Ein offenes Ohr – Interview mit Helga Nolte, Leiterin von Haus Schutzengel in Hannover
Seit 2008 betreibt der Mukoviszidose e.V. das Haus Schutzengel in Hannover. Hier finden Betroffene und Angehörige eine finanzierbare Unterkunft in der Nähe der Medizinischen Hochschule Hannover. Zum 10-jährigen Bestehen haben wir Helga Nolte, die Leiterin von Haus Schutzengel, getroffen und sie gefragt, was für sie das Haus Schutzengel ist. Was…
Mamas mit Mukoviszidose: Diese vier Sachen solltet Ihr vor der Geburt Eures Kindes erledigen
Ein Kind stellt das bisherige Leben auf den Kopf. Tagesablauf, Partnerschaft, Gewohnheiten – alles ändert sich mit der Geburt Eures Kindes. Gerade die Wochen nach der Entbindung sind besonders bewegt. In unserem Blog gibt eine Mutter mit Mukoviszidose vier Tipps, wie sich künftige Mamas mit Mukoviszidose auf diese Zeit vorbereiten…
„Ich möchte das Thema Organspende voranbringen.“
Interview mit Claudia Krogul zu ihrem Blog http://dickydackel.blogspot.de/ Claudia Krogul hat Mukoviszidose und hat 2012 eine Spenderlunge erhalten. Seit 2013 betreibt sie einen eigenen Blog, schreibt über ihren Alltag, ihr Leben mit Mukoviszidose und setzt ich für Organspende ein. Wir haben mit ihr über ihren Blog, ihre Transplantation und ihr…
What`s new? Die amerikanische Patientenorganisation CFF hält über die Medikamentenentwicklung auf dem Laufenden
Wer auf der Suche nach übersichtlichen Informationen darüber ist, welche Medikamente zur Mukoviszidose zurzeit entwickelt werden, findet viele Informationen bei der amerikanischen Patientenorganisation CFF. In diesem Blogbeitrag zeigen wir Euch, wie die Medikamenten-Pipeline aufgebaut ist. Unter der Adresse www.cff.org/Trials/Pipeline findet Ihr eine übersichtliche Auflistung der Wirkstoffe zur Mukoviszidose[1]-Behandlung, die derzeit…
Alt und Jung stehen gemeinsam auf dem Platz – Zweites Schutzengel-Tennisturnier in Dreieich
Daniela Hoppe behandelt als Physiotherapeutin Mukoviszidose-Betroffene und ist seit vielen Jahren ehrenamtlich im Vorstand des Mukoviszidose e.V. tätig. Im September 2017 organisierte sie mit vielen Unterstützern das Zweite Sprendlinger Schutzengelturnier. Tennis spielen und Gutes tun, unter diesem Motto standen Jung und Alt gemeinsam auf dem Tenniscourt. „Mir fiel irgendwann auf,…
„Ich laufe, um Menschen zu erreichen“ – Interview mit Reiner Heske, der mit einer neuen Lunge beim Köln-Marathon startete
Als Reiner Heske vier Jahre alt war, wurde bei ihm Mukoviszidose diagnostiziert. 2013 bekam er eine Spenderlunge. Im Oktober ist Reiner Heske nun beim Köln-Marathon an den Start gegangen. Wir haben mit ihm über seine Transplantation und seine Erfahrungen beim Marathon gesprochen. Du hast 2013 eine neue Lunge bekommen. Wie…