Das Leben ist schön…

…und mitunter auch ganz schön anstrengend!

Seit 46 Jahren leben wir glücklich vereint: Die Mukoviszidose und ich. Zu unserer trauten Zweisamkeit gesellte sich vor zehn Jahren mein lieber Mann dazu. Seitdem durchleben wir ein „trio infernale“. Es wird nie langweilig – es bleibt bunt.

Im Alter von 42 Jahren kündigte sich die Frührente an. Der nächtliche Sauerstoff war bis dahin auch schon eingezogen in unser Zuhause und in unser Schlafzimmer. Doch das berauschende Blubbern wiegt uns seither sanft in den Schlaf.

Überhaupt bietet die Mukoviszidose ein vielfältiges Angebot an Überraschungen. Ich habe mir im Laufe der letzten Jahre angewöhnt, mit ihr zu leben, anstatt gegen sie zu arbeiten. Dadurch ermöglichen wir uns eine meist friedliche Koexistenz. Nicht immer – aber oft. Wenn sie lauter wird, dann mache ich langsamer. Mein Körper sehnt sich inzwischen sowieso nach viel mehr Ruhe. Mein Energiehaushalt ist heute ein ganz anderer als noch vor zehn Jahren. Der Alltag geht nicht mehr ganz so leicht von der Hand, für viele Dinge reicht manchmal die Kraft nicht aus. Mein Mann übernimmt dann das Ruder, das ist schön!

Vor drei Jahren habe ich das Pedelec-Fahren für mich entdeckt. Wann immer es das Wetter zulässt, steige ich auf mein Rad und fahre in den Wald. Hier tanke ich Energie und fühle mich sofort wohl. Er ist zu meiner Energiequelle geworden. Wald baden und durchatmen! Inzwischen fühle ich mich hier sehr zuhause.

Ich bin dankbar für die schöne Zeit, für mein Leben. Für all die lieben Menschen die mit mir durchs Leben gehen. Für all die letzten Jahre und auch dafür, was noch kommen mag – auch wenn es mir ab und an Angst einflößt. Manchmal versteckt sich dann die Leichtigkeit. Aber auch das ist in Ordnung. Das Leben bleibt trotzdem schön – auch wenn es oft anstrengend ist!

Seid herzlich gegrüßt

Eure Daniela

Fight and Win!

Ich habe im November letzten Jahres meinen 40. Geburtstag feiern dürfen. Während einige gesunde Menschen Probleme mit dem Älterwerden haben, war ich froh, die 40 erreichen zu dürfen. In den ersten 30 Jahren meines Lebens verlief die CF recht spurlos an mir vorüber. Ab 30 ging es um so rapider bergab. Doch als ehemaliger Sportler, ich habe jahrelang Baseball gespielt und Teams trainiert, war und ist aufgeben für mich keine Alternative.

Maik mit seinem Sohn im Bällebad.

Inzwischen bin ich zehn Jahre verheiratet und wir haben einen siebenjährigen Sohn. Ich bin seit Mitte dieses Jahres als Frühpensionär im Ruhestand und verbringe viel Zeit damit, mich den Umständen entsprechend stabil zu halten. Denn ich möchte unser gemeinsames Familienleben genießen und für unseren Sohn möglichst lange der Papa sein, den er braucht und ich sein will. Dieser Wille motiviert mich im ständigen Kampf mit der CF, einer drohenden Doppeltransplantation von Lunge und Leber und ständigen Arzt-, Krankenhaus- oder Therapiebesuchen. Ich kann jedem nur empfehlen, nie den Kopf in den Sand zu stecken und sich seinem Schicksal zu ergeben. „Fight and win!!!“ (Dieses Leitbild habe ich früher als Coach schon immer meinem Team vermittelt und wir haben so einige verloren geglaubte Spiele noch gedreht. Heute ist es ein Leitbild für mein eigenes Leben im Kampf gegen den Sensenmann) Kämpft für jeden Monat, jedes Jahr, für Euer Leben! Gebt Eurem Leben einen Sinn, wenn er Euch noch fehlt und genießt es.

Euer Maik

Altersbedingter „Arzttourismus“ wird zur notwendigen Alltagsroutine

Alt werden mit Mukoviszidose. Wer hätte das Anfang der 80er Jahre gedacht? Niemand, schätze ich. Gehöre ich zu den „alten Mukos?“ Ich vermute schon. Meine Mutter wird dieses Jahr schon 60. Ihre erste Tochter, welche wie ich mit Mukoviszidose zur Welt kam, starb leider im Alter von zehn Jahren. Ich war damals acht Jahre alt und heute bin ich 34. Ich bin seit drei Jahren lungentransplantiert und, na ja, ich bin am Leben. Oder sollte ich sagen: Ich lebe, also bin ich? 😉

Mein Therapieaufwand hat nach der Transplantation stark abgenommen, was ein Segen ist. Was zugenommen hat, sind definitiv die Arztbesuche sowie die Anzahl der Ärzte. Hat wirklich jedes Organ seinen eigenen Facharzt? Von meiner Seite ein klares: Ja. Nicht immer bin ich glücklich damit. Man muss sich mit vielen Leuten auseinandersetzen, viele Meinungen hören und damit klarkommen, dass sich Ärzte auch mal gegenseitig widersprechen. Dazu kommen die Kliniken, welche immer in ihrer ganz eigenen Welt leben. Welche alles am liebsten nach ihren Richtlinien umstellen wollen, was die niedergelassenen Ärzte, zusammen mit dem Patienten, als gute Therapie auserkoren haben. Viele Ärzte bedeuten auch viele Diagnosen oder Verdachtsmomente, Kontrolltermine und natürlich den ganzen Verwaltungsaufwand, welcher so ein „Arzttourismus“ automatisch mit sich bringt. Auf der anderen Seite ist Mukoviszidose im Alter, mit oder ohne TX (Lungentransplantation, auch LTX) so komplex, dass verschiedene Fachrichtungen dafür benötigt werden. Mein Pneumologe soll schließlich nicht die Lebertablette einstellen oder meinen Augeninnendruck beurteilen müssen.

Der „Arzttourismus“ ist also Teil des Alltags. Auch wenn dieser natürlich nervt, ist er auch irgendwie ein Segen. Man muss den Spagat zwischen den Ärzten schaffen, die vielen Meinungen hören und sich auch selbst „ein Bild machen“ und, ganz wichtig, sich selber auch mal widersprechen. Beide Parteien haben ja ein gemeinsames Ziel: Ein langes und gesundes Leben.

Eure Anika

Trotz vieler Rückschläge im Leben – immer wieder aufstehen

Ich bin voll berufstätig, seit drei Jahren geschieden und Mutter einer 20-jährigen Tochter, die studiert und bei mir lebt. Ich hatte das Glück, mit 20 einen Lungenfacharzt zu bekommen, der mich an seine Studienkollegen (Diabetologe, Allgemeinarzt) weitervermittelt hat. Dadurch gab es keine Kommunikationsschwierigkeiten zwischen den Ärzten. Auch zum Krankenhaus hatte er beste Kontakte. Leider sind er und meine anderen Ärzte jetzt in Rente und ich erlebe das erste Mal, wie schwierig und nervend es ist, kompetente Ärzte zu finden. Gott sei Dank weiß ich mittlerweile, welche Medikamente mir wann helfen und so sage ich den Ärzten oft, was ich benötige und es wird mir verschrieben. Meine Erfahrung hat mir gezeigt, dass es sehr wichtig ist, genau zuzuhören und alles zu hinterfragen. 

An Mut hat es mir nie gefehlt. Ich bin als jüngste von drei Kindern aufgewachsen und wurde nie in Watte gepackt. Mein Motto war immer, jeden Tag so zu leben, als sei es der letzte und „geht nicht, gibt es nicht“. So habe ich viele Dinge getan, von denen jeder Arzt und jede Fachzeitschrift abraten. Auf Hygiene und Therapie lag nie mein Hauptaugenmerk. Vielleicht hat mich das „abgehärtet“ und nur deshalb bin ich so alt geworden. Meine Familie hat mich mental immer sehr unterstützt und tut es heute noch. So ist meine Tochter mir eine sehr große Hilfe. Darüber hinaus habe ich das Glück, einen Beruf zu haben, durch den ich finanziell abgesichert bin. Natürlich gab es auch viele Tiefen und verzweifelte Tage. Die habe ich überstanden, weil ich es hasse, auf Hilfe angewiesen zu sein. Und so musste ich immer schnell wieder aufstehen.

Die Krankheit hat mich nie bestimmt. Ausruhen könnte ich im Tod genug, habe ich lange gedacht. Allerdings ist Anfang des Jahres ein Darmkrebs dazugekommen, der bei CF wohl nicht ungewöhnlich ist und nun versucht, mein Leben zu bestimmen. Das hat die CF nie geschafft und ist für mich eine neue Erfahrung. Auf einmal bewegt man sich auf Neuland. Da ich jedoch 48 Jahre gelernt habe, zu kämpfen, werde ich auch nun nicht aufgeben.

Eure Christiane