„Ich war von der Mukoviszidose-Versorgung in Peru schockiert“
Wie ist das eigentlich, für mehrere Monate in Südamerika unterwegs zu sein, wenn man Mukoviszidose hat? Und wie ist die CF-Versorgung vor Ort? Denise war mit ihrem Freund im Van für rund 10 Monate in Südamerika unterwegs und hat uns ein paar Fragen zu Ihrer Reise beantwortet. Liebe Denise, seitdem…
„Ich möchte reisen, solange es meiner Lunge noch gut geht“
Greta ist 18 Jahre alt und hat Mukoviszidose. Für ein Fotoshooting durften wir sie im November 2019 einen Tag lang begleiten. Lest hier Gretas Geschichte. Wir treffen Greta an einem regnerischen Novembertag in der Mukoviszidose-Ambulanz der Uniklinik Köln. An diesem Tag liegen eine Menge an Untersuchungen und Gespräche vor ihr.…
Unsere Schutzengel-Bäckerei – ein süßer Erfolg
In ganz Deutschland wurden in der Vorweihnachtszeit Schutzengel-Kekse gebacken und zugunsten unserer Projekte verkauft. Gemeinsam haben unsere Bäcker wichtige Spenden erzielt und über Mukoviszidose informiert. Als wir Sie im Oktober einluden, in der Weihnachtszeit Schutzengel-Plätzchen zu backen und mit dem Verkaufserlös unsere Projekte zu fördern, waren wir nicht sicher, wie…
„Ich habe mehr Vertrauen in meinen Körper“
Michel Mayr und seine Frau Sonja haben sich einen Traum erfüllt: Sie sind 2016 mit ihrem Segelboot „Pantera“ losgesegelt und seitdem mit Unterbrechungen in Mittelmeer und Atlantik unterwegs. Auf ihrem Blog „Never try, never know“ berichten sie von ihren Erfahrungen unterwegs. Im Interview mit muko.blog berichtet Michel Mayr von ihren…
„Geschenke sind schön, aber Luft ist toller“
Yannic ist zehn Jahre alt und seit gut einem Jahr wissen er und seine Familie, dass er an Mukoviszidose erkrankt ist. Lange Zeit ging es dem Jungen nicht gut, doch dank der Mukoviszidose-Therapien ist sein Gesundheitszustand jetzt stabiler. Yannic hatte sich für dieses Jahr ein großes Ziel gesetzt: Er wollte…
Was es bei der Reinigung von Inhaletten und Co. zu beachten gilt – die Leserbriefe zu unserem muko.info-Schwerpunkt „Inhalationshygiene“
Zum Schwerpunktthema unserer letzten Ausgabe 2019 haben wir viele Leserbriefe erhalten, wovon wir hier einige mit unseren Blog-Lesern teilen möchten. In Ergänzung zu den gegebenen Tipps und Abläufen ist es uns wichtig darauf hinzuweisen, dass bei der Reinigung von Inhalationszubehör vorrangig die Gebrauchsanweisungen und Empfehlungen der Hersteller der verwendeten Geräte…