In diesem Blogbeitrag möchten wir Euch Kerstin und Alexander vorstellen. Die beiden haben im April 2021 ein Pflegekind mit Mukoviszidose aufgenommen. Das kleine Mädchen war mit Darmverschluss auf die Welt gekommen und hat ihre ersten Lebenswochen in der Klinik verbringen müssen. Im Interview erzählen die Pflegeeltern von ihren Erfahrungen und wie sie entschieden haben, ein Kind mit CF aufzunehmen.

Wieso habt Ihr Euch dafür entschieden, ein Pflegekind aufzunehmen?

Kerstin: Ich hatte in meiner Vergangenheit schon viel mit Pflegekindern zu tun und hatte das immer im Hinterkopf, so nach dem Motto: Wenn es mit einem eigenen Kind nicht klappt, haben wir einen Plan B, denn in Deutschland ist es fast ausgeschlossen, ein Kind zu adoptieren.

Wir sind seit 2015 zusammen und hatten dann irgendwann auch den Kinderwunsch. Als es aber auch durch künstliche Befruchtung nicht geklappt hat, haben wir uns mit der Pflege auseinandergesetzt und das hat uns so zugesagt, dass unser Plan B dann zu unserem ersten Kind wurde.

Alexander: Der ausschlaggebende Grund war unser unerfüllter Kinderwunsch. Wir haben uns im Prozess auch beim Jugendamt sehr gut aufgenommen gefühlt. Die haben aktiv nach Pflegefamilien gesucht.

Kerstin: Man merkt richtig, wie sehr unsere Betreuerin beim Jugendamt ihren Job liebt.

Wie lief der Prozess ab, was für Termine waren dafür nötig?

Alexander: Pflegefamilien werden intensiv geprüft. Das finde ich auch richtig, denn die Kinder sollen ja nicht „vom Regen in die Traufe kommen“. Als erstes muss man ein paar Formulare und einen persönlichen Lebenslauf – mit Angaben, wie man aufgewachsen ist etc. – abgeben. Der nächste Schritt war bei uns ein Seminar, bei dem einem auch erklärt wird, aus welchen Verhältnissen die meisten Pflegekinder stammen und warum Kinder überhaupt in Pflegefamilien kommen. Das hat mich damals schon schockiert, weil man solche Umstände sonst nur aus dem Fernsehen kennt.

Der nächste Schritt waren Besuchskontakte mit dem Jugendamt. Normalerweise kommen die Mitarbeiter mehrfach zu einem nach Hause, das war bei uns wegen Corona anders, die Termine fanden meist online statt. Einen Hausbesuch gab es aber auch, weil die sich schon die Gegebenheiten vor Ort anschauen müssen.

Da war dann schnell klar, dass wir in Frage kommen. Als potentielle Pflegeeltern muss man übrigens auch die Frage beantworten, welche Behinderungen oder Krankheiten man ausschließen würde.

Kerstin: Da wir im dritten Stock zur Miete wohnen, haben wir zum Beispiel gesagt, dass wir leider kein Kind im Rollstuhl aufnehmen können.

Alexander: Uns war aber auch bewusst, dass wir kein psychisch und physisch vollkommen gesundes Kind bekommen würden, eben aufgrund der Verhältnisse, aus denen diese Kinder in der Regel stammen.

Im April 2021 bekamt Ihr den Anruf, dass es eventuell ein Pflegekind für Euch gibt, das CF hat. Was waren Eure Gedanken?

Alexander: Als der Anruf kam, waren wir zunächst etwas überfordert. Meine Frau wusste aufgrund ihres medizinischen Hintergrundes mehr mit der Krankheit anzufangen als ich, und war daher schon schockiert. Wir haben uns dann gefragt, ob wir das wollen und können.

Kerstin: Im ersten Moment haben wir uns sehr gefreut, als der Anruf kam. Als mein Mann dann sagte, dass das Kind Mukoviszidose hat, musste ich – ich bin ja Arzthelferin – an so einen kleinen Menschen mit Sauerstoffgerät denken. Der Anruf kam während meiner Arbeitszeit und zuerst konnte ich mich gar nicht mehr konzentrieren. Dann habe ich mit einer Arbeitskollegin gesprochen, die ihren Mann lange gepflegt hat. Sie meinte zu mir, dass es das schlimmste sei, sein Kind zu verlieren. Abends fand dann das Gespräch mit der Mitarbeiterin vom Jugendamt statt.

Wie habt Ihr die Entscheidung getroffen, das Kind aufzunehmen?

Alexander: Zu dem Zeitpunkt mussten wir aber nur sagen, ob wir uns das grundsätzlich vorstellen können. Eine endgültige Entscheidung trifft man erst, wenn man das Kind kennengelernt hat. Unser Familien- und Freundeskreis hat uns davon abgeraten. Das war für uns schon ein Schlag in die Magengrube, da wir uns ja auch gefreut haben, dass wir die Chance bekommen.

Wir hatten das Glück, dass unsere Tochter in einer Uniklinik mit Mukoviszidose-Zentrum zur Welt gekommen ist. Die Ärztin dort lebt für ihren Beruf und wir haben dort auch den Kontakt einer Familie bekommen, deren Kind Mukoviszidose hat und auch mit einem Darmverschluss geboren wurde wie unsere Kleine auch.

Kerstin: Die in der Uniklinik sagten uns, dass wir so viel googlen können, wie wir wollen, aber dass wir die wichtigen Informationen beim Mukoviszidose e.V. und bei anderen betroffenen Eltern bekommen. Und genau so war es auch. Die Ärzte haben in den Gesprächen auch davon geschwärmt, dass es jetzt ja neue Medikamente gibt, dass die Lebenserwartung der Kinder immer normaler wird. 

Alexander: Nach dem Gespräch mit den Ärzten waren wir dann doch recht euphorisch, weil die Ärzte uns auch sagten, dass die Medikamente ja auch besser wirken, je früher man anfängt. Und als wir erfahren haben, dass die Kleine auch die passende Mutation hat, hat uns das dann auch noch einmal sehr erleichtert. Unser Umfeld hat uns ja wie gesagt abgeraten, aber wir haben uns gesagt, dass man ja auch bei einem leiblichen Kind nie weiß, ob es gesund zur Welt kommt. Und wir sind ja schließlich diejenigen, die das Kind großziehen. Und Sorgen hat man mit Kindern ja auch immer. Die Cousine meiner Frau war uns auch eine große Hilfe. Sie hat auch einen langen Weg bis zu einem Kind hinter sich und konnte sich in unsere Lage gut hineinversetzen. Sie sagte „Macht das!“. Entscheidend war auch, dass unsere Pflegetochter ja ein normales Leben führen kann, zwar vielleicht mit Einschränkungen und Verpflichtungen, die andere nicht haben, aber es ist trotzdem möglich. Natürlich können wir auch nicht ausschließen, dass sie andere Probleme haben wird aufgrund ihrer Familiengeschichte, aber wir hoffen, dass es ihr helfen wird, bei uns aufzuwachsen.

Wie war es für Euch, Eure Tochter kennenzulernen?

Kerstin: Es hieß immer, dass wir uns vorher informieren, die Gespräche führen sollten usw., bevor wir unsere Tochter kennenlernen. Und ich verstehe auch warum: Hätten wir sie zuerst kennengelernt, hätte ich sofort gesagt „Ja, wir machen das!“. Denn wenn man da so einen kleinen Wurm mit künstlichem Darmausgang und Magensonde sieht, dann sagt man nicht mehr „Nein“.

Alexander: Wir waren im ersten Moment, als wir sie gesehen haben, direkt verliebt.

Wie habt Ihr Euch gefühlt, als Eure Tochter dann zu Euch kam?

Alexander: Die Kleine war noch fünf Wochen im Krankenhaus, nachdem wir uns dafür entschieden hatten, sie aufzunehmen. In der Zeit haben wir sie jeden Tag besucht, abwechselnd, da wir ja zu dem Zeitpunkt noch arbeiten mussten. Elternzeit bekamen wir erst, als sie dann auch bei uns einzog. Die Zeit im Krankenhaus war schon stressig, weil die Krankenschwestern ja einen Zeitplan haben, was das Füttern oder das Inhalieren angeht. Das kann man jetzt zuhause alles etwas ruhiger angehen.

Meine Frau hat sich die letzten Tage auch stationär mit aufnehmen lassen und im Krankenhaus haben sie uns alles gezeigt: Inhalieren, Physiotherapie etc, aber trotzdem ist man dann ja ein bisschen überfordert, wenn man alleine mit dem Kind zuhause ist. Wir kamen am Entlassungstag auch erst um halb sieben Uhr abends nach Hause und mussten dann noch inhalieren. Aber das Gerät zuhause ist ja ganz anders als im Krankenhaus, da mussten wir uns auch erst dran gewöhnen. Wir hatten glücklicherweise Unterstützung von einer Organisation, die sich „Bärenherz“ nennt. Da kam eine Art Hebamme in der ersten Zeit. Die konnte uns bei allgemeinen Sachen gut unterstützen, aber bei der Mukoviszidose konnte sie uns nicht helfen.

Kerstin: Aber da haben wir viel von der Physiotherapeutin gelernt. Die ist unsere Rettung, weil man sie wirklich alles fragen kann. Sie macht ambulante Termine und ist eine Koryphäe auf ihrem Gebiet, da sie auf Mukoviszidose spezialisiert ist.

Alexander: Die ersten Tage waren wegen der Mukoviszidose, aber auch allgemein sehr herausfordernd. Man hat dann einen kleinen Wurm hier, um den man sich kümmern muss.

Kerstin: Wir hatten aber auch den Luxus, dass sie von Anfang an wirklich gut geschlafen hat. Als sie zwei Monate bei uns war, hat sie schon durchgeschlafen. Vielleicht liegt das an ihrer Zeit im Krankenhaus.

Ihr musstet ja sicherlich auch noch viel besorgen, Ihr wart ja gar nicht darauf eingestellt gewesen, jetzt ein Kind zu bekommen. Wie war das?

Kerstin: In der Zeit, in der wir nicht im Krankenhaus waren, waren wir bei BabyOne, haben bei Ebay Kleinanzeigen gestöbert, sind durch die Gegend gefahren…

Alexander: … waren in der Apotheke. Wir haben viel von Kerstins Cousine bekommen, aber man braucht ja auch so viel Kleinkram.

Kerstin: Wir wussten auch nicht, wann unsere Tochter jetzt entlassen wurde. Sie war relativ klein, aber wir wussten nicht, wie groß sie dann sein würde. Die Sachen, die wir dann zuhause hatten, waren viel zu groß für sie.

Alexander: Außerdem mussten wir noch organisatorisch sehr viel regeln. Und zu der Zeit mussten wir beide ja noch Vollzeit arbeiten. Es gab noch sehr viel mit dem Jugendamt zu regeln, das war auch anstrengend. Wenn man schwanger ist, hat man ja neun Monate Zeit, sich darauf vorzubereiten, das hatten wir nicht.

Die Krankheitsverläufe bei CF sind ja sehr unterschiedlich – wie ist der Krankheitsverlauf Eurer Tochter?

Kerstin: Das Hauptproblem ist der Darm.

Alexander: Wir haben eine Ernährungsberaterin, die uns irgendwann dazu riet, mit Brei anzufangen. Wir haben noch gefragt, ob wir was Spezielles beachten müssen, aber es hieß „Nein“.

Kerstin: Wir haben dann ganz normal angefangen mit Pastinake, Karotte etc. und dann habe ich das irgendwann gemischt.

Alexander: Dann hatten wir das Problem, dass die Kleine total unleidlich wurde, nicht mehr essen mochte, der Stuhlgang hat nicht mehr funktioniert.

Kerstin: Sie hat morgens nicht mehr gelacht, sich nicht mehr gedreht. Es kam aber etwas Stuhl, der aber sehr komisch aussah. Ich habe dann in der Uniklinik angerufen. Ich sollte vorbeikommen. Dort hieß es, sie sei gut drauf. Wir sollten dann Movicol nehmen, was wir bestellen mussten. Zwischendrin war ich bei der Kinderärztin, aber als ich unsere Tochter anzog, musste die Kleine erbrechen. Sie hatten mir in der Uniklinik gesagt, dass wir wiederkommen sollten, falls sie erbricht. Und dann waren wir vier Tage mit ihr stationär, mit Mangensonde, die sie sich aber in der ersten Nacht wieder gezogen hat.

Alexander: Da war es dann mit dem Brei wieder vorbei. Wir haben gerade wieder angefangen, aber jetzt klappt es gerade ganz gut.

Kerstin: Aber unsere Angst ist natürlich groß, dass das nochmal passiert. Wir machen uns ständig Gedanken darum, wie ihr Stuhlgang war, wann sie das letzte Mal Stuhlgang hatte. Wenn sie länger keinen Stuhlgang hatte, sind wir immer kurz davor, wieder in die Klinik zu gehen.

Alexander: Die Ärzte im Krankenhaus hatten uns darauf aber auch vorbereitet, da sie ja mit Darmverschluss auf die Welt kam. Sie sagten uns, dass der Darm wahrscheinlich in den ersten Jahren Probleme machen wird. Mit der Lunge hatte die Kleine bislang wenige Probleme, sie hatte bislang nur einen Infekt, der uns aber auch lange begleitet hat.

Was macht Ihr mit Eurer Tochter täglich an Therapie?

Alexander: Physiotherapie, viel Lüften, viel in Bewegung bleiben. Sie ist zum Glück ein sehr aktives Kind, das sich viel bewegen möchte. Wir inhalieren zweimal am Tag, bei Infekt dann auch mehr. Außerdem bekommt sie das Movicol für ihre Verdauung.

Welche Herausforderungen seht Ihr als Pflegeeltern eines Kindes mit Mukoviszidose?

Alexander: Was die Mukoviszidose angeht, denke ich, dass wir die gleichen Herausforderungen haben wie alle Eltern mit einem CF-Kind. Bei leiblichen Eltern ist es wahrscheinlich sogar schlimmer, denn die meisten wissen ja nicht, dass ihr Kind Mukoviszidose haben wird. Die können sich gar nicht darauf vorbereiten. Wir wussten ja, was auf uns zukommt. Natürlich merkt man erst mit der Zeit, was das im Detail bedeutet, aber wir konnten uns darauf einstellen.

Kerstin: Es ist nur so, dass wenn ihr etwas passiert, wir natürlich sowohl dem Jugendamt als auch den leiblichen Eltern Rechenschaft schuldig sind.

Alexander: Das ist noch einmal eine andere Art der Verantwortung.

Was bedeutet Pflege verglichen mit Adoption?

Alexander: Bei der Pflege bekommen die Kinder den Namen und Nachnamen von ihren leiblichen Eltern. Das ist bei einer Adoption anders. Dann geht es ums Mitspracherecht. In unserem Fall wurde den leiblichen Eltern jetzt gerichtlich das Sorgerecht entzogen, das hat sich sehr lange hingezogen. Aber selbst dann ist das Jugendamt der ständige Begleiter. Man hat zwar eine Vollmacht vom Jugendamt, aber man muss immer sehr viele Dinge mit dem Jugendamt klären. Außerdem ist es gewünscht, dass die leiblichen Eltern mindestens einmal im Monat einen sogenannten Umgangskontakt mit dem Kind haben.

Man soll dem Kind auch bewusst von Anfang an erzählen, dass es noch leibliche Eltern gibt.

Kerstin: Das Jugendamt hat dabei immer das Wohl des Kindes im Auge.

Alexander: Ja, da ist einfach immer ein organisatorischer Aufwand, weil man zum Beispiel manchmal auch die Unterschrift von den leiblichen Eltern benötigt. Aus psychologischer Sicht finde ich es aber auch sehr gut, dass die Kinder Kontakt zu ihren leiblichen Eltern haben sollen, da sie immer wissen, wo sie herkommen. In unserem Fall ist aber momentan noch kein Kontakt zu den leiblichen Eltern möglich. Es gibt aber Geschwister, die ebenfalls in einer Pflegefamilie leben, und da haben wir zumindest einen vorsichtigen Kontakt.

Gibt es denn die Gefahr, dass Ihr Eure Pflegetochter wieder abgeben müsst?

Kerstin: Theoretisch gibt es diese Möglichkeit. Der Vormund, also das Jugendamt, hat aber immer das Wohl des Kindes im Sinn. Aber es ist sehr unwahrscheinlich, dass das Kind zu den leiblichen Eltern zurückkommt, wenn es schon die ersten zwei Lebensjahre bei Pflegeeltern verbracht hat. Und hinzu kommt, dass die leiblichen Eltern ihre Verhältnisse so in Ordnung bringen müssen, dass sie das schaffen, sich um ihr Kind zu kümmern. Eine Garantie gibt es aber für uns nicht.

Ihr habt ja auch an einem Neudiagnose-Seminar des Mukoviszidose e.V. teilgenommen. Wie waren da Eure Erfahrungen?

Kerstin: Wir haben mit den Teilnehmern immer noch eine WhatsApp-Gruppe, die Gold wert ist. Diese Unterstützung und der Austausch dadurch sind unglaublich wichtig für uns. Wir tauschen uns über so vieles aus: Was macht Ihr, damit Euer Kind die Maske akzeptiert? Was macht Ihr für Lichtspiele? Was macht Ihr mit dem Weihnachtsbaum?

Alexander: Man kann sich noch so viel mit Ärzten unterhalten, der Kontakt zu anderen Eltern ist einfach unersetzbar, weil man sich auf einer ganz anderen Ebene unterhalten kann. Das hat uns sehr geholfen. Auch die Betroffenen, die selbst mit Mukoviszidose leben, haben uns Mut gemacht, weil sie uns erzählt haben, was für sie alles möglich ist.

Kerstin: Wir versuchen auch mit unserer Tochter ganz normal zu leben, ich gehe in Babykurse und unternehme Dinge mit ihr. Ich lasse mir nur vorher immer sagen, ob jemand dabei ist, der einen Infekt hat, dann kommen wir nicht.  

Alexander: Hier kommt uns Corona auch ein bisschen zugute, weil die Leute ja jetzt viel sensibler sind, was Infekte angeht.

Das Seminar war auf jeden Fall super und hat uns sehr geholfen.

Was wünscht Ihr Euch für die Zukunft Eurer Tochter?

Kerstin: Dass es ihr weiterhin gut geht, dass sie viel zunimmt, dass wir ein langes Leben mit ihr haben werden, dass noch mehr geforscht wird und die Forschung auch schneller bei uns in Europa ankommt.

Alexander: Ich wünsche mir mehr Vernetzung, also zum Beispiel Informationen darüber, wo es weltweit Kliniken gibt, wenn man in den Urlaub fahren möchte. Wir möchten gerne auf Nummer sicher gehen, wenn wir in den Urlaub fahren, da wir ja auch dem Jugendamt und den leiblichen Eltern gegenüber die Verantwortung haben.

Ich wünsche mir auch noch mehr allgemeines Informationsmaterial zum Thema. Ich denke, es wissen einfach noch viel zu wenige Menschen, was Mukoviszidose genau ist.

Gibt es noch etwas, das Ihr gerne loswerden würdet?

Alexander: Wir möchten gerne beide den Mukoviszidose e.V. loben. Wir sind total glücklich und sehr zufrieden, dass wir so aufgefangen wurden, wie schnell man Informationen bekommt und wie bemüht alle sind. Ich habe nur sehr engagierte und freundliche Mitarbeiter kennengelernt. Wir können den Verein echt nur in den höchsten Tönen loben. Das hilft einem wirklich weiter.

Vielen Dank dafür, dass Ihr Eure Erfahrungen mit uns geteilt habt.

Das Interview führte Juliane Tiedt

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