Kaum bekannt: Einblick in das Leben als CF-Betroffener in Kolumbien

Juan ist Physiker, kommt aus Kolumbien und hat Mukoviszidose. Im Rahmen eines Stipendiums kommt er im Dezember 2021 nach Deutschland, um hier einen Master zu machen. Wir haben mit ihm über seine Krankengeschichte, die CF-Versorgung in Kolumbien und seine Hoffnungen für seinen Aufenthalt in Deutschland gesprochen.

Juan kommt aus Kolumbien und hat CF.
Juan kommt aus Kolumbien und hat CF.

Wann hast Du herausgefunden, dass Du Mukoviszidose hast?

Als ich klein war, war ich gesund. Ich kann mich nicht daran erinnern, oft krank gewesen zu sein. Als ich elf Jahre alt war, fing ich aber an, öfter zu husten, vor allem morgens. Meine Mutter ist dann mit mir immer wieder zum Arzt gegangen, und es hieß, ich hätte Asthma, Allergien… Mein Zustand verbesserte sich mit den entsprechenden Behandlungen nicht, aber ich gewöhnte mich daran. Und auch meine Freunde in der Schule gewöhnten sich daran. Ich erinnere mich noch, dass sie über meinen Husten Scherze machten, und als wir älter wurden, gewöhnten sie sich auch daran, dass ich jeden Tag husten musste.

Als ich 17 Jahre alt war, wurde ich sehr krank, mein Husten wurde schlimmer, und Atmen wurde zur schwierigen Aufgabe. Ich hatte eine ernste Lungenentzündung. Ich musste in die Notaufnahme und war anschließend für etwa einen Monat im Krankenhaus. Während dieser Zeit wurde ich auf verschiedene mögliche Krankheiten getestet, die für meine nachlassende Gesundheit verantwortlich sein könnten. Das war eine sehr schwierige Zeit für mich, und ich bin froh, dass ich das nicht alleine durchstehen musste. Ich hatte die Unterstützung meiner Familie und eines Arztes, der mich nicht die Hoffnung verlieren ließ.

Nach ein paar Monaten erhielten wir die Ergebnisse des Schweißtests. Wiederum ein paar Monate später erhielt ich die Ergebnisse der genetischen Untersuchung, die Mutationen in meiner DNA gefunden hatte.

Ich erinnere mich an diese Zeit als die schwerste in meinem Leben, aber ich fühlte auch, dass eine Last von mir fiel, als endlich feststand, was ich hatte. Die Unsicherheit, nicht zu wissen, welche Krankheit ich hatte, war so erschöpfend und frustrierend für uns alle gewesen.

Juan mit seiner Oma. Seine Familie hat ihn immer unterstützt.
Juan mit seiner Oma. Seine Familie hat ihn immer unterstützt.

Kannst Du die CF-Versorgung in Kolumbien für uns beschreiben?

CF ist eine seltene Erkrankung. In Kolumbien (und Südamerika) gibt es kaum Aufmerksamkeit für die Symptome und Therapien. CF-Patienten werden erst diagnostiziert, wenn ihre Symptome schlimm genug sind. Sobald ein Patient diagnostiziert wurde, variiert die Therapie, je nachdem wo der Patient lebt (ob in der Stadt oder auf dem Land) und wie sein sozioökonomischer Status ist. Es ist tatsächlich so, dass die Qualität und Verfügbarkeit der Gesundheitsversorgung sehr stark unterschiedlich sein kann – von der günstigsten bis zur teuersten Versorgung.

CF-Patienten können sich für eine „Chronisch-Erkrankt-Karte“ bewerben, die sie von Zahlungen befreit, die Gesunde leisten müssen, um Arztbesuche zu vereinbaren, untersucht zu werden oder Medizin zu erhalten.

CF-Patienten in Kolumbien haben generell alle drei Monate einen Termin bei einem Pneumologen, einem Gastroenterologen und einem Ernährungsberater. Manche Betroffene haben auch Termine bei einem Psychologen. Die Ärzte verschreiben Inhalationen mit Alfa-Dornase oder Kochsalzlösung zusammen mit Atmungstherapien zuhause oder in einer Klinik. Ärzte verschreiben außerdem Enzyme, Antibiotika oder Nahrungsergänzungsmittel. Leider ist es in Kolumbien quasi ausgeschlossen, teurere Medikamente wie Kaftrio zu erhalten. Tatsächlich gibt es in ganz Kolumbien zurzeit nur eine Person, die Kaftrio erhält, nachdem sie ein Gerichtsverfahren gegen die Gesundheitsorganisationen gewonnen hatte, die ihr untersagt hatten, ein so teures Medikament zu beziehen.

Verschriebene Medikamente müssen von den Patienten bei speziellen Apotheken einmal im Monat abgeholt werden. Wenn ein Krankenhausaufenthalt nötig ist, ist das auch kostenfrei bzw. mit sehr geringen Kosten möglich.

Allerdings kann es auch viel komplizierter werden: Häufig können für mehrere Monate keine Arzttermine vergeben werden, oder es gibt keine Möglichkeiten, Röntgen- oder Blutuntersuchungen durchzuführen, teilweise gibt es keine freien Betten in den Krankenhäusern, so dass die Betroffenen über 24 Stunden im Wartezimmer verbringen müssen. Ebenso kommt es vor, dass Apotheken benötigte Medikamente nicht besorgen können, so dass man teilweise Monate warten muss. Das ist natürlich alarmierend, wenn es um Medikamente geht, die jeden Tag eingenommen werden müssen. So wird CF für Betroffene und ihre Familien wegen des ständigen Kampfes mit den Behörden und Gesundheitsorganisationen noch herausfordernder. In meinem Fall musste meine Mutter die Verantwortlichen verklagen, weil sie mir einige der mir verschriebenen Medikamente und Inhalationsgeräte nicht geben wollten. Die meisten Patienten in Kolumbien nutzen übrigens noch mechanische Inhaliergeräte, weil moderne Geräte zu teuer oder sogar gar nicht bekannt sind.

Wie sah Deine Behandlung aus, als Du jünger warst?  

Meine Therapie begann erst, als ich mit 17 diagnostiziert wurde und hat sich seitdem nicht groß verändert. Ich inhaliere täglich mit Alfa-Dornase und Kochsalzlösung. Manchmal muss ich auch Antibiotika nehmen. Außerdem nehme ich etwas gegen Reflux ein und kalorienreiche Nahrungsergänzung. Früher hatte ich außerdem alle drei Monate einen Termin beim Psychologen.

Kennst Du andere CF-Patienten in Kolumbien?

Ich habe von anderen Mukoviszidose-Betroffenen in Kolumbien gehört. Ich kenne zehn bis 15 andere Patienten, mit denen ich aber noch nie direkt gesprochen habe. Manchmal saß ich sicherlich im gleichen Wartezimmer und meine Ärzte haben auch Geschichten von ihnen erzählt. In Zukunft würde ich gerne mehr Kontakt zu CF-lern in Kolumbien haben. Ich würde ihnen gerne helfen und sie unterstützen, aber noch weiß ich nicht so genau wie.

Juan mit seiner Hündin Bruna.
Juan mit seiner Hündin Bruna.

Was ich aber weiß, ist, dass sie meistens sehr inspirierende Geschichten und viel Resilienz und Mut haben.

Was machst Du beruflich?

Ich habe Physik studiert, weil ich schon immer sehr an Astronomie interessiert war. Ich weiß noch, dass mein größter Wunsch als Kind (nach einem Hund) immer ein Teleskop war. Ich habe auch stundenlang entsprechende Serien im Fernsehen geschaut. Als ich dann entscheiden musste, was ich beruflich machen wollte, wurde mir erzählt, dass man für Astronomie einen soliden Hintergrund in Physik braucht, also habe ich mich dafür eingeschrieben – obwohl ich Physik in der Schule nicht besonders mochte.

Während meines Bachelors hatte ich die Chance, schon an ein paar Master-Kursen in Astrophysik teilzunehmen. Außerdem war ich an Forschungsprojekten zur Kosmologie, Solar-Astrophysik und Dunkler Materie involviert. Zum Ende meines Bachelors fesselte mich die experimentelle Astroteilchenphysik am meisten, also beschloss ich, in diesem Bereich einen Master zu machen.

Du wirst jetzt nach Deutschland ziehen, um dort an der Uni Bonn im Rahmen eines Stipendiums Deinen Master in Physik zu machen. Warum hast Du Dich darum beworben?

Ich habe mich aus drei Gründen für das BCGS-Stipendium beworben. Erstens war es mit der Hoffnung verbunden, dass ich in Deutschland meine Lebensqualität und Lebenserwartung durch die bessere medizinische Versorgung verbessern könnte.

Zweitens ist Kolumbien zwar gut in theoretischer Physik, aber man hat hier leider keinen Zugang zu erstklassigen praktischen Kursen. Der Master in Bonn gibt mir die Möglichkeit, an Spitzenexperimenten in der Teilchenphysik teilzunehmen.

Drittens war ein Stipendium die einzige Möglichkeit für mich, mein Studium abzuschließen. Das Stipendium ermöglicht es mir jetzt, mich auf mein Studium zu konzentrieren, da meine Lebensunterhaltungskosten in Deutschland davon gedeckt werden.

Was erhoffst Du Dir von Deiner Zeit in Deutschland in Bezug auf Deine CF?

Ich hoffe sehr, dass ich an einen Ort komme, wo es Menschen gibt, denen die Gesundheit von CF-Betroffenen am Herzen liegt und die dafür auch etwas tun. Ich wünsche mir, dass Ärzten daran liegt, meine Lebensqualität zu verbessern, dass sie nicht nur das verschreiben, was sie schon immer verschrieben haben und dabei hoffen, dass es mir nicht schlechter geht. 

Ich möchte, dass meine CF und ich willkommen sind und ich mich nicht ständig anderen unterlegen fühlen muss, dass mein Leben nicht mehr so kompliziert sein muss, dass ich dabei unterstützt werde, mich um meine Bedürfnisse zu kümmern, statt alles immer allein meistern zu müssen. Wenn ich nicht zuhause war, hatte ich oft Angst, krank zu werden, da ich Angst hatte, dass niemand mir mit meiner CF helfen würde. So möchte ich mich nicht mehr fühlen.

Natürlich hoffe ich auch darauf, Kaftrio zu bekommen und dass es mein Leben verändern wird, wie es das auch bei zahlreichen anderen CF-lern getan hat. Ich habe das große Glück, dass meine Mutationen zu Kaftrio passen, allerdings habe ich nie damit gerechnet, das Medikament zu bekommen, bevor sich für mich die Chance ergeben hat, nach Deutschland zu gehen.

Kurz gesagt: Ich hoffe, dass ich nicht mehr nur überlebe, sondern endlich anfangen kann zu leben.

Mein Aufenthalt in Deutschland hat das Potential, mein Leben komplett zu ändern, und ich bin unglaublich dankbar dafür und entschieden, mein Bestes zu geben. Sowohl in Bezug auf Physik als auch in Bezug auf die CF Community möchte ich zeigen, dass Deutschland die richtige Entscheidung getroffen hat, an mich zu glauben.

Wie hast Du vom Mukoviszidose e.V. erfahren?

Ich habe nach Mukoviszidose-Organisationen in Deutschland gesucht, um mich darüber zu informieren, wie ich vorgehen soll, wenn ich in Deutschland angekommen bin. Es war eine große Überraschung für mich, als ich den Mukoviszidose e.V. fand, da er ja seine Geschäftsstelle in Bonn hat – also nicht weit von mir. Für mich fühlte sich das an, als hätte Gott alles von Beginn an so geplant. Ich schrieb eine E-Mail an den Verein und die Mitarbeiter haben mir sehr geholfen, mir auf CF spezialisierte Kliniken herausgesucht, wo ich medizinisch versorgt werden kann. Bis jetzt habe ich wenigen Menschen meine Geschichte erzählt, und die Mitarbeiter haben mich sehr unterstützt, als ich sie ihnen erzählte. So fühlte ich mich gleich in Deutschland willkommen, und das weiß ich sehr zu schätzen.

Was wünschst Du Dir für Deine Zukunft? Planst Du, in Deutschland zu bleiben?

Meine größte Priorität hat zurzeit meine Gesundheit. Wenn ich in Deutschland in Bezug auf die CF so unterstützt werde, wie ich mir das erhoffe, würde ich sehr gerne bleiben und vielleicht meine Doktorarbeit schreiben, wenn ich meinen Master beendet habe. Forschung im Bereich der Grundlagenphysik ist meine Leidenschaft und Deutschland hat einige der weltweit besten Institutionen auf diesem Gebiet, wie zum Beispiel die Max-Planck-Institute.

Gibt es noch etwas, das Du gerne loswerden möchtest?

Seitdem ich weiß, dass ich CF habe, habe ich mich auf mich konzentriert. Ich hatte nie Kontakt zu anderen CF-lern, und fast niemand kennt meine Geschichte. Diese Einstellung habe ich so übernommen, weil ich nicht anders behandelt werden wollte.

Heute bin ich aber stolz darauf, dass ich – auch wegen meiner CF – anders bin. Ich sollte stolz darauf sein, wie die CF mich geformt hat und mir eine besondere Perspektive zum Leben gegeben hat. CF-Betroffene sollten ihre Geschichten erzählen, sollten stolz darauf sein, was sie geschafft haben. Ich möchte mich mehr in der CF-Community engagieren und auf die Krankheit aufmerksam machen – sowohl in Deutschland als auch in Kolumbien. Ich möchte den vielen Patienten eine Stimme geben, die ohne genügend Unterstützung gegen die Krankheit kämpfen.

Aus dem Englischen übersetzt. Das Interview führte Juliane Tiedt

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