Mutter mit Mukoviszidose in den 1990ern – Maren berichtet von ihren Erfahrungen

Durch neue Medikamente werden inzwischen immer mehr Menschen mit Mukoviszidose Eltern. Anders war das, als Maren, Jahrgang 1965, einen Kinderwunsch hatte. Ihre Ärzte rieten ihr von einer Schwangerschaft ab. Trotzdem bekam die CF-Betroffene drei Kinder – und hat dies nie bereut. In diesem Gastbeitrag erzählt sie von ihren Erfahrungen als Mutter mit Mukoviszidose zu einer Zeit, als das noch sehr ungewöhnlich war.

Maren am Meer. Sie hat Mukoviszidose und drei Kinder.
Maren, Jahrgang 1965, hat Mukoviszidose und zu einer Zeit Kinder bekommen, als das für Menschen mit CF noch sehr ungewöhnlich war.

„Mit Ihrer Mukoviszidose-Erkrankung brauchen Sie nicht verhüten, Sie werden nie ein Kind bekommen“, das sagte mir meine Gynäkologin, als ich noch in Hamburg lebte! Wenn die wüsste… Ein Glück habe ich mich nicht auf ihre Kenntnisse verlassen. Es war das Jahr 1990.

Die Aussage hat mich damals nicht getroffen oder geschockt, ich wusste innerlich, ich werde bestimmt einmal Mutter sein, denn Mutter werden, das wollte ich, das gehörte für mich zum Frausein dazu.

Nach der Hochzeit war es für mich und meinen Mann klar, wir wollen ein Kind. Wir beide kommen aus einer Großfamilie, mein Mann hat drei Brüder, ich habe drei Brüder und drei Schwestern. Bevor wir weiter planten, war uns bewusst, dass wir die Gene meines Mannes untersuchen lassen müssten. Meine Genmutation war bekannt!

In der CF-Ambulanz wurde von einer Schwangerschaft abgeraten

Als ich in der CF-Ambulanz Stuttgart erzählte, das ich ein Kind bekommen möchte –  das war 1992 – wurde mir sehr deutlich gemacht, ich solle es lieber lassen, es wäre eine Risikoschwangerschaft von Anfang bis Ende.  Etwas später saß ich dann mit einer schmerzhaften Pleuritis [Anm. der Red: Entzündung des Brunstfells] vor meinem Arzt, der mich ganz unvermittelt fragte: „Sie wollen schwanger werden?“ Etwas lachen konnte ich noch und meinte, wie gemein es sei, mir in so einem Zustand so eine Frage zu stellen. Aber auch diese über Wochen anhaltende Pleuritis (Schlafen nur im Sitzen möglich) hat den Wunsch in mir nicht gemindert.

Damals mussten wir offiziell in die Humangenetik. Wir wurden über alle Risiken aufgeklärt, meinem Mann wurde Blut abgenommen, wenige Wochen später wurden wir in einem weiteren Gespräch über das Ergebnis der Genanalyse informiert. Die Wahrscheinlichkeit ein Kind mit Mukoviszidose zu bekommen, lag bei 1:1000. Mit dem Risiko konnten wir gut leben.

Unterstützung notwendig

Maren und ihr Mann
Maren und ihr Mann: Um ihr den Rücken frei zu halten, übernahm er viel im Haushalt.

Eines war mir aber immer bewusst, ich brauche mehr Unterstützung in der Schwangerschaft und nach der Geburt als eine „gesunde“ Frau – obwohl ich mich eigentlich gesund fühlte. Mein FEV1-Wert lag damals bei über 100%. Inhalieren war eher ein lästiges Übel, Medikamente nahm ich so gut wie keine und Sport war mein täglicher Begleiter. Aber ich wusste nicht so genau, wie mein Körper der Belastung standhalten würde. Auf Erfahrungen anderer konnte ich nicht zurückgreifen, es gab so gut wie keine Frauen mit CF, die bislang ein Kind bekommen hatten.

Ich stellte mir innerlich einige Fragen:

Wie tragfähig ist meine Beziehung? Ist mein Mann bereit, mehr im Haushalt und in der Kindererziehung zu übernehmen, um mir den Rücken für Therapie und Sport freizuhalten? Habe ich weitere Hilfen, wie Großeltern, Geschwister, Freunde, die Hilfe leisten könnten? Wie sieht die finanzielle Situation aus? Können wir von einem Gehalt leben? Denn es war mir bewusst, Kinder, Partnerschaft, Haushalt und noch CF mit Physio, Sport und Therapie geht nicht, wenn ich noch berufstätig sein müsste. Und Kinder bekommen, um sie fremdbetreuen zu lassen, um arbeiten zu gehen, das wollte ich auf gar keinen Fall.

Was wäre, wenn ich nicht spontan schwanger werden würde? Würde ich da medizinische Hilfen, wie Hormontherapie usw. in Anspruch nehmen? Ich weiß nicht, was wir gemacht hätten. Vorerst kamen wir zu dem Ergebnis, es nur natürlich zu versuchen, da es ja dann schon seinen Grund hätte, wenn ich nicht schwanger werden würde.

Das Abenteuer beginnt

Ich war sehr schnell schwanger. Und damit begann das „Abenteuer“, eine großartige Zeit, die ich nie bereut habe, die mein Leben unendlich reich gemacht hat und die ich nicht missen möchte.

Aber eines ist klar, man braucht einen brutal langen Atem!

Heute sind meine Kinder 28, 26 und 23 Jahre alt. Es sind halt nicht nur süße Babys, niedliche Kleinkinder! Nein, es sind irgendwann Schulkinder und dann auch Heranwachsende, die wirklich sehr, sehr viel Energie „fressen“! Glücklich ist man, wenn die Kids endlich durchschlafen und ahnt nicht, wie viele schlaflose Nächte es noch geben wird in der Pubertät der Kinder.

Schon nach dem 2. Kind meinte mein CF Arzt, der Kindern und Schwangerschaft bei CF sehr wohlwollend gegenüberstand, es hatte einen Arztwechsel in der Stuttgarter Ambulanz gegeben, ich solle mich sterilisieren lassen. Was, dachte ich, mit 31 Jahren? Das Ergebnis war dann eine dritte Schwangerschaft, die jetzt nicht so geplant, aber mit großer Freude angenommen wurde.

Marens Kinder
Marens Kinder: in den 1990ern gab es kaum Frauen mit Mukoviszidose, die Kinder bekamen.

Gesundheitliche Auswirkungen der Schwangerschaften

Gesundheitlich habe ich die Schwangerschaften gut verkraftet. In der ersten Schwangerschaft bin ich so gut wie ohne Antibiotika ausgekommen. In der dritten Schwangerschaft habe ich dann von Anfang bis Ende durchgehend Antibiotika gebraucht. Obwohl ich Pseudomonas frei war und bis heute bin.

Langfristig muss ich sagen, jede Schwangerschaft hat mir ca. 10% FEV1 Verlust beschert. Auch das Stillen, was ich unbedingt wollte, hat viele Reserven geschluckt. Aber es war so herrlich, immer wieder würde ich es machen. Und ich habe alle drei Kinder lange gestillt.

Regelmäßige Reha-Aufenthalte

Schon nach der ersten Geburt hatte ich eine Reha in der Satteldüne geplant und dann auch mit Krabbelkind wirklich genossen. Alle zwei Jahre bin ich zur Reha gefahren. Erst mit einem Kind, dann mit zwei Kindern und dann mit drei Kindern. Wir waren immer im Haus Sturmvogel untergebracht. Es war für uns als Familie wie nach Hause kommen. Und es war eine Zeit des Auftankens der Regeneration, verbunden mit sehr vielen guten Tipps, was Sport und Physiotherapie betraf. Einfach von unschätzbarem Wert. Die letzten vier Rehas ohne Kinder, waren dann einsame Spitze.

Um der ganzen „Keim“-Problematik etwas zu entgehen, habe ich meine Kinder alle erst mit über vier Jahren in den Kindergarten gegeben. So sind wir vor manchem verschont geblieben, denn Magen-Darm-Grippe und anderes mehr, hatten wir nicht nur einmal alle zusammen!

Unterstützung durch Familie, Babysitter und Nachbarn

Dankbar bin ich für die große Unterstützung, die ich über Jahre erhalten habe. Während der wöchentlichen Physio durften die Kinder zur Großmutter gehen. Für meine Sporteinheiten holte ich mir eine Babysitterin, wenn mein Mann nicht da war. Die Kinder haben ihre Babysitterin geliebt und die Zeiten genossen. Nachbarn übernahmen Fahrdienste, wenn ihre Kinder im gleichen Sportverein trainierten. Und mein Mann hat tatsächlich sehr viel im Haushalt übernommen und mir den Rücken freigehalten. Heute habe ich viel Unterstützung durch meine erwachsenen Kinder.

Zurück zur Arbeit

Als mein jüngstes Kind neun Jahre alt war, bin ich wieder in die Schule zum Unterrichten gegangen. Das war so die Zeit, wo ich dachte, alles läuft gut, für den Haushalt kann ich mir eine externe Hilfe holen, somit muss ich nicht an meiner Therapie knapsen. Anfänglich habe ich 50 % gearbeitet, dann 75%. Ein Jahr auch mal 100%. In dem letzten Jahr habe ich aber wirklich „Federn gelassen“.

Wenn ich nun etwas meine Blicke zurückschweifen lasse, würde ich sagen, ich hatte doch ein fast normales Leben als Frau mit Kindern und CF, ok, mit bisschen viel inhalieren und vielen Tabletten!

Ja, drei Kinder und CF ist eine Herausforderung im Alltag. Es ist immer wieder wichtig die Balance zu finden zwischen den Bedürfnissen des Familienlebens (auch die Ehe muss gepflegt werden) der gesundheitlichen Situation!

Wenn die Kinder in einer Zeit kommen, in der man noch gesundheitliche Ressourcen hat, ist es gut, weil es erst über die Jahre zu einem schleichenden Abbau der Lungenfunktion usw. kommt und die Kinder entsprechend auch verständiger und selbstständiger werden. Aber insgesamt ist es harte Arbeit. Aber das würde vielleicht auch eine „gesunde“ Mutter unterschreiben!

Und heute?

Seit 2015 bin ich voll erwerbsmindernd berentet. Bis 2020 hatte ich als Dozentin noch stundenweise unterrichtet. Aber die Entscheidung, auch das zu lassen, habe ich nie bereut. Auch die Berentung nicht, obwohl es mir brutal schwergefallen ist, mir einzugestehen, es geht nicht mehr. Oder sagen wir so, es geht, aber es geht an die eigene gesundheitliche Substanz.

Die Therapiezeiten nahmen stark zu. Und wenn man berufstätig ist, wird als erstes an der Therapie gespart, so war es zumindest bei mir. Folgeerkrankungen und Begleiterscheinungen der CF, und auch das, was viele Frauen so in meinem Alter erreichen, sind einfach da!

Heute inhaliere ich fast drei Stunden Tag für Tag. Mobilisierungs-Übungen und Sport, 1-2 Stunden am Tag, gehören einfach dazu, und es fällt mir nicht schwer, dafür bin ich dankbar. Denn es brauch alles sehr viel Disziplin. Sport habe ich immer meinen gesundheitlichen Möglichkeiten angepasst. Erst Fahrradfahren ohne E, jetzt mit E. Erst Joggen, jetzt walken. Erst Squash, dann Badminton, jetzt Fitnessstudio. Man muss einfach immer flexibel bleiben und sich innerlich auf Veränderungen einstellen. Auch der Sauerstoffschlauch gehörte irgendwann dazu. Durch anhaltendes Training bin ich ihn gerade wieder los.

Tiefe Dankbarkeit

Die ganze Familie
Heute sind Marens Kinder (fast) alle aus dem Haus.

Der Stuttgarter Ambulanz-Arzt, der mich durch alle drei Schwangerschaften begleitet hat, antwortete mir vor Jahren auf meine ängstliche Frage, ob ich mich nicht mit drei eigenen Kindern etwas übernommen habe: „Wenn es keine außergewöhnlichen Ereignisse gibt, werden Sie alle Kinder aus dem Haus gehen sehen“. Das habe ich nun fast geschafft. Alle haben eine abgeschlossene Berufsausbildung und stehen am Ende des Studiums. Mein zweites Kind ist auf dem „Abflug“, und ich bin einfach nur dankbar! Ja, ich würde es wieder so machen. Durch meine Kinder und meine Familie fühle ich mich definitiv gesegnet! Und da kann ich nur aus tiefsten Herzen sagen: „Gott sei Dank“!

Maren Currle, Jahrgang 1965, CF

Marens Blogbeitrag zum Thema „Älter werden mit CF“

Mehr zum Thema Kinderwunsch und CF/ Eltern mit CF findet Ihr in unserer Blogserie und auf unserer Internetseite.

Beitrag teilen:

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht.