Was ich mir wünsche? – So lange wie möglich ein eigenes und selbstständiges Leben zu führen
Wenn man Anna (21) das erste Mal trifft, so sieht man der hübschen jungen Frau auf den ersten Blick nicht an, dass sie von einer schweren Krankheit betroffen ist. Doch bei genauerem Betrachten fällt auf, dass ein Schlauch von ihrer Nase in ihren Rucksack führt. Darin befindet sich Annas Lebensversicherung,…
Was wir uns wünschen? – Dass die schwere Krankheit Mukoviszidose bekannter wird
Bei Familie Maier* gehört Mukoviszidose seit 16 Jahren zum Alltag, denn sowohl ihr Sohn Arne als auch die Tochter Emma sind beide von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. In ihrem hoffnungsvollen Bericht gewährt die Mutter Einblicke in Emmas Krankengeschichte und erklärt, warum ehrenamtliches Engagement im Kampf gegen die Krankheit für…
Was wir uns wünschen? – Dass unser Tizian ein langes und unbeschwertes Leben mit Mukoviszidose führen kann!
Auf den ersten Blick scheint bei Familie Schwarz, mit den Kindern Tizian und Leni sowie ihren Eltern Ramona und Dominik, alles in Ordnung zu sein. Doch was man nicht sieht: Der kleine Tizian hat Mukoviszidose, eine unheilbare Stoffwechselkrankheit, die seine Lunge und Bauspeicheldrüse verschleimt und ihm das Leben schwermacht. Seine…
Mit Marmelade und Gebäck fing alles an: Erna Strottner sammelte 31 Jahre Spenden für den Mukoviszidose e.V.
Vor 31 Jahren begann Erna Strottner, mit Spendenaktionen die Arbeit des Mukoviszidose e.V. zu unterstützen. In den vergangenen drei Jahrzehnten hat sie über 200.000 Euro für unsere Projekte gesammelt. Eine unglaubliche Geschichte der Unterstützung. Der Mukoviszidose e.V. sagt DANKE! Angefangen hat alles 1987. In diesem Jahr eröffnete Erna Strottner erstmals…
„muko.fit ist eine riesengroße Hilfe für unsere Patienten“
Klaus Mihm ist Physiotherapeut und betreut Mukoviszidose-Betroffene in der Mukoviszidose-Ambulanz im Klinikum Mutterhaus der Borromäerinnen in Trier. Viele seiner Patienten haben das Interventionsprogramm muko.fit des Mukoviszidose e.V. durchlaufen. Zum zehnten Geburtstag von muko.fit haben wir ihn gefragt, wie das Programm seinen Patienten hilft. Wie viele Ihrer Patienten haben in den…
Haus Schutzengel – ein Zuhause auf Zeit
Der Mukoviszidose e.V. unterhält seit 2008 das Haus Schutzengel in Hannover. Erna Renz kennt die Geschichte des Hauses von der ersten Stunde an: Sie war Teil des professionellen Betreuer-Teams im Haus und hat sich vorher viele Jahre ehrenamtlich dort engagiert. Anlässlich des zehnjährigen Jubiläums von Haus Schutzengel erzählt sie im…