What`s new? Die amerikanische Patientenorganisation CFF hält über die Medikamentenentwicklung auf dem Laufenden

Wer auf der Suche nach übersichtlichen Informationen darüber ist, welche Medikamente zur Mukoviszidose zurzeit entwickelt werden, findet viele Informationen bei der amerikanischen Patientenorganisation CFF. In diesem Blogbeitrag zeigen wir Euch, wie die Medikamenten-Pipeline aufgebaut ist. Unter der Adresse www.cff.org/Trials/Pipeline findet Ihr eine übersichtliche Auflistung der Wirkstoffe zur Mukoviszidose[1]-Behandlung, die derzeit…

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Alt und Jung stehen gemeinsam auf dem Platz – Zweites Schutzengel-Tennisturnier in Dreieich

Daniela Hoppe behandelt als Physiotherapeutin Mukoviszidose-Betroffene und ist seit vielen Jahren ehrenamtlich im Vorstand des Mukoviszidose e.V. tätig. Im September 2017 organisierte sie mit vielen Unterstützern das Zweite Sprendlinger Schutzengelturnier. Tennis spielen und Gutes tun, unter diesem Motto standen Jung und Alt gemeinsam auf dem Tenniscourt. „Mir fiel irgendwann auf,…

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„Ich laufe, um Menschen zu erreichen“ – Interview mit Reiner Heske, der mit einer neuen Lunge beim Köln-Marathon startete

Als Reiner Heske vier Jahre alt war, wurde bei ihm Mukoviszidose diagnostiziert. 2013 bekam er eine Spenderlunge. Im Oktober ist Reiner Heske nun beim Köln-Marathon an den Start gegangen. Wir haben mit ihm über seine Transplantation und seine Erfahrungen beim Marathon gesprochen. Du hast 2013 eine neue Lunge bekommen. Wie…

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„family and friends“ beim Möbelhaus Höffner in Hannover

Tombola erbrachte über 4.400 Euro für Haus Schutzengel Gemeinsam mit Mukoviszidose-Betroffenen, Eltern und Unterstützern informierten wir zwei Tage lang die Besucher im Möbelhaus Höffner in Hannover über Mukoviszidose und unsere Arbeit. Das Möbelhaus unterstützte mit der alljährlichen Tombola unser Haus Schutzengel. Am 3. und 4 November informierten wir im Möbelhaus Höffner…

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Friendly Fire 3: Bekannte YouTuber unterstützen mit ihrem Charity-Stream unsere Projekte

Am Samstag, 2. Dezember 2017 spielten elf bekannte YouTuber live im Internet zwölf Stunden lang Spiele für den guten Zweck. Mehr als 600.000 Euro sind bei der Aktion Friendly Fire3 zusammengekommen. Ein Viertel davon geht an den Mukoviszidose e.V. Dass es dazu kam, haben wir Kate zu verdanken. Sie ist…

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