„Drei Schritte zu dir“ – Die Liebe siegt über die Angst
Mittwoch. 38 Grad. Mittags. Es ist heiß in Köln. Ein guter Anlass, der Hitze zu entfliehen und endlich ins klimatisierte Kino zu gehen. Dort war ich. Allein – mit sechs weiteren Kinobesuchern. Eine spärliche Kulisse, aber ein bewegender Film. Zwei Menschen verlieben sich. Beide haben CF mit eingeschränkter Lungenfunktion (Lufu…
Liebe ohne Distanz – Partnerschaft mit CF
Morgen startet der Film „Drei Schritte zu Dir“ in den deutschen Kinos. Er erzählt die Liebesgeschichte der CF-betroffenen Jugendlichen Will und Stella, die sich im Krankenhaus kennenlernen, sich aber aufgrund strenger Hygienerichtlinien nicht näherkommen dürfen, da Wills Lunge vom multiresistenten Keim Burkholderia cepacia befallen ist. Der Film ist eine gute…
Tipps für Eltern mit Mukoviszidose: Diese 10 Dinge sollten CF-ler in der Kinderbetreuung lieber ihren gesunden Partnern überlassen
Mittlerweile gibt es einige CF-ler, die trotz ihrer Mukoviszidose Mutter oder Vater werden konnten. Doch wie in fast allen Bereichen eines Lebens mit Mukoviszidose müssen CF-ler auch die Elternschaft mit ihrer Therapie und Gesundheit in Einklang bringen. Dazu gehört leider auch, manche Dinge der Kinderpflege komplett oder zum Großteil dem…
MitmachAIR sporteln weltweit für Atemwegspatienten
Weltweit rief die Pari GmbH 2018 auf, sich sportlich für Atemwegspatienten einzusetzen. Über 2.000 MitmachAir folgten der Einladung. Im Mittelpunkt stand Bewegung jeglicher Art, jeder persönliche Einsatz wurde von Pari mit einer Spende für den guten Zweck belohnt. Der Mukoviszidose e.V. ist eine der beiden begünstigten Organisationen und erhält 30.000…
„Billi und seine Freunde“ helfen Mukoviszidose-Erkrankten
Mit unserem Kinderbuch möchten wir über Mukoviszidose informieren und wichtige Spenden sammeln Als unser Sohn/Enkelsohn Vincent die Diagnose Mukoviszidose bekam, erhielten wir viel Trost und Hilfe, sowohl über den regionalen Mukoviszidose-Verein in Dresden als auch über den Bundesverband in Bonn, z.B. bei den jährlichen Tagungen und über die regelmäßigen Infozeitungen.…
Gefühlt gesund?
In unserem Leserbriefaufruf zur muko.info 1/19 haben wir unsere Leser über ihre Erfahrungen mit einer späten CF-Diagnose befragt. So haben sie uns geantwortet. Marie und Mukoviszidose – Warum sich schon jetzt den Kopf zerbrechen? Unsere Tochter wurde im Mai 2016 geboren und im Februar 2017 mit Mukoviszidose diagnostiziert. Da hatte…