Mental-emotionale Herausforderungen bei Mukoviszidose… und mein Umgang mit ihnen

Ein Gastbeitrag von Denise Yahrling

Eine unheilbare Erkrankung wie Mukoviszidose kann mit Depressionen und Angstzuständen einhergehen. Unsere Gastautorin Denise Yahrling (selbst von der Krankheit betroffen) beschreibt in diesem Blogbeitrag, wie sie selbst gelernt hat, mit den mental-emotionalen Herausforderungen der Erkrankung, umzugehen.

Denise hat sich mit mental-emotionalen Herausforderungen bei Mukoviszidose auseinandergesetzt
Denise hat sich mit mental-emotionalen Herausforderungen bei Mukoviszidose auseinandergesetzt.

Mukoviszidose ist eine Erkrankung, die auf vielen Ebenen herausfordernd sein kann. Das Hauptaugenmerk bei der Behandlung der Erkrankung ist natürlich die körperliche Gesundheit, sowie die medizinische und physiotherapeutische Behandlung zur Besserung von Symptomen und Allgemeinzustand. Aber natürlich spielt auch die Psyche eine immense Rolle, denn mit der Krankheit können auch eine Menge Ängste und teils sehr intensive Gefühle entstehen, mit denen ein Betroffener vielleicht nicht gleich weiß, wie sie oder er mit ihnen umgehen soll. Das Thema ist heute, meiner Meinung nach, wichtiger denn je insbesondere, weil Patienten heute dank der stetigen Verbesserung in der Gesundheitsversorgung und Fortschritten in der Forschung, immer älter werden und somit die emotionalen Auswirkungen der Erkrankung umso sichtbarer werden, während vor wenigen Jahrzehnten noch das Hauptziel war, die Gesundheit so lange wie möglich zu erhalten. Und da dieses Thema mir persönlich sehr am Herzen liegt, möchte ich in diesem Beitrag über eben dieses Thema sprechen: die mental-emotionalen Herausforderungen bei Mukoviszidose und wie es möglich ist, mit ihnen umzugehen.

Depression und Angstzustände bei CF

Eine Vielzahl von Betroffenen hat heute mit einer Depression oder depressiven Neigungen zu kämpfen oder im Verlaufe des Lebens schon einmal mit ihnen zu kämpfen gehabt. In einer Studie, die 2014 mit Patienten aus neun verschiedenen Ländern durchgeführt wurde, stellte man fest, dass Menschen mit Mukoviszidose und Eltern von CF-betroffenen Kindern im Vergleich zu Menschen in der Allgemeinbevölkerung ein zwei- bis dreimal größeres Risiko haben, Depressionen, Angstzustände – oder beides – zu erleben.* Und selbst, wenn es nicht bei jedem Patienten ganz so ausgeprägt ist, so ist dennoch der psychische Aspekt ein immens wichtiger, der, meiner Meinung nach, mehr in Betracht gezogen werden sollte bei der Behandlung der Krankheit – und das mindestens vom Adoleszentenalter an, damit die Entwicklung einer Depression oder Angststörung frühzeitig erkannt wird und sich diese nicht, zusätzlich zu den physischen Effekten der Krankheit selbst, dauerhaft auf das Leben auswirken. Und nicht nur auf den Alltag und die Lebensqualität wirkt sich eine Depression aus, sondern auch auf den Krankheitsverlauf: Betroffene können in ein Therapietief fallen, was auch zu einer akuten Verschlechterung des Gesundheitszustandes führen kann.

Gefühle und Herausforderungen

Sich mal traurig, überfordert, ängstlich oder auch hoffnungslos zu fühlen, insbesondere mit einer Erkrankung wie CF, ist absolut normal. Die zahllosen Therapiemaßnahmen, für die man viel Zeit aufwenden muss, die man lieber für andere Aktivitäten nutzen würde. Die Krankheit, die einem die Energie raubt und das Atmen erschwert. Das Gefühl des Kontrollverlustes und der Ungewissheit. Die vielen Tabletten, Krankenhausbesuche, Arzt- und Physiotherapietermine. Dazu die soziale Komponente, wie zum Beispiel das Gefühl, nicht „so zu sein wie die anderen“, vor allem im Kindesalter und in der Schulzeit, beispielsweise nicht regulär an Aktivitäten teilnehmen zu können, IV-Therapien machen und dabei entweder ganz der Schule fernbleiben oder mit dem Zugang im Arm in die Schule gehen zu müssen (zu dem Verband am Arm überlegte ich mir immer eine kreative Geschichte, weil ich wusste, dass kein Kind verstehen würde, weshalb ich zwei Wochen lang eine „Spritze“ im Arm hatte) oder nicht bei Freunden übernachten zu können. Hinzu kommt, dass viele von uns eine Mentalität annehmen, bei der es immer darum geht „durchzupowern“, „immer weiterzumachen“ und uns nicht „hängen zu lassen“, denn das ist natürlich essenziell im Umgang mit all den Therapiemaßnahmen, um unsere Gesundheit zu erhalten. Wir sind für unsere eigene Gesundheit verantwortlich und damit geht eine sehr große Portion Verantwortung einher – und das schon von den jüngsten Lebensjahren an, auch wenn man selbst als Kind noch nicht so ganz verstehen konnte, warum man all das Tag für Tag tat. Was langfristig passieren würde, täte man all dies nicht, ist einem Kind natürlich beinahe unmöglich klarzumachen, wenn es die möglichen Auswirkungen der Krankheit selbst noch nicht erlebt hat.

Zudem kann es auf der mental-emotionalen Ebene passieren, dass man beispielsweise ein Gefühl entwickelt, man sei verantwortlich dafür, dass es den eigenen Eltern gut geht, dass man sie beschützt, indem man vorgibt, dass einem all das nichts ausmacht oder dass es einem stets gut geht, um ihnen nicht noch mehr Sorgen zu bereiten, als sie sowieso schon um die Gesundheit des Kindes haben. Das kann dazu führen, dass man lernt, eigene Gefühle „wegzustecken“, anstatt sie zuzulassen. Der Ausblick auf ein Leben mit einer geringeren, durchschnittlichen Lebenserwartung und die Angst davor, dass die Krankheit nach und nach das eigene Leben einnimmt, wenn diese Realisierung im Laufe des Lebens eintritt, können paralysieren und intensive Gefühle hervorrufen, die einen vielleicht dazu bringen, flüchten oder alles hinschmeißen zu wollen. Gesundheitstiefs, gesundheitliche Rückschläge sind manchmal sehr schwer zu verarbeiten und können ein Gefühl von Hoffnungslosigkeit auslösen. All das sind Dinge, die in einem Betroffenen selbst hervorgerufen werden können. Davon mal ganz abgesehen, welche Gefühle bei Eltern von betroffenen Kindern auftauchen können.

Zusammenbruch mit 21 Jahren

Bei mir kam die Realisierung, welche Auswirkungen meine Krankheit auf mein Leben haben könnte, recht spät. Im Alter von 21 Jahren fühlte ich mich so verloren, hoffnungs- und perspektivlos, dass ich eines Morgens gar nicht aus dem Bett aufstehen wollte. Nachdem das eine Weile so ging und ich nicht mehr weiterwusste, suchte ich mir Hilfe. Ich wandte mich an eine Therapeutin der Hochschule, an der ich immatrikuliert war, und mit ihr zusammen begann ich das erste Mal ansatzweise zu begreifen, was sich durch meine Krankheit in mir für Glaubenssätze entwickelt hatten und wie groß die Angst in mir tatsächlich war. Sie half mir, erstmals aus diesem emotionalen Tief herauszukommen und ein Entwicklungsprozess wurde dadurch angestoßen, bei dem ich über die nächsten Jahre (bis heute und darüber hinaus) lernen würde, wie ich trotz CF ein erfülltes und selbstbestimmtes Leben führen konnte, indem ich mich selbst immer besser kennenlernte und meine Gefühle nicht mehr ignorierte.

Wie man mit Herausforderungen mit CF umgehen kann

Gesprächstherapie

Bei Fällen von Depression und Angstzuständen empfiehlt es sich auf jeden Fall, einen Therapeuten oder eine Therapeutin aufzusuchen, um z.B. in Gesprächstherapien herausfordernde Gefühle und Erlebnisse zu verarbeiten. Das kann ganz schön Mut und Überwindung kosten, aber für mich persönlich war das der erste, sehr wichtige Schritt in eine neue Richtung. Doch es muss auch gar nicht erst zu dem Punkt kommen, an dem man schon in eine Depression verfallen ist. Es ist auch so wahnsinnig hilfreich, diesen Schritt zu nehmen und sich Hilfe von außen zu holen – genauso, wie wir auch zu unserem CF-Arzt gehen, wenn wir körperliche Beschwerden haben.

Leider ist der Gang zum Therapeuten bis heute in unserer Gesellschaft negativ behaftet, weil viele mit der Mentalität leben bzw. gelebt haben, dass man persönliche Probleme mit sich selbst ausmachen muss oder man dazu ja Freunde hat. Aber ich kann aus meiner eigenen Erfahrung sagen, dass nichts daran verwerflich ist, sich Hilfe zu suchen – eher ist es ein Akt von Stärke, weil Betroffene den eigenen Problemen nicht den Rücken kehren, sondern sich mit ihnen bewusst auseinandersetzen. Es ist außerdem nicht mit einem Gespräch mit einer guten Freundin oder der Familie zu vergleichen: Ein Therapeut kann eine völlig objektive Perspektive einnehmen, während unsere Liebsten einfach zu nah am Thema und an uns dran sind. Außerdem ist ein Therapeut ja eben dazu ausgebildet, Themen wie diese zu bearbeiten und kennt die Methoden, die dem Betroffenen helfen können, er/sie hält einem einen Spiegel vor und hat Erfahrung in diesem Feld.

Hilfe für Eltern betroffener Kinder

Auch Eltern von Betroffenen würde ich diesen Schritt empfehlen, da allein diese Erfahrung, ein krankes Kind zu haben und eine Diagnose wie Mukoviszidose für das eigene Kind zu erhalten, ein sehr traumatisches Erlebnis sein kann. Hierzu kann man sich auch den Mukoviszidose e.V., die zuständige CF-Ambulanz oder den psychosozialen Dienst der eigenen Klinik kontaktieren. Häufig sind Psychotherapeuten oder Psychologen auch Teil eines CF-Teams und in der Klinik vor Ort. In der Regel gibt es auch Elterngruppen (die regionalen Selbsthilfegruppen des Mukoviszidose e.V. (Adressen auf der Internetseite des Mukoviszidose e.V.) oder z.B. virtuelle Gruppen, wie beispielsweise auf Facebook), mit denen es sich lohnt, sich auszutauschen, da diese Eltern dieselben Erfahrungen gemacht haben.

Ein gesunder Umgang mit Gefühlen

Gefühle sind nichts Verwerfliches, sondern ein schöner und wichtiger Teil unseres eigenen Selbst. Meist möchten unsere Gefühle uns etwas mitteilen, unseren Blick auf etwas lenken, das wir nicht bewusst wahrgenommen haben. Daher ist es wichtig, diese Gefühle da sein zu lassen, sie zu fühlen, anstatt zu versuchen, sie wegzuschieben oder vor ihnen zu flüchten. Und wir dürfen auch über unsere Gefühle reden – es ist sogar, meiner Meinung nach, sehr wichtig, das zu tun, damit wir offen und ehrlich mit unseren Mitmenschen kommunizieren und uns zeigen können.

Den Blick nach innen wenden

Das Vipassana-Center in Kolumbien
Das Vipassana-Center in Kolumbien. Über ihre Zeit dort berichtet Denise in ihrem neuen Buch „Mein Herz, Mein Kompass“

Gerade mit einer chronischen Erkrankung wie Mukoviszidose und all diesen Herausforderungen, ist es wichtig, sich mit alledem auseinanderzusetzen und sich bewusst Fragen zu stellen. Je mehr wir uns mit den Themen befassen und uns diese anschauen, desto mehr können wir wachsen und desto weniger müssen wir uns von unseren Ängsten und Sorgen bestimmen lassen. Hier hat es mir sehr geholfen, entstandene Glaubenssätze zu erkennen und ihren Wahrheitsgehalt zu überprüfen. Glaubenssätze sind Annahmen über uns selbst und die Welt, die wir im Laufe unseres Lebens verinnerlicht haben und die wir mit der Zeit für wahr halten. Diese oft negativen, und auch limitierenden, Glaubenssätze sind häufig ganz unbewusst in uns verankert, weshalb wir uns erst ihrer bewusst werden müssen. Einer meiner Glaubenssätze ist lange gewesen, dass ich nicht genügend Zeit hätte und ich deshalb jeden Moment besonders auskosten müsse, was einerseits ein guter Gedanke ist, aber doch sehr stressig sein kann.

Den eigenen persönlichen Umgang finden

Ich glaube, dass jeder von uns einen ganz persönlichen Umgang mit diesen Herausforderungen mit CF findet. Für mich ist und war es die Meditation, die mir sehr geholfen hat, meine Ängste zu verstehen und zu einem großen Teil zu bewältigen. 2018 habe ich an einem Meditationsretreat in Kolumbien teilgenommen – zehn Tage schweigen und insgesamt elf Stunden täglich meditieren – und das war ein großes Schlüsselerlebnis für mich, auch wenn das natürlich nicht für jeden passend ist. Über diese Erfahrung schreibe ich in meinem neuen Buch „Mein Herz, Mein Kompass: Eine Geschichte über Mut, Hingabe und Vertrauen“. Auch das Schreiben an sich hilft mir sehr, Emotionen und Erlebnisse zu verarbeiten, meine Gedanken aufs Papier und die Dinge in einen Gesamtkontext zu bringen, weshalb ich auch seit Jahren Tagebuch führe und unzählige Notizbücher besitze. Achtsamkeit ist auch ein großes Schlüsselwort für mich, was für mich bedeutet: Bewusst auf meinen Körper, mein Herz und meine Intuition hören und stets versuchen, im Moment zu leben, anstatt in der Vergangenheit oder der Zukunft (was natürlich leichter gesagt ist als getan.😉) Auch Sport und Bewegung helfen mir sehr, nicht nur auf gesundheitlicher Ebene, sondern auch auf psychischer. 

Die positiven Seiten der Krankheit sehen

So schwer es manchmal fallen mag, auf diese Weise zu denken: Eine Krankheit wie Mukoviszidose zu haben, kann auch positive Aspekte haben und auch, wenn es mir nicht jeder glauben wird: Ich bin sehr, sehr dankbar, dass ich sie habe. Durch sie habe ich sehr viel Kraft und Stärke gewonnen und bin resilienter, als ich es ohne Krankheit jemals hätte sein können. Ich weiß, dass ich auch nach sehr heftigen Rückschlägen wieder aufstehen kann (was nicht bedeutet, dass es nicht Zeit und Geduld braucht und dass es mich emotional nicht umhauen wird). Ich schätze mein Leben und meine Zeit auf dieser Erde hier sehr, nutze meine Lebenszeit, lebe ganz bewusst und verweile nie lange in Situationen, von denen ich weiß, dass sie mir nicht guttun. Ich bin diszipliniert und kenne meinen Körper und mich selbst sehr gut. Und das liegt vor allem daran, dass ich mit CF lebe und gelebt habe. Und auch, wenn wir mal mitten in einem Gesundheitstief stecken, dürfen wir darauf vertrauen, dass alles seinen Sinn hat, denn wir werden daraus lernen und wir werden (vielleicht auch erst viele Jahre später) erkennen, weshalb dieser Moment geschehen ist und wozu er gut war.

Was hilft Euch, mit mental-emotionalen Herausforderungen umzugehen, die mit der CF einhergehen, ob Ihr nun selbst betroffen oder Eltern eines CF-betroffenen Kindes seid?

Denise

Über „Mein Herz, Mein Kompass“

In meinem neuen Buch erzähle ich von meinem zehntägigen Vipassana-Meditationsretreat in Kolumbien, wo ich mich intensiv mit Gefühlen, Sorgen und Ängsten in Bezug auf die CF auseinandergesetzt habe und meinen Umgang mit so einigen von ihnen finden konnte. Die Zeit dort hat einen Prozess der Heilung angestoßen und Klarheit geschaffen für meinen weiteren Weg. Weitere Informationen zum Buch findest Du auf der Verkaufsseite bei Amazon, wo Du Dir das Buch als Printversion, eBook oder Hörbuch bestellen kannst.

Das Bild entstand kurz vor dem Vipassana-Retreat.
Das Bild entstand kurz vor dem Vipassana-Retreat.

Über Denise

Vor etwa acht Jahren hat Denise das erste Mal ihren Rucksack geschultert und sich in die Welt hinausbegeben – mit Mukoviszidose und vielen Medikamenten im Gepäck und machte sich somit auf eine Reise, die ihr Leben maßgeblich verändern würde. Heute ist Denise Indie-Autorin, arbeitet freiberuflich als Content Creator und Speakerin und teilt vor allem durch ihre Bücher ihre eigene Geschichte und Begeisterung für das Leben mit. Mehr über Denise erfährst Du unter www.deniseyahrling.com oder auf ihrem Instagram Kanal @denise.yahrling.

*Quittner AL, Goldbeck L, Abbott J, Duff A, Lambrecht P, Solé A, Tiboshc MM, Brucefors AB, Yüksel H, Catastini P, Blackwell L, Barker D. Prevalence of depression and anxiety in patients with cystic fibrosis and parent caregivers: results of The International Depression Epidemiological Study across nine countries. Thorax. 2014;69:1090–1097. doi:10.1136/thoraxjnl-2014-205983.

Die verwendeten Bilder stammen aus dem Fundus von Denise Yahrling.

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