Der Austausch mit betroffenen Eltern hilft – Interview mit Tanja Dorner und Anne Hilf von der Regionalgruppe Mittelrhein des Mukoviszidose e.V.

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Vor zehn Jahren hat Hanne Buder-Leitgen die Regionalgruppe Mittelrhein des Mukoviszidose e.V: aufgebaut. Jetzt hat sie das Amt als Gruppensprecherin an Tanja Dorner (44) und Anne Hilf (34) weitergeben. Wir haben mit den beiden über ihre Motivation für die Selbsthilfearbeit, ihre Ziele und ihren Umgang mit der Erkrankung ihrer Kinder…

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4.530 Euro für Menschen mit Mukoviszidose beim Frankfurter Marathon erlaufen

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Interview mit Schutzengelläufer Matthias Nuhn Matthias Nuhn startete im Oktober 2017 beim Frankfurter Marathon. Mit seinem ersten Lauf über 42,195 km sammelte er Spenden für Menschen mit Mukoviszidose. Er suchte sich Sponsoren, bat Freunde, Familie und Arbeitskollegen, ihn pro Kilometer oder mit einer festen Summe zu unterstützen und das mit…

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„Mit meinem Buch möchte ich dazu beitragen, dass Mukoviszidose vielleicht irgendwann einmal geheilt wird“ – Interview mit der Autorin Christine Rey

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Christine Rey hat Mukoviszidose, ihre Schwester ist daran gestorben. Jetzt hat sie ein Buch geschrieben, eine Kurzgeschichte, in der auch ihre Krankheit eine große Rolle spielt. Der Erlös des Buches geht an den Mukoviszidose e.V., denn die Autorin möchte Menschen mit Mukoviszidose unterstützen. Im Interview mit muko.blog erzählt sie, wie…

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Junge und erfahrene Wissenschaftler an einem Tisch: European Young Investigator Meeting (EYIM) 2018

Vom 21. bis zum 23. Februar 2018 fand in Paris das European Young Investigator Meeting statt. Die Idee hinter diesem Treffen: Junge Forscher auf dem Gebiet der Mukoviszidose-Forschung zu vernetzen und dadurch thematisch dort zu verankern. Der Mukoviszidose e.V. organisiert das Treffen gemeinsam mit anderen europäischen Patientenorganisationen. Das Meeting bot…

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