Ehrenamt – eine wichtige Säule des Mukoviszidose e.V.
Heute, am 5. Dezember 2020, ist der Tag des Ehrenamtes. Für Vereine wie den Mukoviszidose e.V. ist das Ehrenamt wichtig. Viele Aufgaben im Verein werden komplett von Ehrenamtlichen erfüllt. Unser Vorstand ist ehrenamtlich, unsere Behandler-Arbeitskreise und Gremien arbeiten ehrenamtlich, in den regionalen Selbsthilfegruppen und -vereinen setzen sich Menschen ehrenamtlich ein…
„Meine Geschichte soll auch motivieren“
Philipp Michl war Eishockey-Profi, dreimaliger Deutscher Meister im Inline Hockey, war in der Eishockey Junioren Nationalmannschaft – und hat Mukoviszidose. Heute spielt er als Kapitän der Erding Gladiators in der Bayernliga. Im Interview erzählt er uns, was die persönlichen Höhepunkte seiner Eishockey-Laufbahn waren, wie seine Erkrankung seine Karriere beeinflusst hat…
Die Apotheke an meiner Seite: Gemeinsam viel für die Forschung erreichen
Oft sind es kleine mutige Schritte, die zu tollen Aktionen werden und durch die Menschen gemeinsam viel bewirken. Ilona Kippes näht seit 2016 schöne Dinge für Babys und Kleinkinder. Die Apotheke in ihrem Standteil unterstützt sie tatkräftig dabei. Mit dem Erlös unterstützen alle gemeinsam unsere Forschungsprojekte. Ich bringe gerade Mund-Nasen-Schutzmasken…
Coronakonformer Basar statt Kinderfest war ein voller Erfolg
Spendenaktionen in Coronazeiten: Da ihr Benefiz-Kinderfest aufgrund der Pandemie leider abgesagt werden musste, hat Manuela Walter kurzerhand umgeplant. Vor ihrem Haus sollten Wärmekissen und Socken für den guten Zweck verkauft werden. Durch die Unterstützung von Freunden und Bekannten wurde daraus schließlich fast ein kleiner Flohmarkt, durch den rund 2100 Euro…
Auswerteverfahren für MRT-Scans der Lunge von CF-Betroffenen optimieren – „EinBlick in die Forschung“ von Prof. Mark Wielpütz
Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit der neuen Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler werfen. Heute stellen wir Euch das neue Projekt von Prof. Mark Wielpütz vor, der mit seiner Arbeitsgruppe…
„Mir ist die Vernetzung der regionalen Selbsthilfegruppen wichtig“
Interview mit Kevin Kretzschmar-Berthold, Mukoviszidose e.V. Leipzig Kevin Kretzschmar-Berthold ist Vorsitzender des Mukoviszidose e.V. Leipzig. Außerdem ist er seit diesem Jahr auch im Vorstand der AG Selbsthilfe des Mukoviszidose e.V. Wir haben mit ihm über die Selbsthilfearbeit im Mukoviszidose e.V. gesprochen. Was bietet der Mukoviszidose e.V. Leipzig Betroffenen und Angehörigen?…