Wir sind eine Familie
Michael hat CF und ist 2022 Vater eines Sohnes geworden. Mit Mukoviszidose ist das nicht selbstverständlich, da ein Großteil der Männer mit CF unfruchtbar ist. Daher ist es meist nur mit einer Kinderwunschbehandlung möglich, Vater zu werden. In diesem Blogbeitrag berichten Michael und seine Frau Anne über ihren Weg zum…
Meine CF-Geschichte: Warten auf Australien
Im Mukoviszidose Monat Mai möchten wir Mukoviszidose bekannter machen und zeigen, wie das Leben mit der Krankheit wirklich ist. Im Rahmen unserer Aktion „Erzähl Deine CF-Geschichte“ erzählt daher heute Pauline von ihrem Leben mit der Krankheit. Sie hat einen ganz besonderen Traum, auf den sie hin fiebert: Nach dem Abitur…
Einfach mal DANKE sagen – Rückblick auf den ersten Ambulanztag
Im Mukoviszidose Monat Mai hat der Mukoviszidose e.V. den Ambulanztag ins Leben gerufen, der ab sofort an jedem zweiten Mittwoch im Mai stattfinden wird. Im Auftakt des Mukoviszidose Monats Mai 2022 war der Ambulanztag vor allem eine Gelegenheit, einmal all jenen Danke zu sagen, die sich tagtäglich um die Behandlung…
Meine CF-Geschichte: zweites Zuhause Tannheim
Im Mukoviszidose Monat Mai möchten wir Mukoviszidose bekannter machen und zeigen, wie das Leben mit der Krankheit wirklich ist. Im Rahmen unserer Aktion „Erzähl Deine CF-Geschichte“ erzählt daher heute Eva von ihrem Leben mit der Erkrankung. Ihre Lunge macht ihr wenig Probleme, dafür aber leider die Leber. Auftanken kann sie…
Seltene Erkrankungen fallen schneller durchs Raster
Für Seltene Erkrankungen wie Mukoviszidose ist es umso wichtiger, sich politisch Gehör zu verschaffen. Der Mukoviszidose e.V. ist daher gesundheitspolitisch auf regionaler wie bundesweiter Ebene aktiv. Als Erfolg konnten wir unter anderem Anfang 2021 erreichen, dass Menschen mit Mukoviszidose in der Impfverordnung zur COVID-19-Impfung in die Gruppe 2 zur Impfung mit „hoher Priorität“ eingeordnet wurden. Im Interview gibt Euch Katharina Heuing vom Mukoviszidose e.V. Einblicke in die diversen Themenfelder ihrer gesundheitspolitischen Arbeit.
Meine CF-Geschichte: „Ich bin gerne Teil der CF-Forschungsgemeinschaft“
Dr. Mareike Müller ist Humanbiologin und erforscht unter anderem, wie das Sexualhormon Östradiol auf Pseudomonas aeruginosa, einem wichtigen Krankheitserreger in der Lunge von CF-PatientInnen wirken. Für diese Forschung erhielt sie 2019 den Christiane Herzog Preis. Für unsere Aktion „Erzähl deine CF-Geschichte“ im Mukoviszidose Monat Mai erzählt sie uns im Interview,…