Eine sinnvolle Herausforderung – Interview mit Anne Goldbeck, Patientenvertreterin im CF-CTN

Das wissenschaftliche Gremium des deutschen Studiennetzwerks „CF-CTN Germany“ bewertet klinische Studien mit neuen Arzneimitteln, die in Deutschland durchgeführt werden sollen. Dabei werden die Experten von engagierten Ehrenamtlern unterstützt. Muko.blog sprach mit der Patientenvertreterin Anne Goldbeck. Frau Goldbeck, Sie sind seit Anfang dieses Jahres Patientenvertreterin innerhalb des Bewertungsgremiums des deutschen Studiennetzwerks…

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„Mukoviszidose wollte ich eigentlich gar nicht zum Thema machen!“ – Interview mit Denise vom Blog „Travelous Mind“

Denise hat Mukoviszidose und hat in diesem Jahr ihren Blog „Travelous Mind“ gegründet. Eigentlich wollte sie nur über ihre Reiseerfahrungen schreiben – doch dann merkte sie, dass viele Menschen mehr darüber erfahren möchten, wie es ist, mit einer chronischen Erkrankung so viel zu reisen. Wir haben Denise nach ihrer Motivation…

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Kinderwunsch und Mukoviszidose – Wo gibt es Informationen?

Bei fast allen Männern und vielen Frauen mit Mukoviszidose ist die Fruchtbarkeit eingeschränkt. Da die Betroffenen heute immer älter werden, stellen sich viele auch die Frage nach dem Kinderwunsch. Wir haben ein paar Informationsquellen zum Thema zusammengestellt. muko.checker: Eingeschränkte Fruchtbarkeit bei Mukoviszidose Ziel der Reihe muko.checker in unserer Zeitschrift muko.info ist…

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„… und mein Leben ist doch ein Ponyhof!“ Haustiere und Mukoviszidose Teil 3

Schon als Kind ist Ann-Christin Schneider viel geritten. Über eine Reitbeteiligung kam sie später zu ihrem Pony Punk. Für unsere Blogserie „Haustiere und Mukoviszidose“ hat sie ihre Beziehung zu Punk beschrieben. Vom Zusammenleben mit Pony Punk Ich war schon als Kind den Großteil meiner Freizeit auf dem Pferderücken zu finden.…

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„Unseren Schülern ist das Helfen wichtig“

Die Lehrerin Sandra Gast und ihre Schülerinnen und Schüler engagieren sich gemeinsam als Spendendosen-Paten. Zusammen betreuen sie über 15 Spendendosen in ihrer Region. Ein tolles Projekte, das wir Euch gerne vorstellen möchten. Sandra Gast lehrt Naturwissenschaften am Karl-Maybach-Gymnasium in Friedrichshafen. Gemeinsam mit Schülerinnen und Schülern von der fünften bis zur…

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Durch gute und schlechte Zeiten mit meinem treuen Begleiter. Haustiere und Mukoviszidose Teil 2

Carolin Raab hat ihren Labrador Ole seit 4 ½ Jahren. Wie es ist, als Mukoviszidose-Betroffene einen Hund zu haben, hat sie im folgenden Blogbeitrag für unsere Serie „Haustiere und Mukoviszidose“ beschrieben. Über das Leben mit Ole, meinem Labrador Retriever und CF[1]. Ole, mein Labrador, lebt seit 4 1/2 Jahren bei…

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