Niklas ist 25 Jahre und hat Mukoviszidose. Vor zehn Jahren hat er eine Lunge transplantiert bekommen, einen Tag nach seinem 15. Geburtstag. Wie er seine Erkrankung und das Warten auf das Organ damals erlebt hat und wie es ihm heute geht, erzählt er im Interview.

Niklas, Du bist schon sehr früh transplantiert worden, d.h. Dein Krankheitsverlauf muss sehr dramatisch gewesen sein. Erzähle uns doch mal, wie sich die Mukoviszidose bei Dir entwickelt hat.

Mit drei Jahren wurde bei mir Mukoviszidose diagnostiziert. Bis auf die Einnahme von Enzymen und Untergewicht hatte die Mukoviszidose keine großen Auswirkungen auf mich und mein Leben. Im Alter von zehn Jahren siedelte sich dann das Bakterium Burkholderia cepacia in meiner Lunge an. Ab diesem Zeitpunkt standen regelmäßige IV-Therapien, strenge Krankengymnastik und Krankenhausbesuche auf der Tagesordnung.

Was war für Dich der ausschlaggebende Faktor, Dich für eine Transplantation zu entscheiden?

Ich hatte bereits einen dreimonatigen Krankenhausaufenthalt in der MHH hinter mir, als Prof. Dr. Tümmler, die Stationsärztin und meine Eltern das Gespräch mit mir suchten. Er sagte, dass wir keine Heilversuche mehr unternehmen können und eine Transplantation wahrscheinlich der einzige Weg sei, meine gesundheitliche Situation zu verbessern. Meine Lungenfunktion war zu diesem Zeitpunkt stark geschwächt, und ich bekam dauerhaft Sauerstoff zur Atemunterstützung.

Als so junger Mensch eine so weitreichende Entscheidung zu treffen, ist sicher nicht leicht – wie ging es Dir damals damit? Wer/was hat Dir geholfen, diesen Schritt zu gehen?

Anfangs fiel es mir sehr schwer zu akzeptieren, dass mein gesundheitlicher Zustand so bedrohlich und dieser Schritt notwendig ist. Ich durfte für die Entscheidung eine Woche nach Hause, als ich wieder in die MHH gekommen bin, hatte ich aber noch keine abschließende Entscheidung getroffen.  Die Stationsärztin ist mit den für die Transplantation notwendigen Impfungen in mein Zimmer gekommen, weil die Listung umgehend geschehen sollte. Sie fragte mich, ob wir loslegen wollen. Ich brauchte einige Sekunden, habe genickt und somit stand die Entscheidung fest.

Du bist als erster Patient mit einer Burkholderia cepacia-Besiedelung in Europa transplantiert worden, was ist daran so besonders? 

Die Besonderheit hierbei ist, dass man sich nicht sicher war, ob die Transplantation das Problem der Burkholderia cepacia-Besiedelung löst. Studien aus den USA versprachen ein vielversprechendes Ergebnis. Die Theorie war, dass sich der Keim nicht in das gesunde Lungengewebe des Transplantats einnistet. Aus Theorie wurde Wirklichkeit, und die Besiedelung in der Lunge macht keinen Ärger mehr.

Wie ist die Transplantation verlaufen? Wie lange hat es gedauert, bis Du wieder auf den Beinen warst?

Die Transplantation verlief gut. Auf den Beinen war ich bereits nach rekordverdächtigen 21 Tagen.

Wie geht es Dir heute? Spürst Du die Mukoviszidose noch in anderen Organen? Und hast du Nebenwirkungen durch die Immunsuppressiva?

Aktuell geht es mir sehr gut. Ich habe durch die Transplantation keine wirklichen Einschränkungen. Meine Lungenfunktion liegt bei 3,0 Litern. Die Mukoviszidose ist nur durch die Einnahme von Enzymen spürbar. Nebenwirkungen durch die Immunsuppression habe ich keine.

Was sind Deine Pläne für die Zukunft?

Für die Zukunft plane ich, wieder vermehrt im Fitnessstudio zu trainieren. Das ist leider aufgrund von Corona und meinem Eigenschutz nur bedingt möglich. Außerdem würde ich gerne nochmal etwas Gewicht zunehmen.

Vielen Dank für das Interview!

Das Interview führte Carola Wetzstein.