Meinen Beitrag leisten, damit Lebensqualität und -erwartung bei Mukoviszidose weiter verbessert werden
Interview mit Dr. Mirjam Stahl, Universitätsklinikum Heidelberg. Auf der 52. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. in Schweinfurt wurde Dr. Mirjam Stahl der Adolf-Windorfer-Preis verliehen. Der mit 5.000 Euro dotierte Preis wird jährlich für eine herausragende Arbeit auf dem Gebiet der Mukoviszidose-Forschung verliehen. Die Regionalgruppe Mittel/Oberfranken des Mukoviszidose e.V. hatte den Preis…
Antibiotika-Allergien bei Mukoviszidose im Fokus – Interview mit Dr. Jobst Röhmel
Viele Mukoviszidose-Patienten leiden an Antibiotika-Allergien. In einem Projekt, das vom Mukoviszidose e.V. mit 95.000 Euro gefördert wird, untersucht Dr. Jobst Röhmel, Charité – Universitätsmedizin Berlin, ob man für betroffene Patienten mittels eines Allergietests vorhersagen kann, ob ein Antibiotikum weiterhin allergische Reaktionen verursacht. Wir haben mit ihm gesprochen und ihn zu…
Prinzessin Andrea I, und ihr Gefolge: Karneval und Mukoviszidose – passt das zusammen?
Andrea I. ist die Prinzessin der Karnevalsgesellschaft Lövenicher Hoppesäck aus Erkelenz. Gemeinsam mit ihrem Gefolge hat sie die Karnevalssession genutzt, um auf Mukoviszidose aufmerksam zu machen und 2.000 Euro zu sammeln. Christina Sattelmeyer gehört zum Gefolge der Karnevalsprinzessin Andrea I. und berichtet über die erfolgreiche Spendenaktion. Sie selbst ist mit…
Wo sind denn Deine Flügel? Die Geschichte des Mukoviszidose-Flügels
Viele Mukoviszidose-Betroffene haben sich den Flügel auf ihren Körper tätowieren lassen. Andere schlafen in Flügelbettwäsche, tragen den Flügel als Halskette oder als Anstecker. Was viele nicht wissen: Der Flügel ist seit über 13 Jahren ein festes Symbol des Mukoviszidose e.V. Im heutigen Blogbeitrag möchten wir Euch die Geschichte hinter dem…
Reisen mit Mukoviszidose in Costa Rica – ein Erfahrungsbericht
Palmenstrände, sehr gastfreundliche Einheimische und ein tropisches Klima. CF-lerin Lena* reist seit einer Sprachreise nach dem Abitur immer wieder in das lateinamerikanische Paradies Costa Rica. Welche Erfahrungen sie dort als Mukoviszidose-Betroffene macht, hat sie uns für unseren Blog geschrieben. Ich komme am Flughafen Juan Santamaria in der Hauptstadt San José…
Der Austausch mit betroffenen Eltern hilft – Interview mit Tanja Dorner und Anne Hilf von der Regionalgruppe Mittelrhein des Mukoviszidose e.V.
Vor zehn Jahren hat Hanne Buder-Leitgen die Regionalgruppe Mittelrhein des Mukoviszidose e.V: aufgebaut. Jetzt hat sie das Amt als Gruppensprecherin an Tanja Dorner (44) und Anne Hilf (34) weitergeben. Wir haben mit den beiden über ihre Motivation für die Selbsthilfearbeit, ihre Ziele und ihren Umgang mit der Erkrankung ihrer Kinder…