Heute erzählt Lisa, 27 Jahre alt, für unsere Aktion „Erzähl Deine CF-Geschichte“ von ihrem Leben mit der Erkrankung. Lange Zeit versuchte sie, so normal wie möglich zu sein, bis dann mit der Pandemie auch ein starker gesundheitlicher Einbruch kam. Doch sie rappelte sich wieder hoch und ist heute dankbar, dass es CFTR-Modulatoren wie Kaftrio gibt.

Mein Name ist Lisa, ich bin 27 Jahre alt und habe Mukoviszidose. Der Satz kommt mir nach den ganzen Jahren endlich leicht über die Lippen, denn ich habe verstanden, dass es zu mir gehört.

Die Diagnose bekamen meine Eltern als ich 1 ½ Jahre alt war. Damals war das ein Schock, denn 1995 war die Krankheit noch nicht so erforscht und nicht so gut behandelbar wie heute. Hinzu kam, dass der beste Freund meines Vaters ebenfalls betroffen war. Wenn man bedenkt, dass nur ca. 8000 Menschen in Deutschland die Krankheit haben, war das ein riesiger Zufall. Welcher mir persönlich zugute kam. Jemanden zu haben der schon Erfahrung hatte, stellte sich als hilfreich heraus bei der Wahl der Ambulanz und diverser Therapien.

Eine normale Kindheit

In meiner Kindheit habe ich die Krankheit kaum bemerkt. Ich konnte alles machen, habe ziemlich viele Sportarten ausprobiert, von Balletttanzen bis zum Reiten war alles dabei. Als Kind habe ich auch die Notwendigkeit der Therapie nicht verstanden. Mein Zustand ließ allerdings auch zu, dass ich mit Inhalieren und Antibiotika nicht allzu viel zu tun hatte. An sich hatte ich eine normale Kindheit.

Erster Einbruch mit 15 Jahren

Erst in meiner Jugend habe ich so richtig gemerkt, dass an mir etwas anders ist als an den Anderen. Ich bin klein geblieben und dünn. Mit 15 Jahren fing es an, dass ich viel in der Schule gefehlt habe. Ich habe unseren Abistreich verpasst, weil ich meine erste IV-Therapie machen musste. Heute weiß ich, dass es ein großes Glück war, seine erste IV-Therapie erst mit 18 Jahren machen zu müssen.

Meine frühen 20er habe ich auch weitestgehend normal verbracht: Als Studentin, mit eigener Wohnung, Teilzeitjob und einem typischen Studi-Nachtleben – wie jede:r Andere. Glücklicherweise konnte ich schon Orkambi und Symkevi nehmen, was mir einen enormen Schub verpasst hatte. Arbeit und Uni war anstrengend, aber ich war sehr oft stolz auf mich selbst, dass ich trotz CF in der Lage war, so viel auf einmal unter einen Hut zu kriegen.

Corona-Pandemie ändert alles

Mit 25 und mit Beginn der Corona-Pandemie änderte sich viel bei mir. Im Hinblick auf meine Krankheit war 2021 das schlimmste Jahr, was ich hatte.

Ich geriet in einen sehr schlechten Allgemeinzustand, psychisch und körperlich. Lockdown und Isolation taten mir einfach nicht gut, ich war schon immer eine sehr soziale Person. Im Laufe des Jahres nahm ich über 10 Kilo ab und meine Lunge baute ebenfalls mehr und mehr ab. Bis ich Ende des Jahres mit Pneumothorax, gerade einmal ca. 35 Kilo Gewicht und hohem Fieber stationär aufgenommen werden musste. Sicherlich war das die schlimmste Zeit meines Lebens und der Höhepunkt meiner Krankheit. Ich war fast einen Monat im Krankenhaus und ich habe dann verstanden, dass ich wirklich ernst krank bin. Dass ich vieles einfach nicht (mehr) kann, wie ich dachte. Aber auch, dass das okay ist. Denn ich habe es mir nicht ausgesucht. Und ich habe trotzdem mein Bestes gegeben irgendwie „normal“ zu sein und dabei nicht gemerkt, dass ich gegen meinen Körper kämpfe statt mit ihm oder für ihn.

Dass meine Krankheit und mein Körper zu mir gehören, habe ich da bewusst zum ersten Mal bemerkt. Ich hatte fast einen Monat Zeit mich zu „resetten“ und meine Prioritäten neu zu sortieren. Besonders geholfen haben mir in dieser Zeit mein Partner, meine Freundinnen und meine Familie. Aber auch das CF-Team. Ich wurde sehr empathisch und menschlich behandelt. Wichtig für mich war, nicht verurteilt zu werden und mich nicht schämen zu müssen. Die Pfleger:innen und Ärztinnen und Ärzte haben mich im Endeffekt wieder hingekriegt, wofür ich auch jetzt, vier Monate später, täglich dankbar bin.

Dankbar, in dieser Zeit zu leben

Ebenso dankbar bin ich, dass ich das Glück hatte, zur richtigen Zeit geboren zu sein. Dass die Forschung inzwischen so weit ist, ist das größte Geschenk für mich. Ich konnte im Januar anfangen, Kaftrio zu nehmen und seitdem hat sich alles geändert. Kein Husten mehr und ich kann lachen, endlich so richtig lachen. In kurzer Zeit habe ich ein Normalgewicht erreicht und ich sehe für mich eine andere Zukunft als letztes Jahr noch.

Und das ist, was ich mir für alle anderen Betroffenen auch wünsche: Eine Zukunft zu haben. Ich hoffe, dass jede:r Cf-ler:in, der/die jetzt geboren wird, die besten Chancen auf ein normales Leben hat. Dass die IV-Therapien irgendwann aufhören, dass kleine Kinder nicht ihre Zeit mit inhalieren verbringen müssen und dass jede:r Einzelne ein Lachen hat – ohne Husten.

Und das Wichtigste ist: Wir sind nicht allein. Durch Social Media habe ich in der letzten Zeit so viele tolle CF-ler:innen gefunden, die alle ihre Geschichte erzählen und Mut machen. Das hat mich motiviert, auch meine Geschichte zu teilen und mich anzunehmen, wie ich bin. Denn am Ende hat sich meine Schwäche als eine Stärke rausgestellt und mich zu dem Menschen gemacht, der ich bin.

Lisa

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