Die Diagnosestellung einer Mukoviszidose gelingt seit Einführung des Neugeborenen-Screenings immer früher, so dass bei etwa 50 Prozent der betroffenen Familien bereits in den ersten sechs Lebensmonaten die Versorgung eines Kindes mit Mukoviszidose durch das Team einer Mukoviszidose-Ambulanz begleitet wird. Die Familien haben sehr früh und plötzlich eine neue und schwere Diagnose zu verarbeiten, die Angst machen kann. Es gibt viele neue Themen und viele neue Menschen, die ihre Begleitung anbieten möchten. Es ist gut, wenn bereits im Rahmen der Diagnosestellung besprochen wird, welche Aufgaben die Ambulanz übernehmen sollte und welche Fragen die Kinderarztpraxis besser beantworten kann. Dr. Michael Rau und Dr. Ute Graepler-Mainka haben aus ihren Erfahrungen gesammelt. Eine gute Zusammenarbeit zwischen Ambulanz, Kinderarztpraxis, den Betroffenen und ihren Familien braucht aus ihrer Sicht eine schnelle, transparente und datensichere Kommunikation.

Was sind die Stärken einer Mukoviszidose-Ambulanz und was sollte dort hingehören?

Eine zertifizierte Mukoviszidose-Ambulanz arbeitet immer interdisziplinär. Es braucht für die Behandlung der Patientinnen und Patienten außer den Pädiatern und Kinderpneumologen viele für Mukoviszidose ausgebildete Fachkräfte aus der Pflege, Physiotherapie, Ernährungsberatung und dem psychosozialen Dienst.

Eine Stärke der Ambulanz ist die Therapieeinleitung in Kombination mit vielen Schulungen zu Inhalationstechnik, Enzymdosierung, Ernährung und Hygienemaßnahmen auf dem neuesten Stand der medizinischen Entwicklungen. Die Verarbeitung der schweren Diagnose und Zuversicht in die Zukunft können hiervon positiv beeinflusst werden. Später werden diese Schulungen mit den Kindern und Jugendlichen wiederholt oder ergänzt. Das Therapiekonzept wird zusammen mit den Patienten aus den Befunden einer umfangreichen Diagnostik, den Behandlungsleitlinien und den Erfahrungen der Behandler entwickelt. Je mehr Patienten in der Ambulanz versorgt werden, desto mehr Erfahrung steht ihnen zur Verfügung.

Selten kommt es zu Notfällen wie zum Beispiel Stuhlverhalt, Atemnot, Entgleisungen des Salzhaushaltes. Die Behandlung von Notfällen gehört immer in eine zertifizierte Mukoviszidose-Ambulanz. Hier steht moderne Diagnostik und bei besonderen Fragestellungen auch ein erweitertes interdisziplinäres Team zur Verfügung. Hierzu gehören Kindergastroenterologen, Radiologen, HNO-Spezialisten, Kinderkardiologen und Kinderurologen, um die häufigsten Disziplinen zu nennen. Trotzdem sollte bei ersten Beschwerden immer zunächst Kontakt mit der Kinderarztpraxis aufgenommen werden.

Was sind die Stärken der Kinderarztpraxis?

Für die normale Versorgung und erste Beurteilung bei Erkrankungen, sind die Kinderarztpraxen die wichtigsten Ansprechpartner der Familien. Manchmal gehen in den ersten Monaten nach Diagnosestellung, bis die Kinder und Eltern sich in die neue Situation eingefunden haben, die Routineimpfungen, Hüft-Sonos oder Vorsorgeuntersuchungen in der Kinderarztpraxis etwas unter. Die Kinder sind zunächst wegen der Therapieeinleitung und vielen Schulungen häufig am Zentrum. Die Eltern und Kinderärzte sollten gemeinsam darauf achten, dass die normale Versorgung der Kinder trotz Mukoviszidose weitergeht.

Die Kolleginnen und Kollegen der Kinderarztpraxen haben oft nicht die Zeit und das Personal, um immer auf dem neuesten medizinischen Stand einer seltenen Erkrankung zu sein. Bei der Umsetzung des Behandlungskonzeptes, das die Mukoviszidose-Ambulanz festlegt, kann die Versorgung der Kinder und Jugendlichen verbessert werden, wenn Verlaufskontrollen wie zum Beispiel die Gewichtsentwicklung, kleine Interventionen wie Laborkontrollen oder der Verlauf einer Lungenfunktion zwischen den Quartalsterminen ergänzend in der Kinderarztpraxis durchgeführt werden.

Was tun bei einem typischen Atemwegsinfekt?

Kinderärztin oder Kinderarzt sollten die ersten Ansprechpartner für einen klassischen Atemwegsinfekt am Heimatort sein. Die Wege zur Kinderarztpraxis sind kurz. Dies spart der Familie Zeit und vielleicht eine lange Anreise in die Ambulanz. Ein weiterer Vorteil ist, dass die niedergelassene Kinderärztin oder der Kinderarzt wissen, welche endemischen Trends in der Region aktuell vorhanden sind, um den Infekt einschätzen zu können. Dies kann an einem bestimmten Tag zum Beispiel im Raum Bodensee anders sein als im Raum Stuttgart. Bei Unsicherheiten oder Nichtansprechen der Therapie werden die ärztlichen Kollegen das Kind in die Mukoviszidose-Ambulanz weiterleiten, wo weitere Diagnostik oder eine stationäre Behandlung besprochen werden.

Wünschenswert ist aus der Sicht des Niedergelassenen, dass die Kinderärzte und Kinderärztinnen das Krankheitsbild der Mukoviszidose einordnen können und die Behandlungskonzepte der Ambulanz kennen. Eine niedergelassene Kinderpneumologe/Kinderpneumologin, der/die auch eine Spirometrie machen kann, ist ein besonderer Glückstreffer.

Zwischen der Mukoviszidose-Ambulanz in Tübingen und der Kinderarztpraxis Dr. Rau am Bodensee besteht eine sehr gute Kooperation, bei der auch routinemäßige, kleine Quartalchecks mit Gewicht, Mikrobiologie und Lungenfunktion in der Kinderarztpraxis durchgeführt werden, damit die teilweise sehr weiten Anreisen von bis zu 2-3 Stunden reduziert werden können. Ein schneller Austausch der Information und gute Erreichbarkeit aller Beteiligten ist die Grundvoraussetzung dafür. Wie können die Befunde, Therapiepläne und Arztberichte schnell und sicher zwischen Praxis, Ambulanz und Patienten ausgetauscht werden?

Wie kann die Kommunikation zwischen Ambulanz und Kinderarztpraxis mit modernen Kommunikationskanälen verbessert werden?

Alle Ärztinnen und Therapeuten der Tübinger Ambulanz kommunizieren mit der Praxis Dr. Michael Rau und unseren gemeinsamen Patienten über eine internetbasierte Kommunikationsplattform. Das Produkt ist für den medizinischen Bereich zugelassen und ist damit schnell und datensicher für medizinische Informationen. Die Patienten bzw. Eltern bestimmen, welcher Behandler des Teams in die Gruppe darf. Der Patient kann zusätzlich die Kinderarztpraxis, die Physiotherapeuten oder weitere Behandler einladen. Alle hochgeladenen Nachrichten sind im Chatprogramm gleichzeitig von allen Teilnehmern einsehbar und können von den einzelnen Teilnehmern aber unabhängig von Ort und Zeit über Smartphone, Tablet oder PC abgerufen werden. In das Archiv können Therapieplan, wichtige Befunde, Fotos und Arztbriefe eingestellt oder ein Gesprächsbedarf angemeldet werden. Dr. Michael Rau sieht die Kommunikationsplattform inzwischen als zentralen Dreh- und Angelpunkt unserer Zusammenarbeit und Versorgung der Patienten, weil immer alle auf dem gleichen Stand der Informationen sind und nichts verloren geht. An dem Model nehmen inzwischen 95% der Patienten und weitere Kinderarztpraxen teil. Keiner möchte diese einfache Verbesserung der Erreichbarkeit und Austausch von Informationen mehr missen.

Durch die Optimierung der Erreichbarkeit über ein internetbasiertes Chatprogramm konnte die Qualität der Kommunikation, der Informationsfluss und die Zufriedenheit des Ambulanzteams, der Patienten/Familien und der teilnehmenden Kinderarztpraxen deutlich verbessert werden.

Dr. med. Ute Graepler-Mainka, Mukoviszidose-Ambulanz an der Universitätskinderklinik für Kinder- und Jugendmedizin, Tübingen
Dr. med. Michael Rau, Kinderarztpraxis, Insel Reichenau

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