland steht bei der DMT die Vermittlung von neuem Wissen mit an vorderster Stelle. Inwiefern konnten Sie davon bereits profitieren?

Fort- und Weiterbildung sind wesentliche Elemente unserer/ meiner Arbeit und wichtig, um die Patienten auch vor dem Hintergrund ständiger Veränderungen in der Gesetzgebung und im medizinischen Wissensstand adäquat beraten zu können. Ich persönlich habe bisher immer sehr viel von den Fortbildungsangeboten der DMT „mitgenommen“ und es war für mich eine große Freude auch mein Wissen weitergeben zu können. Ich danke dem Mukoviszidose e.V. für dieses tolle Angebot!

2021 fand die DMT, pandemiebedingt, zum zweiten Mal digital statt. Wie haben Sie die Atmosphäre der Tagung und Behandlung der Themen im Vergleich zu den Präsenzveranstaltungen vor der Pandemie empfunden? Können Sie sich vorstellen, dass Tagungen in Zukunft häufiger online oder hybrid stattfinden?

Einerseits habe ich, wie viele andere auch, die persönlichen Begegnungen und den persönlichen Austausch vermisst. Die Veranstaltung digital stattfinden zu lassen, empfinde ich andererseits als eine super Alternative auch für diejenigen, die sonst eine lange An- und Heimfahrt zu bewältigen haben. Es hat alles seine Vor- und Nachteile. Hybridveranstaltungen fände ich daher am besten, so kann sich jeder und jede sein / ihr persönlich passendes Angebot heraussuchen. Die Atmosphäre bei den digitalen Angeboten war freundlich und auch bei technischen Fragen immer hilfsbereit, nur hat mir persönlich der persönliche Austausch doch gefehlt.

Der Arbeitskreis Psychosoziales hat sich unter anderem zum Ziel gesetzt, die psychosoziale Situation von CF-Betroffenen und ihren Angehörigen zu verbessern. Seit 2020 steht mit der Zulassung des neuen Modulators Kaftrio in Europa ein hochwirksames Medikament zur Verfügung, von dem eine große Gruppe Betroffener gesundheitlich deutlich profitiert. Inwiefern zeigt sich dies in Ihrer Arbeit mit den Betroffenen? Gehen Anträge an Sozialleistungsträger dadurch beispielsweise zurück?

Ja, es gibt eine große Gruppe, die gesundheitlich von dem neuen Modulator Kaftrio profitiert. Ich beobachte einen leichten Rückgang bei den Anträgen auf eine stationäre Rehabilitation. Ich denke, das ist auch ein Effekt, der noch immer bestehenden Corona-Pandemie. Es gibt aber immer noch viele, die wegen ihrer Mutation nicht Kaftrio einnehmen können. Und auch diejenigen, die Kaftrio einnehmen können, profitieren nicht alle gleichermaßen von der Einnahme. Außerdem habe ich den Eindruck, dass viele Anträge in den letzten zwei Jahren jetzt durch den Corona-Kostendruck der Krankenkassen und der anderen Leistungsträger häufig abgelehnt werden. Es ist (noch) schwieriger geworden, die berechtigten Anträge bei den Leistungsträgern bewilligt zu bekommen. Es bleibt also immer noch genug zu tun. 😉

Liebe Frau Palluch-Ziemann, wir danken Ihnen für das Gespräch!

Das Interview führte Marc Taistra.

Anmerkung der Redaktion: Frau Palluch-Ziemann verlässt zum 30.6.22 das Christiane Herzog CF-Zentrum und wechselt in den ambulanten Kinderhospizdienst. Sie bleibt dem Mukoviszidose e.V. als aktives Vereinsmitglied erhalten und steht ihm nach wie vor ehrenamtlich bei sozialrechtlichen Fragen zur Verfügung.


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