Allergien machen Haustiere für Sandra unmöglich
Wir haben Euch auf Instagram nach Euren Erfahrungen mit Haustieren gefragt. Daraufhin hat Sandra uns geschrieben. Bei ihr wurde erst spät Mukoviszidose diagnostiziert. Sie war immer von Tieren umgeben – bis sie aufgrund ihrer Allergien keine mehr halten konnte. Das hier ist ihre Geschichte. Ich heiße Sandra (31) und komme…
„Ich kann dem Mukoviszidose e.V. durch meine Arbeit etwas zurückgeben.“
Ankes Sohn ist acht Jahre alt, und er hat Mukoviszidose. Seit seiner Geburt hat sie immer mal wieder die Beratungsangebote des Mukoviszidose e.V. in Anspruch genommen und sich dadurch gut begleitet gefühlt. Im Frühjahr 2022 kam ihr die Idee: „Ich möchte auch etwas für den Verein tun.“ Und so hat…
„Der Mukoviszidose e.V. war für uns eine essenzielle Unterstützung“
Drei Mal hat der Mukoviszidose e.V. bereits die unermüdlichen Hilfseinsätze des Mainzer Vereins Atemspende für Menschen mit Mukoviszidose im ukrainischen Kriegsgebiet unterstützt. Mit insgesamt 30.000 Euro haben wir Kauf und Transport von lebenswichtigen Medikamenten und Sauerstoffgeräten für die Betroffenen finanziert. Im Interview gibt uns das Team des Atemspende e.V. einen…
Mutter mit Mukoviszidose in den 1990ern – Maren berichtet von ihren Erfahrungen
Durch neue Medikamente werden inzwischen immer mehr Menschen mit Mukoviszidose Eltern. Anders war das, als Maren, Jahrgang 1965, einen Kinderwunsch hatte. Ihre Ärzte rieten ihr von einer Schwangerschaft ab. Trotzdem bekam die CF-Betroffene drei Kinder – und hat dies nie bereut. In diesem Gastbeitrag erzählt sie von ihren Erfahrungen als…
CFTR-Modulatoren: Dosisänderungen bei Nebenwirkungen und Wechselwirkungen
Fragen an Professor Martin Hug Oft gilt bei Dosisangaben „One fits all“, obwohl auch erwachsene Menschen bzgl. Größe und Gewicht sehr unterschiedlich sind. Auch Alter, Geschlecht, Stoffwechsel, Ernährung und andere Medikamente spielen eine Rolle und beeinflussen die Serumspiegel eines Medikaments. Prof. Martin Hug, Direktor der Apotheke des Universitätsklinikums Freiburg, beantwortet…
Eine gute psychologische Betreuung für Menschen mit CF ist notwendig
Der Mukoviszidose e.V. vermittelt Menschen mit Mukoviszidose und ihren nahen Angehörigen, die Rat benötigen oder einen Ausweg aus psychischen Belastungen und Krisen rund um die Erkrankung suchen, psychologische Beratung per Videosprechstunde. Die beiden Psychologinnen Johanna Gardecki und Cäcilia Siemens unterstützen den Mukoviszidose e.V. im Rahmen des Projektes und berichten im…