Diagnose Schauspielerin
Claudia Wunsch (27) hat CF und ist sauerstoffpflichtig. Dies hält die Norderneyerin jedoch nicht davon ab, ihrer Leidenschaft, der Schauspielerei auf der Bühne, nachzugehen. Wir haben mit ihr über witzige Gesten, die Macht der Gefühle und die Stärke der Gemeinschaft gesprochen. Frau Wunsch, Sie haben im Sommer 2019 bei der…
Vater mit Mukoviszidose: Interview mit Markus Hänni
98 Prozent der Männer mit Mukoviszidose sind unfruchtbar. Markus Hänni hat Mukoviszidose. Und trotzdem ist er Papa zweier Kinder – dank künstlicher Befruchtung. Wie ist es, mit CF Vater zu werden und Vater zu sein? Warum wollte er Vater werden? Gibt es Herausforderungen? Wie kommt er seiner Vaterrolle nach? Wir…
Die Bedeutung von Pilzbesiedelungen für die CF-Lunge – „EinBlick in die Forschung“ von Dr. Carsten Schwarz und Dr. Claudia Grehn
Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit der neuen Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler werfen. Heute stellen wir Euch zwei neue Projekte vor, die sich mit der Bedeutung von Pilzbesiedelungen für…
„Ich wusste nicht weiter – und dann hat der Mukoviszidose e.V. mir geholfen“
Daniel Kurz hat Mukoviszidose. Aufgrund seiner Erkrankung und der Corona-Krise sind dem Kleinunternehmer in der Zeit des „Lockdowns“ seine Einnahmen weggebrochen. In dieser Krisensituation unterstützte ihn der Mukoviszidose e.V. mit seinem Corona-Fonds, damit der 32-Jährige in der schwierigen Zeit über die Runden kommen konnte. Eine scheinbar ausweglose Situation Im März…
„Ich möchte die Mukoviszidose-Forschung durch Teilnahme am HIT-CF-Projekt unterstützen“
Für CF-Patienten mit seltenen Mutationen, für die es bislang keine Zulassung von CFTR-Modulatoren gibt, fördert die EU das Projekt HIT-CF, in dem anhand von Organoiden getestet wird, ob bestimmte neue CFTR-Modulatoren individuell wirken. Auf dieser Grundlage könnte dann eine Zulassung für den einzelnen Patienten erfolgen. Der Mukoviszidose e.V. hat deutschen…
Selbsthilfetagung erste Präsenzveranstaltung seit der Corona-Krise
Vom 11. bis 13. September fand die Selbsthilfetagung des Mukoviszidose e.V. vor Ort in Bonn statt. Sprecherinnen und Sprecher der Regionalgruppen des Vereins waren eingeladen, Erfahrungen auszutauschen und Neues aus der Vereinsarbeit zu lernen. Die Beteiligten hatten sich bewusst für eine Präsenzveranstaltung entschieden, um so mehr vom persönlichen Austausch zu…